Een verhaal om mij beter te begrijpen.

Dit verhaal moet verteld worden, als je mij beter wilt begrijpen hoe ik tegenover vriendschappen staat. Dit is een verhaal dat mij mee gevormd heeft.

Ik zit in het 2de middelbaar en ben nog een “normale” tiener. Ik ben bevriend met iedereen in onze klas en daarbuiten. Als klas zijn wij een goed ge-olied team, dat weinig tot geen problemen hebben met elkaar.
Ik heb de rol van een goede luisteraar, betrouwbaar, en hulpvaardig. Deze rol gaat mij prima af, want zo ben ik.

Dat jaar heb ik een vriendschap met Nele. Op het eerste zicht een gewone tiener. Haar mama is onthaalmoeder, en het pasgeboren kindje van onze titularis wordt opgevangen bij Nele haar moeder. Wat onze klas wel tof vond.
Ik  (noch iemand anders van onze klas) had de volgende wending dus ook nooit zien aankomen. (Misschien waren we gewoon te jong om het zien aankomen)

Op een dag neemt Nele mij apart en vertelt ze dat ze leukemie heeft, in een vergevorderd stadium. Ik snapte dat dit wel een serieuze ziekte was, maar besefte niet echt wat het inhield. Onze hele klas en leerkrachten wisten van de diagnose. Als ze het moeilijk had, nam Nele mij apart om haar hart te luchten. Ik kon wel niet veel doen, maar ik luisterde.

En dan kwam de dag, dat alles veranderde.
Het was maandag, de 2 laatste lesuren hadden we zwemmen. Op de terugweg, komt Nele naar mij toe. Of ik een brief aan een klasgenoot wil geven morgen. De klasgenoot was in gesprek met andere en ik moest de brief de volgende dag afgeven als ze alleen was.
Omdat de terugweg van het zwembad naar school heel kort is en het 15u30 is, gaat dit allemaal heel snel, zonder er echt bij stil te staan.

Ik wacht aan de schoolpoort op mijn vriendin Lucie om samen naar de bus te gaan. Eens aan de bushalte, begint er een gevoel te knagen dat er iets niet klopt met die brief en met het gedrag van Nele.
Na een paar minuten over de gebeurtenissen van op de zwembus te hebben gepraat met mijn vriendin. Besluit ik de brief open te doen. Het gevoel dat er iets mis was, was sterker dan de belofte om hem niet open te doen.

Ik heb, samen met Lucie, de brief open gedaan en gelezen. Er stond in dat ze zelfmoord ging plegen die maandagavond.
Ik heb onmiddellijk naar huis gebeld, verteld over de brief en wat erin stond. Tegen dat ik een uur later thuiskwam. Hadden mijn ouders al naar school gebeld en waren ze al op zoek naar Nele.
Na een tijdje, wist ik wel dat ze Nele op tijd hadden gevonden en dat ze leefde. Maar wie en hoe ik dit ben te weten gekomen weet ik niet meer. Mijn geheugen is daar wazig over.

De volgende dag werd onze klas ingelicht over Nele haar daad. Nadat de school een gesprek met Nele haar moeder had gehad, kwam er een volgende schok.

Het bleek dat Nele aan schizofrenie leed. Alles wat ze tegen ons had komen vertellen, was of gelogen of iemand in haar familie had het meegemaakt.
Zo was het verhaal van de leukemie, het verhaal van haar nicht. Haar nicht had leukemie, niet Nele.

Eens ik en de klas de waarheid wisten, hebben we er niet echt meer aandacht aan besteed. We waren tieners, wisten dat schizofrenie, een gespleten persoonlijkheid was, het een psychische aandoening was. En dat Nele kon “genezen” als ze de juiste medicatie kreeg.

Na een paar maanden, mocht Nele terug naar school komen. Haar ziekte was onder controle, werd er tegen ons gezegd.
De dag dat Nele terug kwam, ben ik boos geworden tijdens de speeltijd. Tijdens dat kwartier, heb ik mijn gedacht gezegd tegen Nele. Ik kon niet verstaan dat ze gelogen had tegen ons, dat ze mij in een positie had gebracht om een brief al dan niet te lezen, ook al was hij niet voor mij bedoeld.
Wat er was gebeurd, als ik hem niet had open gedaan. Hoe dat ze haar ouders dat had kunnen aandoen.

