Daar was de “Levanter”

Na de rampzalige consultatie in het CVS-centrum van het UZA, heb ik 2 jaar lang geweigerd om nog naar specialisten en onderzoeken te gaan.
Ik heb samen met mijn gezin een levensritme opgebouwd dat ik kon volgen. Ik ging niet achteruit en maakte piepkleine stapjes vooruit. En aangezien alle beetjes helpen, waren wij daar enorm blij mee.

ik was 17 jaar ondertussen en was mij heel bewust van mijn beperking. Maar ik was gelukkig, ik kon niet doodgaan van mijn ziekte. het leverde mij alleen een leven vol beperking op. En daar kun je met leren leven.

Ik heb geleerd gelukkig te zijn,
met mijn leven vol beperkingen.

In oktober 2003 kwam onze huisarts langs, zoals zo vaak maar nu had hij nieuws. Hij had een lezing bij gewoond van Dr. F. Maes en die had een hele andere kijk op CVS. Wilden ik toch niet eens naar Deze dokter gaan en gaan horen wat hij te zeggen had.

Ik maakte een afspraak bij Dr. Maes, blijkbaar een psychiater in het AZ Sint-Maarten te Duffel (nu Mechelen). En inderdaad deze dokter had een hele andere kijk op CVS en hoe de ziekte te behandelen. Hij ging, samen met collega’s, een nieuwe soort therapie uitwerken, genaamd Levanter. (meer specifieke info vindt je hier)

Tijdens de levanter hebben ze mij getest of ik Fibromyalgie had. Want ik had nog veel extra symptomen die niet bij CVS hoorde. Uit de test bleek dat ik zowel CVS alsook Fibromyalgie had. Dit was een opluchting omdat er een verklaring was voor mijn symptomen.

Ik mocht beginnen in de allereerste Levanter groep. En ik wist absoluut niet wat ik mocht verwachten. Ik ben de eerste week dan ook met een heel bang hartje gestart.
Eens gestart bleek ik de jongste van de groep te zijn. Een 17-jarige tussen mensen van in de dertig en veertig.
De eerste weken had ik het daar moeilijk mee, mijn situatie kwam niet overeen met een situatie van iemand die getrouwd was en kinderen had. Maar moeilijk gaat ook, zeggen ze altijd, dus deed ik verder. Al heb ik het daar zwaar gehad.

Ik ben niet de gemakkelijkste leerling geweest. Ik heb mij tegen elk onderdeel verzet, stelde alles in vraag en gaf regelmatig een antwoord dat niet aan de theorie voldeed.
Ik zal zelfs meer zeggen, bij de individuele gesprekken bij de psycholoog, speelde ik met haar voeten. Want ik vond dat ik daar niet hoorde. Ik ben nooit zoveel naar de individuele gesprekken geweest als mijn groepsleden, want ik speelde echt met die hun voeten. En zei vlak af, dat ik iets tegen psychologen en psychiaters had.

Bij de kine, ben ik nooit voluit gegaan. Als ik zei “het gaat vandaag niet”, dan deed ik ook niets. Wat de begeleiders ook probeerde. Een betere conditie, heb ik daar zeker niet aan overgehouden.
Ik heb alle begeleiders laten zien, wat het is als mensen grenzen hebben, en zich daar heel bewust van zijn. Als ik mijn grenzen overschrijd, moet ikzelf daar de gevolgen van dragen en niet diegene die gepusht heeft.

Ik heb het programma volledig afgewerkt, inclusief terugkom momenten, en opvolging van Dokter Maes. Ik was diegene die maar heel traag vooruit ging, waar er bijna geen verschil was tussen begin en einde. Maar zo zeiden de dokters, ik wist heel goed waar mijn grens lag en daar ging ik niet over. 

Op lange termijn bleek dat traag vooruit gaan beter was, dan grote sprongen te maken tijdens de therapie. Diegene die grote sprongen vooruit hadden gemaakt tijdens de therapie, hervielen kort daarna weer. Ik die maar traag vooruit ging, ben blijven vooruit gaan. Al waren het maar kleine stapjes.

Door kleine stapjes te blijven nemen, ben ik ervoor gegaan om mijn diploma te behalen. En blijven vooruitgang te boeken.

Wat heb ik  dan wel aan Levanter overgehouden.

  • Mijn CVS en Fibromyalgie is erkend volgens Fukuda criteria. Wat een officiële erkenning betekende.
    => Rechtstreeks gevolg, ik ben door de RVA als 33% werk onbekwaam erkend.
  • Ik heb nog beter mijn grenzen leren kennen.
  • Ik en mijn gezin hebben nog beter leren begrijpen wat leven met een beperking inhoudt.
  • En dat kleine stapjes ook stapjes betekenen, voor mij hebben vele kleine stapjes 17 jaar lang, geen zware herval betekend.
  • Nu heb ik, door mijn zware herval, intensieve opvolging door Dokter Maes. En niet op psychisch vlak, maar op concreet praktisch hulp vlak. Op lichamelijk vlak.

