CVS – Fibromyalgie en school.

Ik ben steeds een brave kind geweest. Ik lag goed in de groep, was niet de populairste maar ook niet de nerd. Ik zat mooi in de middenmoot. Iedereen kon met mij om gaan, ik werd overal mee in betrokken, leverde mijn taken netjes op tijd in. Vulde mijn boeken en schriften proper in. En hielp iedereen die hulp nodig had. Ik heb 3 jaar sociale en technische wetenschappen gevolg, en was steeds geslaagd met een A-attest. Er waren wel vakken bij die kantje boordje waren, maar ik mocht steeds door.

In het schooljaar 2001-2002, starte ik vol goeie hoop aan mijn 4de jaar sociale en technische wetenschappen. Ik ben naar school geweest tot aan de herfstvakantie en dan stopte het voor mij. Dan kreeg ik de diagnose van CVS (later ook die van Fibromyalgie). Mijn school was dat schooljaar heel meegaand en gaf mij de tijd om te herstellen. En ik, ik had geen energie, heel veel pijn en sliep veel. Aan school dacht ik niet. Ik had er de fut niet voor.

Mijn klasgenoten hadden een heel schooljaar lang mijn boeken aangevuld, en als bedankje heb ik ze getrakteerd op een ijsje op het einde van het schooljaar.

Met het einde van het schooljaar kwam ook de vraag “wat nu, want Vicky is nog schoolplichtig?” Samen met de school werd er overeen gekomen dat ik mijn 4de jaar terug opnieuw moest doen en ik moest zakken naar BSO, meer bepaald naar voeding-verzorging. Omdat ik geen hele dagen aanwezig kon zijn werden er afspraken gemaakt. Ik kwam enkele halve dagen per week naar de les. De vakken die ik thuis kon doen, leerde ikzelf en werd dan een examen vanaf genomen. Ik kreeg extra begeleiding van Gong, voor mijn Frans. De school wou dat ik 1schooljaar op 2 jaar tijd zou doen, maar dat zag ik niet zitten. Dus kreeg ik tot aan de kerstvakantie 2002 om te bewijzen dat ik alles in 1 keer zou kunnen doen. In september 2002 ging ik van start in mijn nieuwe richting, want zo had de school mij verzekerd. Ik had hier een haalbare toekomst in.

1 september, en ik moest voor een nieuwe klas gaan staan, uitleggen waarom ik niet veel op school zou zijn en wat ik nu eigenlijk had. Vreselijk vondt ik dat. Ik werd direct het buitenbeentje, iemand die besmettelijk was. Gelukkig had ik de steun van mijn gezin.

Tegen kerstmis heb ik aan de directie en leerkrachten team bewezen dat ik een volledig schooljaar in 1 keer kon doen. Ik slaagde met glans voor mijn examens. En mocht dus blijven verder doen, zoals ik bezig was. Al was dit dik tegen de zin van de directie.

Ondertussen eisten de directie van de school ook dat ik mij in een erkend CVS centrum liet onderzoeken. Met een rampzalige consultatie in het UZA, als gevolg.

Ik sloot het schooljaar af met een A-attest. Ik had bewezen dat ik heel goed kon leren, als ik. Het maar op mijn eigen tempo kon doen. En mijn ouders bleven vechten zodat ik kon blijven leren. Want het 4de jaar voeding-verzorging was een echt gevecht voor onderwijs. En dan moest mijn 5de middelbaar nog komen.

Ondanks mijn goede resultaten, ging de directie mij en mijn ouders meer en meer boycotten. Ik moest veranderen van richting, kreeg geen Gong-begeleiding meer en auxillia mocht niet meer komen. Allemaal omdat ik weigerde van een therapie te volgen in het UZA. De directie was er ook van overtuigd dat zij het recht hadden om al mij artsen lastig te vallen. En te informeren naar mijn gezondheidstoestand bij hen.

Aangezien ik nog steeds schoolplichtig was tot eind 2003, ben ik terug gestart in die school. Mijn ouders hebben het ministerie van onderwijs ingeschakeld, om ons te helpen in de strijd tegen de school. Om mijn recht op onderwijs te garanderen.