Ik zei wat heel onze klas dacht. En de volgende dag, als onze klastitularis ons mededeelde dat Nele, niet meer in onze klas zou terugkeren, was er een opluchting.

Bij de boekenverkoop voor het 3de middelbaar in augustus, stonden ik en nog enkele klasgenoten (kalm) in de rij aan te schuiven. Totdat we een persoon opmerkten.
Wij zijn toen in paniek geslagen. Een heel over en weer gesprek van “Is dat Nele?” – “Nee, dat kan niet.” – “Ja, dat is ze toch”.
Uiteindelijk, bleek ze het niet te zijn. Maar die paar minuten totdat we duidelijkheid hadden, en uit de paniekreactie van ons allemaal, bleek hoe gevoelig Nele nog lag bij onze klas.

In het 4de middelbaar, ben ik dan zelf ziek gevallen. Doordat ik zelf een nieuw soort leven moest opbouwen, heb ik niet meer aan Nele gedacht en wat voor effect haar verhaal op mij heeft gehad. Totdat ik, een paar jaar later, een poster van child focus in de apotheek zag hangen.

Daar was Nele weer. De naam klopte, de foto klopte en ik wist meteen wie ze was en wat ze mij had aangedaan.
Nele was een onrustwekkende verdwijning, ze werd gezocht omdat ze dringend medicijnen nodig had.
Ik heb toen alleen gedacht: “Die vinden ze niet meer terug.”

Ik weet niet of Nele ooit is teruggevonden, of niet. Ik heb nooit niets meer van haar gehoord, sinds de dag dat ik boos ben, geweest op haar.

Waarom vertel ik dit verhaal. Omdat achteraf gezien, dit een diepe indruk heeft nagelaten. Meer zelfs het heeft mijn vertrouwen tegenover vriendschappen veranderd.

Ik kan niet tegen leugens. Als ik iemand betrap op leugens, schieten er duizenden (onzekere) vragen door mijn hoofd. “Als die persoon over dit liegt, over wat dan nog? – Waarom vindt die persoon het nodig om tegen mij te liegen? ”

Ik vertrouw niemand meer blindelings. Ik heb tijd nodig, meer dan iemand anders.
Ik heb een (gezond) wantrouwen tegenover iedereen.

Er is al vaak tegen mij gezegd, dat ik (denkbeeldige) muur om mij heen heb gebouwd. Dat ik niet iedereen toelaat en als ik dan iemand toelaat, dat de deur dan maar op een kleine kier gaat.

Een Vicky die iemand nieuw ontmoet, is helemaal anders dan de Vicky die bij iemand is waar ik me op mijn gemak bij voel.

De 1ste Vicky is stil, terughouden, weet niet wat ze moet vertellen over haar eigen. Is heel onzeker. is wantrouwig.
De 2de Vicky is minder terughoudend, ze denkt nog steeds dat haar leven niet interessant is, maar ze mengt zich vrolijk mee in de gesprekken. Ze weet over veel wel iets. Ze is nieuwsgierig en weet graag veel.

Elke keer ik iemand nieuw ontmoet, probeer ik de 2de Vicky te zijn. Maar meestal neemt de 1ste Vicky het over. Maar opgeven doe ik niet, elke keer een beetje beter.

 

Ik en de virussen.

Ik krijg (meestal) verontwaardigen blikken, als ik zeg dat ik een verkoudheid of griep ofzo heb. Ik kan nog “normaal” ziek worden, zoals iedereen.
Maar sommige mensen zijn daarover verbaasd.

Ik neem het hele jaar door echinacea in en drink elke dag een tas Gemberthee. Kleine hulpmiddeltjes, dat mijn immuunsysteem net iets sterker maakt.
(Ik heb een immuunsysteem van 0,0. Ik ben voor alles vatbaar.)

Als de verkoudheden en griep in het land is, neem ik voorzorgsmaadregels.
Zo ver mogelijk uit de buurt blijven van iemand dat ziek is. Een handgel meenemen, en de handen ontsmetten.
Mijn omgeving weet dat ook, dat als ze ziek zijn, ze uit mijn buurt blijven.

