Een nieuw hoofdstuk: Alleen wonen!

1 April 2019, er begint een nieuw hoofdstuk voor mij. Ik ga alleen wonen. Mijn appartementje is perfect voor mij. Niet te groot, een inloopdouche, een groot zonnig terras en makkelijk te poetsen. ik en mijn appartement zijn een perfecte match.

Hoewel alleen gaan wonen niet een evidentie is voor mij, lukt het toch wel heel goed. Ik krijg veel hulp van mijn gezin en de specialisten staan klaar om professionele diensten in te schakelen, als ik er om vraag. Maar zolang we het kunnen opvangen in het gezin, komt alles goed.

Het is een geweldig gevoel om een eigen plekje te hebben, een plekje dat helemaal alleen van mij is. Een plekje waar ik de stress, gejaagdheid aan de deur kan achter laten.

De verhuis zelf is op mijn tempo gebeurd. Ik heb bijna een maand ingepakt en een maand uitgepakt en heel veel gedelegeerd waar wat moest komen.
Maar ja, soms luister ik niet goed en ging ik toch mee duwen en trekken aan de meubelen, dozen dragen, en de trap veel te dikwijls op en af gegaan en dan komt dat mannetje met het hamertje en heeft mij knock-out geslagen.

Dus nu heb ik platte rust, even geen dozen uitpakken, spuiten krijgen met pijnstilling en wachten tot mijn lichaam hersteld is. En vooral genieten van mijn eigen plekje.

Prettige feesten!

Feestdagen, tijd van gezelligheid. Voor mij niet, dit is een tijd van uitputting. Helemaal uit ritme geraken, een paar dagen op adem komen en dan terug uitputting en bye bye ritme.

Ik ben een kerstzot, in november begin ik al te zagen dat ze de kerstboom opzetten, rondrijden om naar de lichtjes te gaan kijken, mijn kerstdorp creëren. Ik ben helemaal in voor kerstmis.

Alleen zijn de feestdagen een uitputtingsslag voor mij. Ik kan zowizo al niet goed tegen de drukte en met de feestdagen is het vele drukker in de winkels dan anders. Iedereen gaat op hetzelfde moment winkelen. Dat is al een energie vreter.

Afbeeldingsresultaat voor kerstAan het koken en klaar zetten van de tafels moet ik (gelukkig) niet mee helpen. Maar van rust in huis is er dan toch ook geen spraken hoor.
En dan gaan we tafelen, met 20 mensen aan een tafel en maar bijpraten en vertellen en eten en drinken. Dan gaan we cadeautjes open doen en iedereen raad mee. Dan zijn we een kippenkot, iedereen zegt iets, de een al wat harder dan de ander.
en mijn energieniveau zit ergens op -100, is helemaal verdwenen. er komt alleen maar uitputting voor in de plaats, een gevecht om wakker en alert te kunnen blijven.

Kerstdag is gelukkig vele rustiger, dan zijn we maar met 7. Als ik dan niet meer kan ga ik op de zetel liggen of in mijn bed.

Met oud en nieuw herhalen we alles dan nog is, en wordt de uitputting alleen maar groter en groter.

Ik heb heel de maand januari nodig om te recupereren van de feestdagen. Dus mijn nieuwe jaar begint met veel slapen en weinig doen. 🙂

Aan iedereen vrolijke kerstdagen en een gelukkige nieuwjaar.

Afbeeldingsresultaat voor fijne feestdagen 2019

Even geleden, maar hier ben ik weer.

Gerelateerde afbeeldingLeven met CVS en Fibromyalgie is niet alleen maar positief, het heeft ook een negatieve kant. En hoewel ik meestal (probeer) positief te zijn, gaat het nu (al een tijdje) niet zo goed meer.

Op een 1,5 jaar is er zoveel gebeurd, een zware herval, proberen terug te werken, ontslagen worden, mijn mama die 3 beroertes op een half jaar tijd gedaan heeft, zelf proberen vooruitgang te boeken en steeds weer die muur tegen komen, enz.

Ik vind het nu moeilijker om mijn ziek zijn te aanvaarden, dan 18 jaar geleden. Nu ben ik mij veel er veel bewuster van dat ik anders ben, dat ik niet normaal ben. En dat leidt tot vele tranen en vele dipjes die mekaar opvolgen.