Daar was dan weer die vreselijke 1ste schooldag, weer vooraan in de klas, weer uitleggen wat ik had en weer moeten zeggen dat ik meer privileges had dan zij. En weer was ik het buitenbeentje. Van het 5de middelbaar kantoor, kan ik mij alleen nog mar herinneren mijn eerste test in de les boekhouden. De leerkracht begon de eerste les met een test naar de kennis van in het 4de jaar. Ik weet nog dat ik daar zat en dat ik dacht “Wat voor een chinees is dit.”

Ik had tijdens de maanden juli en augustus mij voorbereid op de richting kantoor, maar dat heeft niet veel geholpen. Uren had ik bezig geweest om de leerstof van het 3de en 4de jaar kantoor te leren. Maar zonder voorkennis, of iemand die je dat uitlegt. Was dat niet te doen.

Tegen november 2003, mocht ik dan beginnen in “Levanter.” En daar was ik mee bezig tot in het voorjaar van 2004. Mijn 5de middelbaar ben ik dan ook nooit voor geslaagd geweest.

HomeMaar er was een lichtpuntje tegen juni 2004, ik was 18 jaar en niet meer schoolplichtig. Ik ben dan ook gestopt in die school. Ik was moe van het vechten voor onderwijs. Maar ik wilde wel mijn diploma secundaire onderwijs. Ik wou bewijzen dat, ondanks mijn ziekte, ik toch een diploma kon behalen. Al koste dat veel energie.

In september 2004 ben ik dan ook gestart in Tweedekansonderwijs in Mechelen. Ik had min attest van de 1ste en 2de graad middelbaar, dus kon ik in TKO mijn 3de graad volgen. Ik ging terug de richting kantoor volgen.

Het heeft veel aarde in de voeten gehad, vooraleer ik wou overwegen om voor een kantoor job te leren. Ik ging al van kleins af iets met kinderen doen, kleuterjuf, kinderverzorgster, verpleegkundige, maar toch geen kantoor job zeker. Door als tiener ziek geworden te zijn, ben ik op korte tijd volwassen moeten worden. Of ik leerde met mijn beperking leven of ik ging in een depressie en bleef alles negeren. Ik heb dan ook voor het eerste gekozen en dat betekende realistisch zijn wat ik kon en niet kon. En dan bleek een kantoorjob beter geschikt dan een verzorgende job.

TKO was een verademing. Ik moest niet vooraan in de klas gaan staan en vertellen dat ik anders was. Ik moest het niet vertellen, tenzij ik dat zelf wilde. Met 1 uurtje per week naar de les gaan, ben ik daar gestart. Tegen dat ik afstudeerde kon ik 4 uurtjes per dag gaan. En ik voelde mij terug een beetje normaal. Niemand bekeek mij anders als ik dan toch toegaf waarom ik zo weinig kwam.

Ik heb uiteindelijk 3 jaar les gevolgd in TKO. Dan kreeg ik eindelijk mijn diploma secundaire onderwijs, war ik zo hard voor had gevochten en gewerkt. Mijn ouders hebben 3 jaar lang heen en weer gereden om mij weg te doen en te komen halen. Tegen dat ik bijna klaar was in TKO, bleek dat ik een passie had voor boekhouden. Raar maar waar. šŸ˜‰

De vraag kwam dan ook kan ik wel verder studeren? Ik twijfelde. Ik had mij altijd alleen maar gericht op het doel om mijn diploma te behalen. Ik had mij er bij neergelegd dat na TKO, niks meer ging doen, dan alles proberen te werken. Maar dat was buiten mijn maatje gerekend. Mijn maatje zat samen met mij op TKO en zag het potentieel in mij. Hij wist dat ik meer kon bereiken, dan ik dacht en heeft mijn, samen met mijn familie, aangemoedigd om toch verder te studeren.

Mijn diploma secundaire heb ik behaald om te bewijzen dat je ook kan leren met een beperking.