En als ik dan heel veel geluk heb, kom ik het virus – seizoen door zonder al te ziek te worden.

Maar nu, is het COVID19 virus er. En heel mijn omgeving doet er alles aan om mij niet te besmetten, al lang voor de federale maatregels er waren. En iedereen hoopt, duimt, bid, dat ik door deze virus-tijd door geraak zonder het te krijgen.

Van het moment dat de eerste gevallen opdoken in België, ben ik in mini quarantaine gegaan.
Ik was alleen nog chauffeur voor mijn nichtje van en naar school te doen. En naar de mama te gaan om te eten. Alle andere verplaatsingen werden al zo veel mogelijk uitgesloten.

Sinds vorige week vrijdag, ben ik dus mee in algehele quarantaine. De enigste persoon die nog bij mij komt is ons papa. Hij doet de boodschappen, brengt eten, komt poetsen, …
En met de rest van het gezin, is het bellen, chatten, video chatten, maar in naar mekaar gaan.

Ons gezin heeft dan nog de pech (in mijn situatie toch) dat 2 personen moeten blijven werken, omdat ze in een bedrijf werken die op de lijst staan van de essentiële bedrijven die open moeten blijven.
Om mij te beschermen, zouden zij ook liever thuis zijn, zodat ze het virus niet kunnen doorgeven aan mij.

(Versta mij niet verkeerd, ik (wij) vinden heel deze situatie ook erg. Wij zien ook liever alle mensen gezond en aan het werk, de kinderen op school. Maar vanuit mijn perspectief zou het beter zijn dat mijn zus en vader ook konden thuis blijven)

Weten jullie wat deze federale quarantaine anders maakt dan anders. Dat is, voor mij, dat je niet de optie hebt om buiten te gaan. Anders in een gewoon griep -seizoen, ga ik vrijwillig in quarantaine. Maar ik heb altijd de optie om nog buiten te gaan, om met mensen om te gaan, toch snel nog naar de winkel te gaan
En dat kan nu niet. Die optie is verplicht weg gevallen. En dat maakt het zwaar voor mij.

Hoe moeilijk dit ook is, het belangrijkste is dat ik het covid19 virus niet mag krijgen. Want dat zou betekenen recht naar het ziekenhuis. Ik krijg de optie niet om thuis uit te zieken. Ik zit en blijf in een risicogroep zitten.

Vicky en de aandoeningen!

“Ik hang nog met haken en ogen elkaar.”, dat is het grapje/ antwoord als iemand mij aankijkt met een blik van, is er nog iets gezond aan jou.
Voor wie nog kan volgen, ik heb verschillende aandoeningen. Het wordt eens tijd dat ik alles even op een rij zet. Want hoewel CVS en Fibromyalgie de hoofdrol hebben, hebben alle andere aandoeningen ook een effect op mijn manier van leven.

Schermopname (3)

Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Uitgesproken vermoeidheid die al langer dan 6 maand aanhoudt, niet verdwijnt met rust en die uw dagdagelijkse activiteiten aanzienlijk beperkt.

Een diagnose van CVS veronderstelt een belangrijke chronische vermoeidheid, met aanwezigheid van minstens 4 van de 8 nevencriteria, en met uitsluiting door een arts van andere oorzaken van vermoeidheid.

Criteria

  1. Uitgesproken vermoeidheid die langer dan 6 maand aanhoudt.
    Dit is het hoofdcriterium. Het gaat om een onverklaarde vermoeidheid die aanhoudt of steeds weerkeert, met een bepaald begin (dus niet levenslang), die niet verdwijnt met rust, en die de activiteiten aanzienlijk beperkt.
  2. Nevencriteria waarvan er tenminste 4 moeten aanwezig zijn.
    1. Ernstige geheugen- of concentratiestoornissen
    2. Keelpijn
    3. Gevoelige kliertjes in hals of oksel
    4. Spierpijnen
    5. Verspreide gewrichtspijnen (zonder zwelling of roodheid van de gewrichten)
    6. Hoofdpijn (ontstaan samen met of na de vermoeidheid)
    7. Niet-verkwikkende slaap
    8. Vermoeidheid die langer dan 24 uur na een inspanning aanhoudt
  3. Uitsluiten van een medische of psychiatrische oorzaak van de vermoeidheid.