Groetjes

Vicky

4 Comments

  1. Dag Vicky,
    Vond je de behandeling bij Levanter inderdaad de meest succesvolle tot nu toe?
    Hoe lang duurde je therapie? Vond je het een succes?
    Ik zit al 5 jaar thuis met cvs klachten, en ben overal op zoek naar succesverhalen. Bizar dat het negatief verhaal zo gemakkelijk te vinden is, en zo weinig mensen willen getuigen over goede behandelingen.
    Want die zijn er; ik vond al 2 mensen die positief waren over cvs centra vroeger, en 1 met TaiChi en Qigongcen CGT hersteld is.
    Benieuwd hoe het voor jou was/is.
    Warme groet,
    Bert

    Like

    1. De Levanter was toen het enige alternatief, voor de “grote” cvs-centra’s.
      De therapie duurden ongeveer een jaar. 4 maanden intensief (3 dagen per week) en dan elke maand een terugkom sessie.

      Ik ben, toen vanuit school en clb, onder druk gezet om een erkend programma te volgen.
      Het programma in Jette, stond toen bekend als dat je een jaar antibiotica geven. Het programma in Edegem, ben ik op consultatie geweest en heb daar een negatieve ervaring gehad.
      En dan ontwikkelde Dokter Maes het erkende programma Levanter, waar ik ben ingestapt. Niet geheel vrijwillig, maar onder druk. Ik begreep niet wat ik daar en wat er moest gaan leren.

      Ik ben niet de gemakkelijkste leerling geweest. Ik heb mij tegen elk onderdeel verzet, stelde alles in vraag en gaf regelmatig een antwoord dat niet aan de theorie voldeed.
      Ik zal u zelfs meer zeggen, bij de individuele gesprekken bij de psycholoog, speelde ik met haar voeten. Want ik vond dat ik daar niet hoorde. Ik ben nooit zoveel naar de individuele gesprekken geweest als mijn groepsleden, want ik speelde echt met die hun voeten. En zei vlak af, dat ik iets tegen psychologen en psychiaters had.
      Bij de kine, ben ik nooit voluit gegaan. Als ik zei “het gaat vandaag niet”, dan deed ik ook niets. Wat de begeleiders ook probeerde. Een betere conditie, heb ik daar zeker niet aan overgehouden.
      Ik heb alle begeleiders laten zien, wat het is als mensen grenzen hebben, en zich heel bewust ervan zijn, als ik mijn grenzen overschrijd, ikzelf daar de gevolgen van moeten dragen en niet diegene die gepusht heeft.

      Ik heb het programma volledig afgewerkt, inclusief terugkom momenten, en opvolging van Dokter Maes. Ze hadden voor mij niet veel hoop dat ik enige verbetering had gehad. Ze wisten zelfs niet of ik ooit meer ging kunnen functioneren dan 30 %.

      Wat heb ik er dan wel aan overgehouden.
      • Mijn CVS en Fibromyalgie is erkend volgens Fukuda criteria. Wat een officiële erkenning betekende.
      • Ik heb nog beter mijn grenzen leren kennen.
      • Ik en mijn gezin hebben nog beter leren begrijpen wat leven met een beperking inhoudt.
      • En dat kleine stapjes ook stapjes betekenen, voor mij hebben vele kleine stapjes 17 jaar zonder zware herval betekend.
      • Nu, door mijn zware herval, intensieve opvolging door Dokter Maes. En niet op psychisch vlak, maar op concreet praktisch hulp vlak. Op lichamelijk vlak.

      Tot slot, ik heb altijd geweten dat ik gelijk welk programma mag volgen, genezen doe ik nooit. Ik kan verbeteren, ik kan hervallen. Maar ik ben ongeneeslijk ziek. Spijtig, maar de realiteit.

      Hopelijk heb je iets aan deze uitleg.
      Ik weet dat er zowel voor- als tegenstanders zijn voor Levanter. Er zullen mensen zijn die goed zijn gevaren in de ‘grote’ cvs-centra, ik heb daar een slechte ervaring mee.

      Je moet zelf aanvoelen welk soort programma jou het beste ligt. Ga op verkenning, maak kennis met de artsen.

      groetjes
      Vicky

      P.S. hoe er rekening mee, ik was maar 18 als ik levanter heb gedaan. Ik was nog te jong om het programma volledig te begrijpen en te benutten.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s