In deze TED talk wordt mooi uitgelegd hoe pijn voor mij voelt.

Leven met CVS en Fibromyalgie is niet alleen maar positief, het heeft ook een negatieve kant. En hoewel ik meestal (probeer) positief te zijn, gaat het nu (al een tijdje) niet zo goed meer.

Op een 1,5 jaar is er zoveel gebeurd, een zware herval, proberen terug te werken, ontslagen worden, mijn mama die 3 beroertes op een half jaar tijd gedaan heeft, zelf proberen vooruitgang te boeken en steeds weer die muur tegen komen, enz.

Ik vind het nu moeilijker om mijn ziek zijn te aanvaarden, dan 18 jaar geleden. Nu ben ik mij veel er veel bewuster van dat ik anders ben, dat ik niet normaal ben. En dat leidt tot vele tranen en vele dipjes die mekaar opvolgen.

Ik zie hoe al mijn leeftijdsgenoten, gezinnen krijgen, alleen gaan wonen, een apart leven opbouwen, vele vrienden hebben. En ik krijg dat niet klaar, hoezeer ik ook probeer. Ik wordt door mijn eigen lichaam tegen gewerkt en/of financieel tegen gewerkt.
Om mijn financiën dan wat op te krikken, wil ik terug werken, maar als je amper een dag doorkomt, zit werken er niet in. En zo blijf ik in cirkeltjes draaien.

ik heb al 18 jaar last van een gevoel abnormaal te zijn. Ik hoor er precies niet bij. Ik ben een last voor andere.
Mijn familie en specialisten hebben mij al honderden keren verzekerd dat ik heel normaal ben, alleen wat trager. Dat ik al zoveel heb bereikt op die die 18 jaar. Dat ze daar trots op zijn en dat ik terug op een beter niveau komt. Een niveau waar ik terug kan werken, al zijn het maar 12u. Een niveau dat ik alleen kan gaan wonen, dat ik kinderen kan krijgen. Maar ik heb er heel veel last mee om dat allemaal te geloven, om dat te aanvaarden.

Mijn specialist heeft mij al uitgelegd dat ik geen filter heb, ik incasseer alles wat er gebeurt. Hij legt het als volgt uit.

De meeste mensen zijn zoals de aarde, en hebben een dampkring rondom hun. Die dampkring voorkomt dat alles wat er rondom hun gebeurt, niet zo hard binnen komt. De dampkring voorkomt dat er kraters worden geslagen. Een gebeurtenis wordt eerst gefilterd voordat het de persoon zelf bereikt.
Ik ben zoals de maan, ik heb geen dampkring, geen filter. Dus alles wat er rondom mij gebeurt laat diepe kraters achter. En putten mij uit.

Dus nu moet er een manier worden gezocht dat ik toch een filter opbouw, zodat alles niet zo hard aankomt. Daarvoor heb ik ook hulp gezocht bij een psycholoog. Zodat ik alles kan leren plaatsten en mij terug beter leer voelen.

Ook was er deze week een lichtpuntje, en heb ik iemand ontmoet die mij perfect begreep. Iemand die ook een ziekte heeft en mij perfect begreep wat ik probeerde uit te leggen. Ik bewonder deze persoon, want haar ziekte is nog 10 keer zo erg als de mijne, maar het deed is goed om begrepen te worden, om even niet raar te worden aangekeken als ik over mijn ziekte vertelde. Het lucht even op.

 

 

Om de 4 à 6 maanden, ga ik een weekje naar het ziekenhuis. Niet voor mijn cvs en fibromyalgie, maar voor mijn migraine met aura.

Migraine met aura wil zeggen dat ik 24u op 24u, 7 dagen op 7, een migraine aanval heb. Daarbovenop komen dan nog is pieken, die de aanvallen hevig, bijna ondraaglijk maken. Aangezien ik de genetische variant heb, kan er weinig aan gedaan worden. Heel de vrouwelijke lijn langs moeders kant, heeft migraine in onze familie. Alle geluk hebben de andere het niet zo hard als ik.

In het begin dat de hoofdpijn er was, hebben de neurologen gezocht naar een tumor, spanningshoofdpijn, welke medicijnen geven een verlichting, enz. Van de medicijnen ben ik 25 kg op 14 dagen bij gekomen, en aangezien het om bètablokkers gaat, gaan de kilo’s er niet terug af. (Niet dat ik dat erg vind, ik mocht wel wat bijkomen, hoor)

De diagnose migraine met aura is er gekomen door de test met een imitrex pil. Als je dat pilletje inneemt moet de aanval drastisch geminderd zijn binnen het halfuur. Aangezien ik positief reageerde op het pilletje, wist de neuroloog dat het wel degelijk om migraine ging. Dat was een oef-moment, want nu konden ze heel gericht mij proberen te helpen.

Sindsdien krijg ik om de 4 à 6 maanden xcylocaine-baxters. Die geven een verlichting van de klachten, of zoals ik het uitleg die nemen de pieken een tijdje weg. Even op adem komen.

Een extra voordeel aan de baxters is dat ze ook een beetje van de pijn weg nemen van de cvs en fibromyalgie. En zelfs een 1% verbetering is soms al mooi meegenomen.