Mijn ervaring:
CVS is gecompliceerd, net als fibromyalgie. De medische uitleg is nooit aan mij besteed geweest. Het overheerst heel mijn leven en veranderen dringt zich op.
Als 15-jarige moest ik volwassen besluiten nemen. Ik had niet de keuze om tiener te blijven, ik moest ermee leven. En naar talloze onderzoeken en tests. Zo simpel was dat toen, en nu nog steeds.
Het meeste, opvallendste criterium voor mij is het vermoeid zijn en geen energie hebben.

 

Fibromyalgie.

Fibromyalgie betekent letterlijk “pijn in bindweefsel en spieren”. Fibromyalgie veroorzaakt pijn, stijfheid en vermoeidheid, die chronisch zijn. Waardoor mensen met fibromyalgie precies klachten krijgen, is onbekend. In hun lichaam is niets te vinden dat de aandoening kan verklaren. Fibromyalgie is daardoor erg moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen de klachten verminderen met pijnstillers, matige beweging en rust.

Bij fibromyalgie worden geen afwijkingen in de spieren of het bindweefsel gevonden. De oorzaak is dan ook nog niet bekend.

Klachten:

  • Pijn
  • Krachtverlies
  • Stijfheid
  • Slaapproblemen
  • Stemmingsklachten
  • Een zwaar gevoel in armen of benen
  • Tintelingen in armen of benen
  • Branderig of verminderd gevoel in de huid
  • Hoofdpijn
  • Darmkrampen, buikpijn
  • Opgezette vingers
  • Geheugenverlies
  • Klimaat

Mijn ervaring.

Mijn fibromyalgie en cvs hebben van in het begin samen gehangen. Dus is hier mijn ervaring hetzelfde als met cvs.
Ik heb wel meer last van de symptomen van fibromyalgie. Zeker nu ik ouder wordt en meer wil doen. Maar de constante pijn is het verschrikkelijkste.

Migraine met Aura.

Migraine is een aandoening waarbij, na een spontane tijdelijke vernauwing van bloedvaten in de hersenen, aanvallen ontstaan die juist zorgen voor verwijding van de bloedvaten. En dat leidt vaak tot hevige, kloppende hoofdpijn. Maar migraine is alles behalve een ‘gewone hoofdpijn’.

Er zijn 4 fasen:

·         De waarschuwingsfase

De waarschuwingsfase van een migraineaanval wordt waargenomen voordat de andere symptomen beginnen. Je kunt prikkelbaar, terneergeslagen of moe zijn. Uren of soms dagen voor de echte aanval begint. Je kunt moeite hebben om je te concentreren, je misselijk voelen, trek hebben in bepaald eten, last hebben van verstoord gezichtsvermogen of je moet steeds gapen. Sommige mensen voelen zich juist overdreven fit. Er zijn ook mensen die de migraineaanval voelen aankomen en weten dat het snel zal beginnen.

·         De aurafase

Bij ongeveer 25%¹ van de mensen die last hebben van migraine gaat het gepaard met auraverschijnselen. Sterretjes, vlekken, lichtflitsen of kleurrijke zigzaggende lijnen verschijnen voor de ogen en verstoren het gezichtsvermogen. Heel soms voelen mensen tintelingen of gevoelloosheid, vaak beginnend in de vingers van één hand en dan overgaand naar de arm en één kant van het hoofd of tong. Een ander, minder vaak voorkomend, auraverschijnsel is moeite hebben met spreken of het vinden van de juiste woorden. Een aura ontwikkelt zich geleidelijk en gedurende 5 tot 20 minuten en duurt meestal korter dan 60 minuten.

·         De hoofdpijnfase

Dit is de meest zware fase van een migraineaanval. Het kan tot 72 uur duren. De hoofdpijn komt vaak aan één kant van het hoofd voor, meestal bij het voorhoofd of de slaap. De hoofdpijnfase van de migraineaanval kan gepaard gaan met misselijkheid, braken en overgevoeligheid voor licht en geluid.

