Doelen stellen en Plannen maken

Ik heb over de jaren heen geleerd dat, het leven met CVS en Fibromyalgie, makkelijker wordt als ik mijn dagen op voorhand plan.
Er zijn momenten dat ik mij heel strikt aan de planning moet houden, maar er zijn ook tijden geweest dat het plannen naar de achtergrond verdween.

  • Ik probeer per dag maar 2 afspraken aan te nemen en liefst dan nog één in de voormiddag en één na 16u.
    Vooraf afgesproken afspraken, zorgen ervoor dat ik rustmomenten kan inlassen.
    Voorbeeld; Op maandag ga ik rond 11u naar de Kine en om 16u30 naar mijn nagelstyliste. Tussen 12u en 14u kan ik dan een dutje doen, zodat ik alert ben om mijn nagels te gaan laten doen.

  • Ik probeer ook niet alle dagen van de week, afspraken te maken. Na een drukke dag las ik een rust dag in.
    Voorbeeld: Maandag heb ik 2 afspraken buitens huis, dus dinsdag is een thuisdagje, een rustig dagje

  • Een geplande afspraak is niet steeds een buitenshuis afspraak. Een afspraak kan ook papierwerk voor mijn persoonlijke administratie, of babysitten op mijn nichtje ofzo zijn.
  • Opstaan en gaan slapen rond hetzelfde uur is ook een deel van het plannen, alsook het dutje tussen bepaalde uren.
  • Mijn thuis is een rustzone, een zone waar ik mag laten zien hoe het echt met mij gaat.
  • Iedereen die bij mij thuis komt, of ze gaan met mij mee, die moeten zich aanpassen aan mijn tempo.
    Voorbeeld: ik ga mee boodschappen doen. Dan parkeren ze met mij het beste dicht bij de deur (daarvoor heb ik nu mijn gehandicapten parkeerkaart). Hoe verder er geparkeerd wordt van de deur, hoe meer energie ik al heb opgedaan met te stappen.
    Nog een voorbeeld: Ik doe aan doelgericht winkelen. Als er met mij naar kledingwinkels wordt gegaan, ga ik als eerst in mijn rolstoel zitten. (Omdat stappen energie vraagt). Ik ga winkelen omdat ik een kleedje nodig heb, dus zoeken de mensen die bij mij zijn kleedjes uit in 1 winkel. daaruit selecteer ik die ik mooi vind (niet meer dan 3 stuks), en dan ga ik maar passen. Tussen het wisselen van stukken ga ik zitten. Een volgende winkel wordt al moeilijk, want mijn energieniveau zit diep onder nul. 

  • Mijn slaapkamer is een rustpunt. Ik gebruik mijn slaapkamer voornamelijk om te slapen, of tot rust te komen en een boek te lezen.
    Een rustpunt (in huis) is belangrijk voor mij, omdat mijn hersenen dan perfect weten, ze is in haar slaapkamer dus haar lichaam en hersenen mogen rusten, snoezen, slapen.

Naast het plannen van mijn dagen, stel ik ook doelen op, op korte termijn maar evengoed op lange termijn.
Die doelen zijn er om naartoe te werken, om naartoe te plannen en tot slot een houvast te geven. Dit wil niet zeggen dat elk doel behaald wordt, soms moeten ze worden aangepast en/of zelfs geschrapt worden.

Enkele van mijn doelen zijn o.a.:

  • Op korte termijn:
  • vooruitgang maken bij de kine
  • een paar uurtjes per week kunnen werken
  • naar een klasreunie gaan
  • Op middellange termijn:
  • Lentefeest van Marie (Nichtje)
  • Trouw van Joske en Fien (Joske is mijn maatje)
  • Op lange termijn:
  • Zwanger worden
  • eigen huisje

Steeds leven met een plan en een doel, is minder erg dan het klinkt. Het helpt mij op de slechte momenten om vooruitgang te boeken. En op de goede momenten is er meer ruimte voor spontane dingen.
Door het plannen ben ik al zo ver geraakt als ik nu ben, en kan ik nog verder geraken.

Terug naar de Kine …

Terug naar de kinesist, na ongeveer 15 jaar, voor degrees exercieses. Eigenlijk wil dat zeggen dat ik terug naar de kine gaat om mijn spieren, gewrichten, botten … terug in beweging te krijgen en de aftakeling om te keren. Daarnaast houdt kine een goede, realistische spiegel voor in hoe zwaar mijn herval is geweest. En het aanvaarden van die terugval.

28/08/18
Eerste keer naar de kine, naar Ulrike. Eerst een kennismakingsgesprek, wat er moet gebeuren en dan oefeningen.

