Tijd voor een nieuwe uitdaging!

Ik kan heel goed omgaan met mijn ziek zijn. Ik heb mijn ups and downs maar alles lukt. Ik ga met piepkleine stapjes vooruit in mijn herstel van mijn terugval. Toch heb ik een probleem. Hoe langer ik thuis zit, hoe gekker ik wordt. Ik zou de muren oplopen omdat mijn hersenen weinig tot geen inspanningen moeten doen.
Dus is het tijd voor een nieuwe uitdaging!

Om het gek worden tegen te gaan, en gewoon omdat ik graag iets nieuw bij leer, heb ik mij ingeschreven in de avondlessen Duits.
Elke maandagavond ga ik 3u Duitse les volgen. Zo kunnen mijn hersenen terug een inspanning doen, ik leer iets bij en ik vindt het leuk om te doen.

Daarnaast is het niet slecht om mijn lichaam een beetje te pushen, zodat ik op termijn vrijwilligerswerk kan gaan doen, of (heel) misschien terug een paar dagen kan gaan werken.

Het is een nieuw doel in mijn leven, dat met de nodige planning en doorzetting kan behaald worden. Hopelijk succesvol ???

 

UPDATE Januari 2019: Tot mijn grote spijt heb ik de lessen moeten stop zetten. Op dit ogenblik heb ik de energie niet meer om 3u geconcentreerd les te volgen.

 

Doelen stellen en Plannen maken

Ik heb over de jaren heen geleerd dat, het leven met CVS en Fibromyalgie, makkelijker wordt als ik mijn dagen op voorhand plan.
Er zijn momenten dat ik mij heel strikt aan de planning moet houden, maar er zijn ook tijden geweest dat het plannen naar de achtergrond verdween.

  • Ik probeer per dag maar 2 afspraken aan te nemen en liefst dan nog één in de voormiddag en één na 16u.
    Vooraf afgesproken afspraken, zorgen ervoor dat ik rustmomenten kan inlassen.
    Voorbeeld; Op maandag ga ik rond 11u naar de Kine en om 16u30 naar mijn nagelstyliste. Tussen 12u en 14u kan ik dan een dutje doen, zodat ik alert ben om mijn nagels te gaan laten doen.

  • Ik probeer ook niet alle dagen van de week, afspraken te maken. Na een drukke dag las ik een rust dag in.
    Voorbeeld: Maandag heb ik 2 afspraken buitens huis, dus dinsdag is een thuisdagje, een rustig dagje

  • Een geplande afspraak is niet steeds een buitenshuis afspraak. Een afspraak kan ook papierwerk voor mijn persoonlijke administratie, of babysitten op mijn nichtje ofzo zijn.
  • Opstaan en gaan slapen rond hetzelfde uur is ook een deel van het plannen, alsook het dutje tussen bepaalde uren.
  • Mijn thuis is een rustzone, een zone waar ik mag laten zien hoe het echt met mij gaat.
  • Iedereen die bij mij thuis komt, of ze gaan met mij mee, die moeten zich aanpassen aan mijn tempo.
    Voorbeeld: ik ga mee boodschappen doen. Dan parkeren ze met mij het beste dicht bij de deur (daarvoor heb ik nu mijn gehandicapten parkeerkaart). Hoe verder er geparkeerd wordt van de deur, hoe meer energie ik al heb opgedaan met te stappen.
    Nog een voorbeeld: Ik doe aan doelgericht winkelen. Als er met mij naar kledingwinkels wordt gegaan, ga ik als eerst in mijn rolstoel zitten. (Omdat stappen energie vraagt). Ik ga winkelen omdat ik een kleedje nodig heb, dus zoeken de mensen die bij mij zijn kleedjes uit in 1 winkel. daaruit selecteer ik die ik mooi vind (niet meer dan 3 stuks), en dan ga ik maar passen. Tussen het wisselen van stukken ga ik zitten. Een volgende winkel wordt al moeilijk, want mijn energieniveau zit diep onder nul. 

  • Mijn slaapkamer is een rustpunt. Ik gebruik mijn slaapkamer voornamelijk om te slapen, of tot rust te komen en een boek te lezen.
    Een rustpunt (in huis) is belangrijk voor mij, omdat mijn hersenen dan perfect weten, ze is in haar slaapkamer dus haar lichaam en hersenen mogen rusten, snoezen, slapen.

Naast het plannen van mijn dagen, stel ik ook doelen op, op korte termijn maar evengoed op lange termijn.
Die doelen zijn er om naartoe te werken, om naartoe te plannen en tot slot een houvast te geven. Dit wil niet zeggen dat elk doel behaald wordt, soms moeten ze worden aangepast en/of zelfs geschrapt worden.