Ik zie hoe al mijn leeftijdsgenoten, gezinnen krijgen, alleen gaan wonen, een apart leven opbouwen, vele vrienden hebben. En ik krijg dat niet klaar, hoezeer ik ook probeer. Ik wordt door mijn eigen lichaam tegen gewerkt en/of financieel tegen gewerkt.
Om mijn financiën dan wat op te krikken, wil ik terug werken, maar als je amper een dag doorkomt, zit werken er niet in. En zo blijf ik in cirkeltjes draaien.

ik heb al 18 jaar last van een gevoel abnormaal te zijn. Ik hoor er precies niet bij. Ik ben een last voor andere.
Mijn familie en specialisten hebben mij al honderden keren verzekerd dat ik heel normaal ben, alleen wat trager. Dat ik al zoveel heb bereikt op die die 18 jaar. Dat ze daar trots op zijn en dat ik terug op een beter niveau komt. Een niveau waar ik terug kan werken, al zijn het maar 12u. Een niveau dat ik alleen kan gaan wonen, dat ik kinderen kan krijgen. Maar ik heb er heel veel last mee om dat allemaal te geloven, om dat te aanvaarden.

Afbeeldingsresultaat voor aarde en maanMijn specialist heeft mij al uitgelegd dat ik geen filter heb, ik incasseer alles wat er gebeurt. Hij legt het als volgt uit.

De meeste mensen zijn zoals de aarde, en hebben een dampkring rondom hun. Die dampkring voorkomt dat alles wat er rondom hun gebeurt, niet zo hard binnen komt. De dampkring voorkomt dat er kraters worden geslagen. Een gebeurtenis wordt eerst gefilterd voordat het de persoon zelf bereikt.
Ik ben zoals de maan, ik heb geen dampkring, geen filter. Dus alles wat er rondom mij gebeurt laat diepe kraters achter. En putten mij uit.

Dus nu moet er een manier worden gezocht dat ik toch een filter opbouw, zodat alles niet zo hard aankomt. Daarvoor heb ik ook hulp gezocht bij een psycholoog. Zodat ik alles kan leren plaatsten en mij terug beter leer voelen.

Afbeeldingsresultaat voor lichtpuntjeOok was er deze week een lichtpuntje, en heb ik iemand ontmoet die mij perfect begreep. Iemand die ook een ziekte heeft en mij perfect begreep wat ik probeerde uit te leggen. Ik bewonder deze persoon, want haar ziekte is nog 10 keer zo erg als de mijne, maar het deed is goed om begrepen te worden, om even niet raar te worden aangekeken als ik over mijn ziekte vertelde. Het lucht even op.

 

 

Een weekje ziekenhuis …

Om de 4 à 6 maanden, ga ik een weekje naar het ziekenhuis. Niet voor mijn cvs en fibromyalgie, maar voor mijn migraine met aura.

Migraine met aura wil zeggen dat ik 24u op 24u, 7 dagen op 7, een migraine aanval heb. Daarbovenop komen dan nog is pieken, die de aanvallen hevig, bijna ondraaglijk maken. Aangezien ik de genetische variant heb, kan er weinig aan gedaan worden. Heel de vrouwelijke lijn langs moeders kant, heeft migraine in onze familie. Alle geluk hebben de andere het niet zo hard als ik.

In het begin dat de hoofdpijn er was, hebben de neurologen gezocht naar een tumor, spanningshoofdpijn, welke medicijnen geven een verlichting, enz. Van de medicijnen ben ik 25 kg op 14 dagen bij gekomen, en aangezien het om bètablokkers gaat, gaan de kilo’s er niet terug af. (Niet dat ik dat erg vind, ik mocht wel wat bijkomen, hoor)

De diagnose migraine met aura is er gekomen door de test met een imitrex pil. Als je dat pilletje inneemt moet de aanval drastisch geminderd zijn binnen het halfuur. Aangezien ik positief reageerde op het pilletje, wist de neuroloog dat het wel degelijk om migraine ging. Dat was een oef-moment, want nu konden ze heel gericht mij proberen te helpen.

Sindsdien krijg ik om de 4 à 6 maanden xcylocaine-baxters. Die geven een verlichting van de klachten, of zoals ik het uitleg die nemen de pieken een tijdje weg. Even op adem komen.

Een extra voordeel aan de baxters is dat ze ook een beetje van de pijn weg nemen van de cvs en fibromyalgie. En zelfs een 1% verbetering is soms al mooi meegenomen.

Tijd voor een nieuwe uitdaging!

Ik kan heel goed omgaan met mijn ziek zijn. Ik heb mijn ups and downs maar alles lukt. Ik ga met piepkleine stapjes vooruit in mijn herstel van mijn terugval. Toch heb ik een probleem. Hoe langer ik thuis zit, hoe gekker ik wordt. Ik zou de muren oplopen omdat mijn hersenen weinig tot geen inspanningen moeten doen.
Dus is het tijd voor een nieuwe uitdaging!

Om het gek worden tegen te gaan, en gewoon omdat ik graag iets nieuw bij leer, heb ik mij ingeschreven in de avondlessen Duits.
Elke maandagavond ga ik 3u Duitse les volgen. Zo kunnen mijn hersenen terug een inspanning doen, ik leer iets bij en ik vindt het leuk om te doen.