Mijn diploma boekhouden heb ik behaald voor mijzelf.

September 2008 ben ik begonnen aan de opleiding accountancy-fiscaliteit van de Thomas more hogeschool in Mechelen. Weer was ik gelukkig, want ik viel niet op. Niemand keek raar op omdat ik minder vakken deed, of omdat ik de lift moest nemen. (Onze afdeling lag op de derde verdieping).

Ik heb dit 1 jaar vol gehouden. En tegen mei 2009 was ik kapot. Ik kon de leerstof wel aan, dat was geen probleem. Maar alle taken en extra taken die erbij kwamen, maakte dat ik mijzelf uitputte. Ik heb dan ook de beslissing genomen om de overstap te nemen naar avondonderwijs. Waar de nadruk alleen ligt op de vakken die de basis vormen om een goede boekhouder te zijn en de algemene vakken wegvallen.

In september 2009 ben ik gestart in CVO Crescendo te Mechelen. Ik heb daar al de cursussen met glans voltooid en ben op 26 juni 2013 afgestudeerd met onderscheiding aan de graduaat opleiding boekhouding.

Waarop ik trots ben en een feestje voor heb gekregen.

Daar was de “Levanter”

Na de rampzalige consultatie in het CVS-centrum van het UZA, heb ik 2 jaar lang geweigerd om nog naar specialisten en onderzoeken te gaan.
Ik heb samen met mijn gezin een levensritme opgebouwd dat ik kon volgen. Ik ging niet achteruit en maakte piepkleine stapjes vooruit. En aangezien alle beetjes helpen, waren wij daar enorm blij mee.

ik was 18 jaar ondertussen en was mij heel bewust van mijn beperking. Maar ik was gelukkig, ik kon niet doodgaan van mijn ziekte. het leverde mij alleen een leven vol beperking op. En daar kun je met leren leven.

Ik heb geleerd gelukkig te zijn,
met mijn leven vol beperkingen.

In oktober 2003 kwam onze huisarts langs, zoals zo vaak maar nu had hij nieuws. Hij had een lezing bij gewoond van Dr. F. Maes en die had een hele andere kijk op CVS. Wilden ik toch niet eens naar Deze dokter gaan en gaan horen wat hij te zeggen had.

Ik maakte een afspraak bij Dr. Maes, blijkbaar een psychiater in het AZ Sint-Maarten te Duffel. En inderdaad deze dokter had een hele andere kijk op CVS en hoe de ziekte te behandelen. Hij ging, samen met collega’s, een nieuwe soort therapie uitwerken, genaamd Levanter. (meer specifieke info vindt jeĀ hier)

Tijdens de levanter hebben ze mij getest of ik Fibromyalgie had. Want ik had nog veel extra symptomen die niet bij CVS hoorde. Uit de test bleek dat ik zowel CVS had alsook Fibromyalgie. Dit was een opluchting omdat er een verklaring was voor mijn symptomen.

Ik mocht beginnen in de allereerste Levanter groep. En ik wist absoluut niet wat ik mocht verwachten. Ik ben de eerste week dan ook met een heel bang hartje gestart.
Eens gestart bleek ik de jongste van de groep te zijn. Een 18-jarige tussen mensen van in de dertig en veertig.
De eerste weken had ik het daar moeilijk mee, mijn situatie kwam niet overeen met een situatie van iemand die getrouwd was en kinderen had. Maar moeilijk gaat ook, zeggen ze altijd, dus deed ik verder. Al heb ik het daar zwaar gehad.

Ik was diegene die maar heel traag vooruit ging, waar er bijna geen verschil tussen begin en einde mee was. Maar zo zeiden de dokters, ik wist heel goed waar mijn grens lag en daar ging ik niet over. En ik kon, samen met mijn gezin, omgaan met mijn ziek zijn. Ik had al ervoor geleerd om mijn leven rond mijn beperkingen te plannen en door de levanter werd die theorie nog verbeterd.