  • 2x 1minuut op de loopband stappen aan 2,5 km/u
  • 10x aan een koord trekken
  • 10x een bal van de ene hand naar de andere gooien
  • 3x ademhalingsoefening van 1 minuut

Niet veel, toch? Ik was kapot. Ik ben thuis gekomen en heb geslapen, gegeten en geslapen. 2 dagen nadien, had ik nog steeds pijn ervan en dan moest ik al terug naar Ulrike.

Wat bleek, ik sta vele verder achteruit dan ik beseft heb. Ik ben op de muur gelopen, zodat dat besef goed doordrong. En dat is een besef dat emotioneel pijn doet. Ik heb bijna 24uur geweend. Niet omdat ik verdrietig was, maar gewoon tranen die stroomde en die niet tegen gehouden konden worden. Het besef dat ik terug moet gaan opbouwen, met vallen en opstaan, is een moeilijk besef. Maar één dat nodig is, om vooruit te komen.

Ulrike is super, en stelt mij gerust dat ik wel terug vooruit ga gaan, maar dat het traag zal gaan. Dat ik terug op een niveau kan komen, waar ik voorheen ook ben op geweest. Maar ik heb nu veel tijd nodig en doelen.

Sinds de eerste keer, ben ik nog 3 keer naar de kine geweest. Mijn oefenschema ziet er nu als volgt uit.

  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x vuisten maken en ontspannen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x met voeten waggelen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x knieën naar beneden drukken
  • 1x ademhalingsoefening

Niet veel hé! Maar van zodra dat ik dit kan zonder te veel last te hebben achteraf, komen er oefeningen bij.

Dus wacht ik en oefen ik., zolang het nodig is.

 

15 september 2017, daar was de herval …

Ik ben sinds 4 november 2001, steeds traag, heel traag, vooruit gegaan. Ik had soms kleine hervallen, die ik redelijk snel kon recupereren en gewoon meer kon vooruitgaan.

Tot 15 september 2017, dan ben ik letterlijk ineen gestort. Dan was elke fysieke en /of emotionele inspanning te veel. Ik kon nog slapen en eten. Daaruit bestond mijn dag.
Na een maand thuis te hebben gezeten, ben ik terug gaan proberen te werken, met een aangepaste uurrooster. IK werkt om de dag 4u, ma/woe/vrij werken – di/don thuis. Dit heb ik 4 maand volgehouden, totdat ik ontslagen ben.

Ik heb mij letterlijk kapot gewerkt!

Achteraf moet ik toegeven dat 20u werken in de week te veel en te zwaar was voor mij. Heel mijn leven draaide nog om te werken en niets anders. Ik heb hobby’s opgegeven, vrije tijd opgegeven, ik heb wakker momenten ingeruild voor slapen, Ik heb familie en vrienden opgegeven, om toch maar 20u per week te kunnen en mogen werken.

Na mijn ontslag heb ik tijd genomen om mijn lichaam te laten herstellen. Ik was mij niet bewust van de zwaarte van mijn terugval. Ik zei steeds “geef mij nu even de tijd om te herstellen en binnen een paar maanden zal ik wel terug kunnen werken.” Want dat verwacht toch de maatschappij, Niet?

aaaa

Sinds 15 september 2017, ga ik om de 2 maanden naar Dr. Maes. Hij volgt mij op. Hij praat met mij over wat ik wil in mijn leven. Hij is steeds begripvol en stuurt bij waar nodig.

Sinds de laatste controle, moet ik terug naar de kinesist voor “degree excersises”. Ik moet terug fysiek opbouwen, mijn spieren in beweging zetten., het verzuring proces van de spieren tegengaan. En gaan praten met een Jobcoach, om te kijken wat mijn mogelijkheden in de toekomst zijn.

Ik sta volledig achter de kine-behandeling en de jobcoach training. Ze zullen mij beide helpen herstellen en terug traag maar zeker vooruitgang bieden.

Nu is geduld het belangrijkste, en dat is soms het moeilijkste.

Fibromyalgie en werken

Fibromyalgie/ CVS en werken is geen vanzelfsprekende optie.

In 2009 ben ik de eerste keer ingeschreven in de VDAB / ACV. Ik was 18, kwam van de middelbare school, zonder diploma, en wist niet direct hoe de toekomst er uit zou gaan zien. Dus om met alle regels in orde te zijn, ben ik mij gaan laten inschrijven als werkzoekende.

Eén van de eerste dingen die in orde is gebracht door de vakbond, is mij 33% werkonbekwaam verklaard laten worden.