·         De herstelfase

Als de hoofdpijn afneemt, begint de herstelfase. Je voelt je vermoeid, prikkelbaar en terneergeslagen. Je kunt moeite hebben om je te concentreren. De herstelfase wordt ook wel de ‘migraine-kater’ genoemd. Het kan één tot twee dagen duren voordat je volledig hersteld bent.

Mijn ervaring:

Migraine is in onze (vrouwelijke lijn van de) familie erfelijk. Elke vrouw langs mijn moeder haar kant heeft een vorm van migraine. Mijn grootmoeder heeft altijd de ergste vorm gehad. Ik heb altijd wel last gehad van aanvallen, maar ze gingen altijd weg en bleven min of meer dragelijk. En ze zullen een stuk verdoezeld zijn geweest door de andere aandoeningen. Tot 2011.

Sindsdien kom ik niet meer toe aan de herstellingsfase. Ik heb een migraineaanval die 24u op 24u duurt, 7 dagen op 7 (dat is de aura, hebben ze mij gezegd). Met daarboven op nog extra aanvallen.
Het heeft 2 maanden geduurd, vooraleer ik een neuroloog vond die wou geloven en testen dat ik effectief last heb van migraine.
Er zijn medicijnen die een aanval kunnen onderdrukken, maar die hebben neveneffecten. Ik kan u garanderen, je neemt de neveneffecten erbij als het iets helpt. Ik krijg bètablokkers, imitrex en xcylocaine-baxters. En ik heb mijn pijn grens verlegd. Maar de migraine overheerst elke dag weer.

 

Nekstenose

Een stenose in de nek is een vernauwing van het halswervelkanaal. De voornaamste kenmerken van cervicale spinaal kanaal stenose zijn:

  • Gangmoeilijkheden
  • Tintelingen in de handen
  • Verminderde handigheid
  • Urinaire incontinentie
  • Brachialgie

 

Mijn ervaring:

Het is een aangeboren aandoening bij mij. Officieel heb ik een (nek)wervel te kort. Eigenlijk zit de wervel er wel, maar hij is aaneen gegroeid met een ander wervel, zogenaamd een blokwervel.
Het is per toeval ontdekt, want ik heb er weinig tot geen last van. Als ik er al last van heb is het vooral de tintelingen in mijn handen. En dan ga ik naar de pijnkliniek en krijg ik een infiltratie.

 

Kalk op zenuwuiteinden op L5 / S1 in de rug.

Dit is een speciale.

Over deze aandoening vind ik geen medische uitleg. Waarom omdat het een heel heel uitzonderlijke aandoening is. Mijn neuroloog en huisarts zeggen zelf dat ze het nog nooit in het echt hadden gezien. Ze kennen de aandoening alleen uit de theorieboeken. (ter info, mijn neuroloog is professor en uitzonderlijk slim)

Kalk op zenuwen is niet zo uitzonderlijk, de meest voorkomende plaats zijn de schouders. En de kalk kan makkelijk verwijderd worden.
Kalk op de zenuwuiteinden op L5 en S1 wervel (lage rug) is wel heel uitzonderlijk. De kalk zit op de grootste zenuwbanen die naar de benen en voeten leiden. En zit op een onmogelijke plaats om te opereren. Het risico op verlamming is te groot.
Door de onderzoeken naar migraine, hebben de neurologen verschillende keren ruggenmerg getrokken. Niets speciaal en ik herstelde normaal. Nu blijkt de kalk een zeer uitzonderlijke bijwerking te zijn van meermaals ruggenmerg te moeten laten prikken.
Mijn klachten:

  • Lage rugpijn
  • Pijn in benen en voeten
  • Pijn aan mijn heupen
  • Geen gevoel in benen en voeten

 

Mijn ervaring:

Ik zal hier al jaren mee rondlopen, maar wie heeft al is geen pijn aan zijn rug.
Totdat ik begon in te pakken voor de verhuis. Ik zet (voor mijn pijnen te sparen) mijn lege doos op een stoel. Dan moet ik niet zo diep bukken als ik er iets instop. Als ik recht stond, voelde ik mijn onderste ruggenwervels “schuren” over elkaar. Ik moest gaan zitten van de pijn.