Op lange termijn bleek dat traag vooruit gaan beter was, dan grote sprongen te maken tijdens de therapie. Diegene die grote sprongen vooruit hadden gemaakt tijdens de therapie, hervielen kort daarna weer. Ik die maar traag vooruit ging, ben blijven vooruit gaan. Al waren het maar kleine stapjes.

Door kleine stapjes te blijven nemen, ben ik ervoor gegaan om mijn diploma te behalen. En blijven vooruitgang te boeken.

Groetjes

Vicky

Hoe het begon …

4 november 2001, wat begon als een gezellige zondag namiddag met de familie, is een dag geworden dat mij leven veranderd heeft.

Op zondag namiddag komen wij met heel de familie samen bij oma. Voor bij te praten, verjaardagen te vieren, nieuwtjes te delen enz. We eten met allemaal een pistolet en gaan na de afwas terug naar huis.
Zo was de 4de november ook begonnen, totdat ik opeens altijd flauwviel. We dachten dat mijn evenwichtsorgaan ontstoken was, dus gingen we naar huis en ging ik slapen.
De volgende morgen naar de huisarts, die vermoede hetzelfde als wij, dat er iets mis was met mijn evenwichtsorgaan en stuurde ons door naar een neus- keel- en oorarts. Maar daar bleek dat mijn evenwicht in orde was. De NKO-arts raadde ons aan om mij te laten opnemen bij een internist en mij binnenste buiten te keren, totdat ze vonden wat ik had.

Want ik deed niks anders dan slapen. Wakker blijven was heel moeilijk. Ik viel zelfs in slaap terwijl ik zat te eten.
Aangezien onze huisarts een vermoeden had dat ik wel eens CVS zou kunnen hebben, ging ik akkoord om opgenomen te worden bij een internist.
Om CVS te kunnen vaststellen (toen) moesten alle andere ziekten uitgesloten worden. Een week lang hebben ze mij allerlei onderzoeken laten ondergaan, totdat bleek dat ik geen andere ziekten had. De internist en onze huisarts kwamen tot de conclusie dat het CVS was.

Nu we een diagnose hadden begon een zoektocht naar hoe ik en mijn gezin hiermee moesten omgaan. Mijn moeder heeft uren opzoekingswerk gedaan. En we hebben veel uitgeprobeerd.
Zo ben ik o.a. in blok gaan leven, wat wil zeggen dat ik in dezelfde tijdspannen elke dag hetzelfde deed. EĆ©n blok bestond uit opstaan, ontbijten, mijzelf wassen en aankleden. Dan kreeg ik een rustpauze voordat ik aan een volgende blok kon beginnen.
Een ander punt was dat ik op sommige voedingsmiddel slecht reageerde, ze maakte mij nog moe-er dan ik al was. Wij zijn met afgestapt met uit blik of bokalen te eten, zo min mogelijk bereid voedsel te eten, alle voeding is vers en onbewerkt.
We ondervonden ook dat het hielp als ik in de namiddag een dutje ging doen van minstens een uur. Ik ging effectief in mijn bed liggen en sliep. Zo kreeg mijn lichaam tijd om een klein beetje te recupereren. Tot op vandaag hou ik hier aan vast, aangezien mijn lichaam dit nodig heeft.
Naar de winkel gaan of een wandeling doen zat er niet meer in, dus heeft mijn gezin een rolstoel gaan huren. Dan kon ik tenminste mee buiten. Dit is/was heel vermoeiend voor mij maar dan had ik af en toe ook eens een andere omgeving.
En ja hoor, ik kreeg en krijg nog steeds veel blikken van andere mensen die hun zichtbaar afvragen wat zo’n jong meisje in een rolstoel zit te doen. Maar ik heb mij daar leren overzetten.