Tegen half augustus 2009 wist ik dan dat ik via TKO kon verder studeren, en hebben ze mij terug uitgeschreven bij VDAB. Mijn ouders hebben dan terug kindergeld getrokken totdat ik van de hoge school naar CVO ben overgestapt.

In juni 2011, ben ik na 1 jaar hogeschool gestopt en ben ik overgeschakeld naar avondonderwijs om mijn diploma boekhouden te behalen. Dit betekende dan ook dat ik mij terug in de VDAB moest laten inschrijven. Doordat ik in 2009 al 33% werkonbekwaam ben verklaard, werd ik snel uitgenodigd bij GTB. Daar gingen ze aangepast werk voor mij zoeken. Wat niet zo evident was.

Doordat ik in avondonderwijs boekhouden volgden, liet VDAB/GTB mij rustig doen, totdat ik afgestudeerd ben. Ik leerde voor een knelpuntberoep, dus had ik een vrijstelling om niet actief naar werk te moeten zoeken.

In 2013 was het dan zover en had ik mijn diploma boekhouden behaald. Dan begon de zoektocht naar werk.

Ik solliciteerde voor parttime jobs, schreef mij in in verschillende interims en deed dat uitstekende testen. Ik werd op verschillende jobs uitgenodigd voor een gesprek en dan stopte het meestal.

Niemand durfde het risico te nemen om met een “zieke” werknemer te starten. Ondanks goede referenties, goede kwaliteiten, prima testen enz… Van het moment dat ik moest zeggen dat ik al zoveel jaar een ziekte had, een ziekte die op dat moment onder controle was en stabiel, haakte iedereen af. Ik was een te grote kost, een te groot risico.

Afbeeldingsresultaat voor accountemps

Totdat ik in juni 2014 telefoon kreeg van Accountemps (een interim die zich richtte op boekhouders). Ik mocht op gesprek bij een kleine, familie KMO.
Ik ben op gesprek geweest, met het gedacht van het lukt toch weer niet.

Een paar uur later kreeg ik van Accountemps te horen dat ik aangenomen was, als administratief boekhoudkundig bediende bij B. Rekencentra NV voor 20u in de week. De bazin past mijn werkuren zelfs aan. Ik moest niet om 8u30 beginnen, maar mocht om 9u beginnen. Ik startte op 30 juni 2014.

Gerelateerde afbeelding

B. Rekencentra nv (BRC) had 2 afdelingen, eentje in Ranst waar de ontwikkeling zat en eentje in Edegem waar de administratie en financiële dienst zat. In Edegem zaten we in totaal met 4 mensen (3 collega’s en de financieel directeur).
Na 6 maanden liep de interim-periode af en mocht ik vast beginnen. Wat een opluchting, ik werkte er graag, deed mijn werk met plezier en had toffe (en begripvolle) collega’s. Om de 4 maanden was ik een week afwezig, zodat ik mijn xcylocaine-baxters in het ziekenhuis kon gaan halen voor mijn migraine.

Ik heb bij BRC gewerkt totdat ik een zware terugval kreeg van mijn fibromyalgie. In eerste instantie, ben ik nog terug gaan proberen te werken onder een gedeeltelijke werkhervatting, maar zelfs dat was niet haalbaar. Op 20 maart 2018, is mijn carrière bij BRC gestopt en ben ik ontslagen.

Sindsdien ben ik op 100% arbeidsongeschiktheid gegaan, en bouw ik traag (heel traag) aan mijn herstel. Dat herstel vraagt op dit moment al mijn energie, kracht en doorzettingsvermogen.

Wat is pijn?

Hoe beschrijf je aan iemand hoeveel pijn je hebt? Want mijn pijn is niet dezelfde als jouw pijn, juist? Iedereen ervaart pijn toch anders? Iedereen heeft toch een andere pijngrens?

Onlangs moest ik naar de adviserende geneesheer van de CM. Het is een nieuwe dokteres, in het verleden ging ik bij iemand anders.

  • De dokteres vraagt: Waarom ben je op ziekte-uitkering gezet?
  • Ik: Door een zware terugval van mijn fibromyalgie en CVS.
  • Dokter: Waar heb je het meeste last van?
  • Ik: Van hevige pijnen en vermoeidheid
  • Dokter: Hoeveel pijn heb je?
  • Ik: heel veel pijn, de pijn is bijna ondraaglijk. Ik slaap om geen pijn te voelen en dan nog wordt ik wakker van de pijn. Mijn spier hebben constant krampen, ze lijden een leven op zich zelf.
  • Dokter: oké, ga je het einde van de maand terug werken?
  • Ik: Sorry mevrouw, maar hoe graag ik ook werk, dat is op dit moment en de nabije toekomst onmogelijk door de pijn. Ik wil echt wel, maar ik kan het nu niet.
  • Dokter: dat begrijp ik, maar je moet toch zo snel mogelijk aan het werk.