Een nog vroeger symptoom, was dat ik kon opstaan en niet meer normaal kon stappen, zitten of liggen. Ik stapte met muizenpasjes en met een houvast. Meestal in een stressvolle periode, dus het loog volgens mij aan de stress. Het ging ook over na een dag of twee.
Nadat ik s ’nachts wakker werd van de ondraaglijke pijn in mijn benen en voeten. Heb ik het tegen mijn specialisten gezegd.
De eerste die ervan hoorde was mijn neuroloog, en die heeft direct onderzoeken gedaan, een scanner genomen en een test om de geleiding in de zenuwen te testen. Daaruit bleek dus dat ik kalk had op mijn zenuwuiteinden.

De pijnkliniek heeft infiltraties geprobeerd, maar die hebben geen effect. Ik heb ook rug school gaan doe, zonder effect.

Dit is een aandoening waar ik moet wachten en hopen op het beste. Wachten totdat mijn pijngrens zich verlegd. En hopen dat de kalk niet te snel groeit, want dan kan ik hoe langer hoe minder stappen.

 

Allergieën.

Een allergie is een abnormale reactie van het lichaam op bepaalde stoffen die op zichzelf onschadelijk zijn. Die stoffen worden allergenen genoemd. De bekendste allergieën zijn die voor stuifmeel, huidschilfers van honden en katten, uitwerpselen van huisstofmijten of sporen van schimmels.

Allergie veroorzaakt vooral klachten van de neus, de longen, de huid, het maag-darmstelsel, de ogen en de oren. Sommige mensen reageren heel hevig op bepaalde voedingsproducten of stoffen zoals pinda, fruit, granen, vis, schaal- en schelpdieren. Ook het gif van bijen en wespen, contact met latex en geneesmiddelen kunnen een hevige allergische reactie veroorzaken.

Mijn ervaring:

Het is een aangeboren aandoening, ik heb er zoveel dat ik ze niet allemaal kan opnoemen.
Als baby kon/kan ik niet tegen koemelk. Dit is zichtbaar door de korsten die ik op mijn hoofd krijg. Toen was geitenmelk een oplossing, nu lactosevrije melk.
Dieren en ik is een ramp. Ik kan alleen tegen een vis, alle andere dieren zijn verboden terrein voor mij.
Ik hoef niet te weten of iemand een dier heeft of niet, ik kan het binnen het kwartier wel zeggen.

Huisstofmijt, stof, zand, pollen, stuifmeel, … ik doe er allemaal reacties op.
Alle geluk bestaan er allergiepillen voor.

 

Scheelzien.

Mijn best bewaarde geheim.

Scheelzien is een onderdeel van een afwijking in de samenwerking van de ogen. Bij oogbewegingsbeperkingen wordt de oorzaak van de beperking bepaald. Bij scheelzien stellen we vast of een operatie mogelijk is en of er een lui oog is.

Scheelzien of strabismus is een afwijkende oogstand. Scheelzien bij kinderen kan leiden tot een lui oog (amblyopie). Bij volwassenen is scheelzien ook mogelijk, bijvoorbeeld door een oogspierverlamming. Dit gaat dan meestal gepaard met dubbelzien (diplopie).

Een lui oog is een oog dat een verminderde gezichtsscherpte heeft, zelfs met de juiste brilsterkte. Een lui oog kan ontstaan tot de leeftijd van ongeveer 8 jaar en kan alleen maar met succes behandeld worden in de vroege kinderjaren. Een lui oog kan verschillende oorzaken hebben, de 3 meest voorkomende oorzaken zijn scheelzien (strabismus), een ongecorrigeerde brilsterkte of een troebeling in de normaal heldere delen van het oog.

Mijn ervaring:

Scheelzien is bij mij een aangeboren afwijking. Ik zag zo scheel dat ik op mijn 1 jaar geopereerd ben, om mijn ogen recht te zetten. Ik zag zo scheel, dat er tot mijn 3à4 jaar geen foto’s van mij zijn, omdat je het wel heel duidelijk zag.

Als 4à5 jarige had ik een lui oog en moest ik naar de kleuterklas met een afgeplakt oog. Alle geluk had de knuffelbeer in de klas ook een afgeplakt oog.
Daarna heb ik altijd een bril gedragen. En behalve de brillen heeft nooit iemand geweten dat ik iets aan mijn ogen heb.