Onze zoektocht naar een beetje meer levenskwaliteit en meer kunnen heeft toch zeker 1 jaar tot 1,5 jaar geduurd.Ā  Ik heb die tijd gekregen van mijn gezin en school om het 1ste jaar aan te sterken.
Aangezien ik nog schoolplichtig was (ik ben op mijn 15de ziek geworden) moest er een manier worden gevonden om mij school te laten lopen. Over hoe mijn schoolcarriĆØre is gelopen volgt nog een blog, want dat is een verhaal op zijn eigen.
Mijn toemalige school eiste dat ik in een erkend CVS-centrum getest moest worden. Dus werden de papieren ingevuld om naar het CVS-centrum van het UZA te gaan.
Ik ben toegelaten tot het centrum, maar ik heb daar nooit een therapie gevolgd.
De eerste en enige keer dat ik samen met mijn ouders daar naartoe gingen om een eerste gesprek te doen, was een regelrechte ramp.

Ik had toen de griep, en viel regelmatig flauw. Ik lag dan ook flauw als de dokteres ons kwam roepen.
Het eerste wat ze zei tegen mijn vader was, dat haar kabinet te klein was en dat mijn vader buiten moest blijven. Wat mij en mijn ouders onlogisch leek, want ik was toch nog steeds een minderjarige. Nadat we het argument aanhaalde dat ze dan ofwel een grotere ruimte moest zoeken ofwel de deur moest laten openstaan, mocht mijn vader mee binnen.
Het volgende punt dat de dokteres zei was dat als ik in de toekomst nog eens flauw viel, dat mijn ouders gewoon over mij moesten stappen en mij laten liggen. Daar hebben we niet veel op gezegd.
Dan volgde er vragen over welke symptomen ik had, welke onderzoeken er al gedaan waren enz.
Na de vragen kwam het lichamelijk onderzoek. Waardoor ik mij moest uitkleden en in ondergoed moest gaan zitten. Opnieuw probeerde de dokteres mijn vader weg te sturen, waarop ik antwoordde dat mijn vader niet buiten moest, want als ik in bikini op strand lig, heb ik toch ook niet meer aan dan een broek en beha. Dat was volgens de dokteres een hoogste abnormale gezinssituatie. Maar enfin, ze deed haar onderzoek en mijn vader mocht blijven.
Dan volgde de diagnose. Ik had/heb wel degelijk CVS en was meer dan gekwalificeerd om deel te nemen aan hun therapie. Maar ze ging mij een jaar naar het zeeprevatorium in De Haan sturen. Ah, zeggen mijn ouders, is onze dochter dan genezen of fel verbeterd, want dan rijden wij direct naar de zee, en gaan daar een huis huren voor minstens een jaar. Ah nee, zei de dokteres, het is de bedoeling dat ik uit mijn thuissituatie werd gerukt en verder had het geen enkele reden.
Dit was de druppel zowel voor mij als voor mijn ouders. Wij zijn recht gestaan, hebben haar vriendelijk bedankt en gezegd dat we nooit meer terug kwamen.
Van in de auto hebben wij onze huisarts gebeld. Tegen dat wij thuis stopten stond hij al te wachten aan onze deur. We hebben heel ons verhaal verteld van in het UZA en hij was even geschokt als wij. En gaf ons gelijk dat we er niet naartoe wilden.
Ik heb diene moment ook gezegd dat ik even genoeg had van dokters en dat ik voorlopig geen onderzoeken meer liet doen.

Dit heb ik 2 jaar vol gehouden en toen kwam Dr. Maes met een andere kijk op CVS.
Maar dat verhaal is voor een volgende keer.

Groetjes
Vicky

Wie ben ik.

Hallo,

Ik ben Vicky, 32 jaar en een gelukkige single. Ik ben afgestudeerd als boekhouder en heb 4 jaar gewerkt als administratief boekhoudkundige bediende.

DSC_2939

Sinds 4 november 2001 heb ik CVS en fibromyalgie. In maart 2011 heb ik er nog migraine met aura bij gekregen.
Ik ben dus al meer dan de helft van mijn leven ziek. Maar dat heeft mij niet tegen gehouden om mijn doelen te bereiken en nieuwe uitdagingen aan te gaan.

 

 

Ik wil via deze blog mijn ervaringen delen met jullie. Ik bekijk mijn ziek zijn positief.
Het heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben en heeft mij sterker gemaakt.

groetjes

Vicky