Daarnaast is het niet slecht om mijn lichaam een beetje te pushen, zodat ik op termijn vrijwilligerswerk kan gaan doen, of (heel) misschien terug een paar dagen kan gaan werken.

Het is een nieuw doel in mijn leven, dat met de nodige planning en doorzetting kan behaald worden. Hopelijk succesvol ???

 

UPDATE Januari 2019: Tot mijn grote spijt heb ik de lessen moeten stop zetten. Op dit ogenblik heb ik de energie niet meer om 3u geconcentreerd les te volgen.

 

Doelen stellen en Plannen maken

Ik heb over de jaren heen geleerd dat, het leven met CVS en Fibromyalgie, makkelijker wordt als ik mijn dagen op voorhand plan.
Er zijn momenten dat ik mij heel strikt aan de planning moet houden, maar er zijn ook tijden geweest dat het plannen naar de achtergrond verdween.

  • Ik probeer per dag maar 2 afspraken aan te nemen en liefst dan nog één in de voormiddag en één na 16u.
    Vooraf afgesproken afspraken, zorgen ervoor dat ik rustmomenten kan inlassen.
    Voorbeeld; Op maandag ga ik rond 11u naar de Kine en om 16u30 naar mijn nagelstyliste. Tussen 12u en 14u kan ik dan een dutje doen, zodat ik alert ben om mijn nagels te gaan laten doen.

  • Ik probeer ook niet alle dagen van de week, afspraken te maken. Na een drukke dag las ik een rust dag in.
    Voorbeeld: Maandag heb ik 2 afspraken buitens huis, dus dinsdag is een thuisdagje, een rustig dagje

  • Een geplande afspraak is niet steeds een buitenshuis afspraak. Een afspraak kan ook papierwerk voor mijn persoonlijke administratie, of babysitten op mijn nichtje ofzo zijn.
  • Opstaan en gaan slapen rond hetzelfde uur is ook een deel van het plannen, alsook het dutje tussen bepaalde uren.
  • Mijn thuis is een rustzone, een zone waar ik mag laten zien hoe het echt met mij gaat.
  • Iedereen die bij mij thuis komt, of ze gaan met mij mee, die moeten zich aanpassen aan mijn tempo.
    Voorbeeld: ik ga mee boodschappen doen. Dan parkeren ze met mij het beste dicht bij de deur (daarvoor heb ik nu mijn gehandicapten parkeerkaart). Hoe verder er geparkeerd wordt van de deur, hoe meer energie ik al heb opgedaan met te stappen.
    Nog een voorbeeld: Ik doe aan doelgericht winkelen. Als er met mij naar kledingwinkels wordt gegaan, ga ik als eerst in mijn rolstoel zitten. (Omdat stappen energie vraagt). Ik ga winkelen omdat ik een kleedje nodig heb, dus zoeken de mensen die bij mij zijn kleedjes uit in 1 winkel. daaruit selecteer ik die ik mooi vind (niet meer dan 3 stuks), en dan ga ik maar passen. Tussen het wisselen van stukken ga ik zitten. Een volgende winkel wordt al moeilijk, want mijn energieniveau zit diep onder nul. 

  • Mijn slaapkamer is een rustpunt. Ik gebruik mijn slaapkamer voornamelijk om te slapen, of tot rust te komen en een boek te lezen.
    Een rustpunt (in huis) is belangrijk voor mij, omdat mijn hersenen dan perfect weten, ze is in haar slaapkamer dus haar lichaam en hersenen mogen rusten, snoezen, slapen.

Naast het plannen van mijn dagen, stel ik ook doelen op, op korte termijn maar evengoed op lange termijn.
Die doelen zijn er om naartoe te werken, om naartoe te plannen en tot slot een houvast te geven. Dit wil niet zeggen dat elk doel behaald wordt, soms moeten ze worden aangepast en/of zelfs geschrapt worden.

Enkele van mijn doelen zijn o.a.:

  • Op korte termijn:
  • vooruitgang maken bij de kine
  • een paar uurtjes per week kunnen werken
  • naar een klasreunie gaan
  • Op middellange termijn:
  • Lentefeest van Marie (Nichtje)
  • Trouw van Joske en Fien (Joske is mijn maatje)
  • Op lange termijn:
  • Zwanger worden
  • eigen huisje

Steeds leven met een plan en een doel, is minder erg dan het klinkt. Het helpt mij op de slechte momenten om vooruitgang te boeken. En op de goede momenten is er meer ruimte voor spontane dingen.
Door het plannen ben ik al zo ver geraakt als ik nu ben, en kan ik nog verder geraken.