De fibromyalgie doet geen goed aan het scheelzien. Sindsdien durfde mijn (rechter)oog wel eens wegdraaien en dat het iemand zag. Maar dan knipper ik is met mijn ogen en meestal is het dan opgelost, of het is de vermoeidheid zeg ik dan.

Sinds ik met de auto rij heb ik meer last van mijn scheelzien. Ik kan niet recht vooruit kijken met mijn rechts oog. Dus heb ik last met verkeersborden te lezen. Mijn links oog moet en op de weg letten en borden lezen, want het rechts oog geeft niet altijd de juiste info door naar mijn hersenen.

Een goed voorbeeld om het te begrijpen is een test met een balpen en die steeds dichter naar je neus brengen.
Normaal kruist je zicht op een bepaald punt. Dus je links oog gaat rechts kijken en je rechts naar links.
Mijn ogen kunnen dat niet. Ik zie vanaf een bepaald punt de balpen niet meer komen.

Conclusie.

Al mijn aandoeningen hebben een effect op elkaar en op mijn lichaam. Maar ondanks dat, leer je met alles leven en omgaan.

Ik voel mij ook niet als een zieke, niet als kind en niet nu. Ik heb beperkingen en pas mij daar aan aan. En voor de rest zie ik wel wat ik kan en niet kan bereiken in mijn leven.

Afbeeldingsresultaat voor smiley pffff"

Een nieuw hoofdstuk: Alleen wonen!

1 April 2019, er begint een nieuw hoofdstuk voor mij. Ik ga alleen wonen. Mijn appartementje is perfect voor mij. Niet te groot, een inloopdouche, een groot zonnig terras en makkelijk te poetsen. ik en mijn appartement zijn een perfecte match.

Hoewel alleen gaan wonen niet een evidentie is voor mij, lukt het toch wel heel goed. Ik krijg veel hulp van mijn gezin en de specialisten staan klaar om professionele diensten in te schakelen, als ik er om vraag. Maar zolang we het kunnen opvangen in het gezin, komt alles goed.

Het is een geweldig gevoel om een eigen plekje te hebben, een plekje dat helemaal alleen van mij is. Een plekje waar ik de stress, gejaagdheid aan de deur kan achter laten.

De verhuis zelf is op mijn tempo gebeurd. Ik heb bijna een maand ingepakt en een maand uitgepakt en heel veel gedelegeerd waar wat moest komen.
Maar ja, soms luister ik niet goed en ging ik toch mee duwen en trekken aan de meubelen, dozen dragen, en de trap veel te dikwijls op en af gegaan en dan komt dat mannetje met het hamertje en heeft mij knock-out geslagen.

Dus nu heb ik platte rust, even geen dozen uitpakken, spuiten krijgen met pijnstilling en wachten tot mijn lichaam hersteld is. En vooral genieten van mijn eigen plekje.

Prettige feesten!

Feestdagen, tijd van gezelligheid. Voor mij niet, dit is een tijd van uitputting. Helemaal uit ritme geraken, een paar dagen op adem komen en dan terug uitputting en bye bye ritme.

Ik ben een kerstzot, in november begin ik al te zagen dat ze de kerstboom opzetten, rondrijden om naar de lichtjes te gaan kijken, mijn kerstdorp creëren. Ik ben helemaal in voor kerstmis.

Alleen zijn de feestdagen een uitputtingsslag voor mij. Ik kan zowizo al niet goed tegen de drukte en met de feestdagen is het vele drukker in de winkels dan anders. Iedereen gaat op hetzelfde moment winkelen. Dat is al een energie vreter.

Afbeeldingsresultaat voor kerstAan het koken en klaar zetten van de tafels moet ik (gelukkig) niet mee helpen. Maar van rust in huis is er dan toch ook geen spraken hoor.
En dan gaan we tafelen, met 20 mensen aan een tafel en maar bijpraten en vertellen en eten en drinken. Dan gaan we cadeautjes open doen en iedereen raad mee. Dan zijn we een kippenkot, iedereen zegt iets, de een al wat harder dan de ander.
en mijn energieniveau zit ergens op -100, is helemaal verdwenen. er komt alleen maar uitputting voor in de plaats, een gevecht om wakker en alert te kunnen blijven.