Enkele van mijn doelen zijn o.a.:

  • Op korte termijn:
  • vooruitgang maken bij de kine
  • een paar uurtjes per week kunnen werken
  • naar een klasreunie gaan
  • Op middellange termijn:
  • Lentefeest van Marie (Nichtje)
  • Trouw van Joske en Fien (Joske is mijn maatje)
  • Op lange termijn:
  • Zwanger worden
  • eigen huisje

Steeds leven met een plan en een doel, is minder erg dan het klinkt. Het helpt mij op de slechte momenten om vooruitgang te boeken. En op de goede momenten is er meer ruimte voor spontane dingen.
Door het plannen ben ik al zo ver geraakt als ik nu ben, en kan ik nog verder geraken.

Terug naar de Kine …

Terug naar de kinesist, na ongeveer 15 jaar, voor degrees exercieses. Eigenlijk wil dat zeggen dat ik terug naar de kine gaat om mijn spieren, gewrichten, botten … terug in beweging te krijgen en de aftakeling om te keren. Daarnaast houdt kine een goede, realistische spiegel voor in hoe zwaar mijn herval is geweest. En het aanvaarden van die terugval.

28/08/18
Eerste keer naar de kine, naar Ulrike. Eerst een kennismakingsgesprek, wat er moet gebeuren en dan oefeningen.

  • 2x 1minuut op de loopband stappen aan 2,5 km/u
  • 10x aan een koord trekken
  • 10x een bal van de ene hand naar de andere gooien
  • 3x ademhalingsoefening van 1 minuut

Niet veel, toch? Ik was kapot. Ik ben thuis gekomen en heb geslapen, gegeten en geslapen. 2 dagen nadien, had ik nog steeds pijn ervan en dan moest ik al terug naar Ulrike.

Wat bleek, ik sta vele verder achteruit dan ik beseft heb. Ik ben op de muur gelopen, zodat dat besef goed doordrong. En dat is een besef dat emotioneel pijn doet. Ik heb bijna 24uur geweend. Niet omdat ik verdrietig was, maar gewoon tranen die stroomde en die niet tegen gehouden konden worden. Het besef dat ik terug moet gaan opbouwen, met vallen en opstaan, is een moeilijk besef. Maar één dat nodig is, om vooruit te komen.

Ulrike is super, en stelt mij gerust dat ik wel terug vooruit ga gaan, maar dat het traag zal gaan. Dat ik terug op een niveau kan komen, waar ik voorheen ook ben op geweest. Maar ik heb nu veel tijd nodig en doelen.

Sinds de eerste keer, ben ik nog 3 keer naar de kine geweest. Mijn oefenschema ziet er nu als volgt uit.

  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x vuisten maken en ontspannen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x met voeten waggelen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x knieën naar beneden drukken
  • 1x ademhalingsoefening

Niet veel hé! Maar van zodra dat ik dit kan zonder te veel last te hebben achteraf, komen er oefeningen bij.

Dus wacht ik en oefen ik., zolang het nodig is.

 

15 september 2017, daar was de herval …

Ik ben sinds 4 november 2001, steeds traag, heel traag, vooruit gegaan. Ik had soms kleine hervallen, die ik redelijk snel kon recupereren en gewoon meer kon vooruitgaan.

Tot 15 september 2017, dan ben ik letterlijk ineen gestort. Dan was elke fysieke en /of emotionele inspanning te veel. Ik kon nog slapen en eten. Daaruit bestond mijn dag.
Na een maand thuis te hebben gezeten, ben ik terug gaan proberen te werken, met een aangepaste uurrooster. IK werkt om de dag 4u, ma/woe/vrij werken – di/don thuis. Dit heb ik 4 maand volgehouden, totdat ik ontslagen ben.

Ik heb mij letterlijk kapot gewerkt!

Achteraf moet ik toegeven dat 20u werken in de week te veel en te zwaar was voor mij. Heel mijn leven draaide nog om te werken en niets anders. Ik heb hobby’s opgegeven, vrije tijd opgegeven, ik heb wakker momenten ingeruild voor slapen, Ik heb familie en vrienden opgegeven, om toch maar 20u per week te kunnen en mogen werken.

Na mijn ontslag heb ik tijd genomen om mijn lichaam te laten herstellen. Ik was mij niet bewust van de zwaarte van mijn terugval. Ik zei steeds “geef mij nu even de tijd om te herstellen en binnen een paar maanden zal ik wel terug kunnen werken.” Want dat verwacht toch de maatschappij, Niet?

aaaa

Sinds 15 september 2017, ga ik om de 2 maanden naar Dr. Maes. Hij volgt mij op. Hij praat met mij over wat ik wil in mijn leven. Hij is steeds begripvol en stuurt bij waar nodig.

Sinds de laatste controle, moet ik terug naar de kinesist voor “degree excersises”. Ik moet terug fysiek opbouwen, mijn spieren in beweging zetten., het verzuring proces van de spieren tegengaan. En gaan praten met een Jobcoach, om te kijken wat mijn mogelijkheden in de toekomst zijn.

Ik sta volledig achter de kine-behandeling en de jobcoach training. Ze zullen mij beide helpen herstellen en terug traag maar zeker vooruitgang bieden.

Nu is geduld het belangrijkste, en dat is soms het moeilijkste.