Mag ik even …

Mag ik even de waarheid vertellen over hoe het is om met CVS en Fibromyalgie te leven.

Ik zet namelijk voor iedereen een masker op. Ik doe mij beter voor dan ik ben. Ik probeer aan iedereen zijn verwachtingen te voldoen. Met gevolg dat de mensen denken dat het goed met mij gaat.

Ik doe mijn ogen open s ’morgens en de helse pijnen zijn al aanwezig. Mijn rug, mijn nek, mijn hoofd, nu zelfs mijn voeten.
Ik doe mijn ogen open en ben even moe of zelfs nog moeier dan dat ik s’ avonds al was. De lokroep om mij om te draaien en verder te slapen is elke keer reuze groot. Maar de pijn, de helse pijn houdt mij tegen om verder te slapen.

Uit bed komen duurt een kwartier. Wakker worden, blijven liggen zodat alle stijve spieren kunnen wakker worden, recht komen zitten op bed en dan eindelijk kunnen rechtstaan.
Met pijnlijke voeten, schuifelend naar de badkamer en de keuken. Je loopt precies op messen.

Ontbijten! Ja een boterham smeren aan het aanrecht en dan terug schuifelen naar de zetel. Hopen dat ik mijn boterham makkelijk kan slikken. Maar bijna elke keer blijft er een stukje steken en hap ik naar lucht, totdat het stukje wil verder schuiven.

Joepi, de boterham is op, nu kan ik mijn pillen innemen. Misschien een beetje pijnverlichting dan. Zonder mijn propranol, Gabapentine en pijnstillers kom ik geen dag door. Magnesium, B12, Duivelsklauw, Glucosamine, … behoren allemaal tot mijn pillen.

En nu ben ik kapot!

Het enigste dat ik gedaan heb is opgestaan en ontbeten. Ik moet mij nog aankleden. Maar dat moet even wachten. Mijn energieniveau zit al ver onder nul en de dag moet nog beginnen.
Hoe slecht ik ook ben, ik probeer steeds mij aan te kleden. Eén om mijn lichaam wijs te maken wanneer het nacht is en wanneer dag. En ten 2de voor mijn gemoedstoestand.

We zijn een 1,5 uur à 2 uur verder, en mijn lichaam schreeuwt om slaap. De pijn is niet verminderd, wordt alleen maar erger. En ik ben koppig en probeer wakker te blijven.

Ik vecht om in het licht te blijven zitten en niet al mijn gordijnen toe te doen. Ik zet mijn TV op, om geluid te hebben, ook al zit ik liever in de stilte. Mijn migraine speelt op, wakkert aan, want ik ben nooit zonder migraine.
Ik zit sinds 6 maanden in het test programma van Aimovig. Een nieuw medicijn dat helpt om migraine-aanvallen te minderen.

De eerste spuit werkte binnen het kwartier, ik voelde mijn hoofdpijn afnemen, de druk in mijn hoofd weg gaan, de pijn uit mijn nek vergaan. Pfff, een opluchting, ik reageer goed op dit nieuwe medicijn.
Zes maand later, is de euforie al minder. De spuit werkt, maar minder goed als in het begin. Maar ja, ik ben blij met alles wat een beetje verlichting brengt.

Eindelijk middag. Ik mag een dutje gaan doen.


Dan ga ik liggen en beginnen al mijn spieren te trekken. Mijn armen en benen maken ongecontroleerde bewegingen en ik kan niks doen. Wachten en hopen dat het snel over gaat. Ik draai en keer tot ik een houding heb gevonden die even wat minder pijn geeft en hoop dan snel in slaap te vallen.


Rust, 3 à 4 uur geen pijn voelen. Want ik slaap diep van de uitputting.
Maar dan terug wakker worden, terug helse pijnen, terug een kwartier wachten om op te kunnen staan.

Een beetje tv kijken (en kunnen volgen), op de tablet tokkelen, misschien proberen te lezen.
Leuk, maar ik heb de concentratie er niet voor. De helft van de tijd speelt de tv maar weet ik gebeurd. Mijn tablet weegt precies 100 kg, ik heb moeite met hem vast te houden. Mijn pols en nek schreeuwen het uit van de pijn. Een boek lezen, ja, maar geen te dik boek of ik kan het niet vasthouden, groter letters of ik kan het bijna niet lezen. En na 1 of 2 pagina’s zijn mijn ogen zo moe, dat ik het boek moet weg leggen. Mijn ogen branden, pikken dan als zot.

Ik wacht op eten. Ze brengen mijn eten, want ik kan niet lang genoeg rechtstaan om zelf te koken. Ik heb de energie niet om het zelf te doen. Ik vergeet dat er dingen op het vuur staan. De Afwas blijft staan, tot iemand die komt doen.

Nu begint de wachttijd tot ik terug mag gaan slapen voor de nacht. Ik vecht tegen de vermoeidheid, tegen de pijn, tegen de migraine, tegen alles … om toch maar 22u te halen vooraleer ik in mijn bed kruip.

Het besef dat je op je 34ste volledig afhankelijk bent van andere is moeilijk. Ik voel mij het merendeel van de tijd nutteloos. Maar ik probeer toch dingen te doen, al moet ik dat achteraf uit zweten.

  • Ik kleed mij elke dag om.
  • Ik probeer zelf mijn administratie te doen.
  • Ik probeer mijn hersenen te stimuleren door slimme spelletjes te spelen.
  • Ik probeer zelf mijn post naar de brievenbus te halen, want dan ben ik minstens 1 keer op en af de trap gemoeten.
  • …..

Ik voel mij elke dag achteruit gaan. Ik heb moeite met schrijven, met typen, met lezen, met wakker blijven, met niks te vergeten …
Ik stretch elke dag, om mijn gewrichten en spieren in beweging te houden. Want stil zitten is nog slechter.

Ik ben gestopt met een leven van “ik wil …”.
Ik heb gekozen voor een leven van “ik heb …” – “Ik kan …”

  • Ik heb een goed, aangepast leven.
  • Ik heb vandaag dat of dat kunnen doen
  • Ik heb een geweldige steun aan mijn gezin
  • Ik ben een slimme meid.
  • Ik ben trager dan de rest, maar ik kom er ook.
  • Ik hoop dat het morgen beter gaat
  • Ik kan alles zolang ik het maar op mijn tempo mag doen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s