Kerstdag is gelukkig vele rustiger, dan zijn we maar met 7. Als ik dan niet meer kan ga ik op de zetel liggen of in mijn bed.

Met oud en nieuw herhalen we alles dan nog is, en wordt de uitputting alleen maar groter en groter.

Ik heb heel de maand januari nodig om te recupereren van de feestdagen. Dus mijn nieuwe jaar begint met veel slapen en weinig doen. 🙂

Aan iedereen vrolijke kerstdagen en een gelukkige nieuwjaar.

Afbeeldingsresultaat voor fijne feestdagen 2019

Even geleden, maar hier ben ik weer.

Gerelateerde afbeeldingLeven met CVS en Fibromyalgie is niet alleen maar positief, het heeft ook een negatieve kant. En hoewel ik meestal (probeer) positief te zijn, gaat het nu (al een tijdje) niet zo goed meer.

Op een 1,5 jaar is er zoveel gebeurd, een zware herval, proberen terug te werken, ontslagen worden, mijn mama die 3 beroertes op een half jaar tijd gedaan heeft, zelf proberen vooruitgang te boeken en steeds weer die muur tegen komen, enz.

Ik vind het nu moeilijker om mijn ziek zijn te aanvaarden, dan 18 jaar geleden. Nu ben ik mij veel er veel bewuster van dat ik anders ben, dat ik niet normaal ben. En dat leidt tot vele tranen en vele dipjes die mekaar opvolgen.

Ik zie hoe al mijn leeftijdsgenoten, gezinnen krijgen, alleen gaan wonen, een apart leven opbouwen, vele vrienden hebben. En ik krijg dat niet klaar, hoezeer ik ook probeer. Ik wordt door mijn eigen lichaam tegen gewerkt en/of financieel tegen gewerkt.
Om mijn financiën dan wat op te krikken, wil ik terug werken, maar als je amper een dag doorkomt, zit werken er niet in. En zo blijf ik in cirkeltjes draaien.

ik heb al 18 jaar last van een gevoel abnormaal te zijn. Ik hoor er precies niet bij. Ik ben een last voor andere.
Mijn familie en specialisten hebben mij al honderden keren verzekerd dat ik heel normaal ben, alleen wat trager. Dat ik al zoveel heb bereikt op die die 18 jaar. Dat ze daar trots op zijn en dat ik terug op een beter niveau komt. Een niveau waar ik terug kan werken, al zijn het maar 12u. Een niveau dat ik alleen kan gaan wonen, dat ik kinderen kan krijgen. Maar ik heb er heel veel last mee om dat allemaal te geloven, om dat te aanvaarden.

Afbeeldingsresultaat voor aarde en maanMijn specialist heeft mij al uitgelegd dat ik geen filter heb, ik incasseer alles wat er gebeurt. Hij legt het als volgt uit.

De meeste mensen zijn zoals de aarde, en hebben een dampkring rondom hun. Die dampkring voorkomt dat alles wat er rondom hun gebeurt, niet zo hard binnen komt. De dampkring voorkomt dat er kraters worden geslagen. Een gebeurtenis wordt eerst gefilterd voordat het de persoon zelf bereikt.
Ik ben zoals de maan, ik heb geen dampkring, geen filter. Dus alles wat er rondom mij gebeurt laat diepe kraters achter. En putten mij uit.

Dus nu moet er een manier worden gezocht dat ik toch een filter opbouw, zodat alles niet zo hard aankomt. Daarvoor heb ik ook hulp gezocht bij een psycholoog. Zodat ik alles kan leren plaatsten en mij terug beter leer voelen.

Afbeeldingsresultaat voor lichtpuntjeOok was er deze week een lichtpuntje, en heb ik iemand ontmoet die mij perfect begreep. Iemand die ook een ziekte heeft en mij perfect begreep wat ik probeerde uit te leggen. Ik bewonder deze persoon, want haar ziekte is nog 10 keer zo erg als de mijne, maar het deed is goed om begrepen te worden, om even niet raar te worden aangekeken als ik over mijn ziekte vertelde. Het lucht even op.