Nu vraag ik mij af, hoe leg je aan iemand uit hoeveel pijn je hebt, en wat voor een impact dat heeft op je leven?

Als je in Google in typt “Wat is pijn?” krijg je verschillende linken met uitleg over pijn. Wat het is, welke soorten er zijn, hoe je het kan meten, …

  1. Met mijn cvs, fibromyalgie en migraine met aura val ik onder de noemer chronische pijn. Dat is een feit.
  2. Met pijn leer je leven. Dat is ook een feit.
  3. Mijn pijn is er elke dag, soms een beetje, soms heel veel.

Volgens de gezichtjes-meter val ik onder het laatste gezichtje. Op een schaal van 1 tot 10, heb ik een 10 aan pijn.

Ik heb leren leven met dagelijks pijn hebben (steken, snijdende, scherpe, … pijn) in armen, benen, nek, schouders, voeten, handen, kortom heel mijn lichaam. Als je iets dagelijks hebt word je eraan gewoon. Dus mijn pijnniveau voor dagelijkse pijn is hogere dan bij de doorsnee mens. Als ik die pijn moet aanduiden op een schaal van 1 tot 10, zit mijn dagelijkse pijn op een 8.

Dan zijn er dagen bij dat mijn pijn-schaal naar 10 gaat. Als ik mij fysiek heb ingespannen, als ik geconcentreerd bezig ben, als ik gevallen ben, als er iets ontstoken is, als het weer wisselt, …

In aanloop naar mijn terugval, in de 4 jaren dat ik gewerkt heb stijgt mijn dagelijkse pijn naar een constante 11. En mijn energieniveaus daalt en daalt maar.

Dan kom ik op het punt dat mijn lichaam volledig weigert van te functioneren. Het doet niks meer. Het punt waarop ik mijn terugval heb, heel duidelijk naar buiten gebracht door mijn lichaam.

Nu ben ik op het punt dat mijn pijn ondraaglijk word. Ik kruip van de pijn, ik ween van de pijn, pijnstillers zijn gestopt om te werken, ik ben gewoon op. Ik heb nog net genoeg energie om op te staan, te eten , dat is het.

De specialist zegt ik heb een nieuwe pil waarmee je een gunstig effect hebt op je pijn. In mijn hoofd gaat het van Joepie, misschien helpt het. Met een beetje verbetering ben ik al blij. Langs de buitenkant zie je niks, mijn lichaam kan geen juich reactie meer uitbrengen.

Cymbalta helpt effectief, het neemt de ergste pijn weg. Mijn dag wordt langer. Ik kan opstaan, eten en een beetje puzzelen.

Maar werken dat zit er lang nog niet in. Ik heb nog steeds een +15 ofzo op de pijn-schaal. En op dat werken is de adviserende geneesheer van de CM alleen maar gericht.

Ze begrijpt mijn pijn niet (of het niet proberen te begrijpen). Dan moet ik met het beetje energie dat ik gewonnen had gaan vechten om mijn recht op een ziekte- uitkering te behouden. En daar wordt ik dan terug futloos van.

Dus hoe leg ik uit hoeveel pijn ik heb en wat voor een impact dat heeft op mijn leven?

Groetjes

Sporten is gezond!

Iedereen lijkt tegenwoordig te sporten, van lopen in het park tot zichzelf afbeulen in de fitness. Als je niet intensief sport ben je precies niet gezond bezig. Of dat gevoel heb ik toch.

Afbeeldingsresultaat voor bewegenIk kan niet intensief gaan sporten, mijn verstand wil wel maar mijn lichaam protesteert resoluut. Mijn lichaam heeft dag in dag uit spier- en gewrichtspijn, is constant oververmoeid en heeft een energie niveau van -50. probeer dan maar is (intensief) te sporten.

Toch ga ik elke dag bewust bewegen. Zo hou ik de verslapping van mijn spieren tegen. Alle kleine beetjes helpen.

  • Ik ga minstens 2 keer per dag de trap op en af.
  • Ik probeer elke dag een kleine wandeling te maken, naar de bakker, mee naar de winkel. Om 1 km te wandelen ben ik ongeveer een 20-tal minuten onderweg. (En moet dan minstens 2 uur recupereren. 😀)
  • Ik probeer af en toe te fietsen. Het is wel met de elektrische fiets, maar ik fiets. Het gaat mij niet om de calorieën die ik verbrand maar om de beweging.
  • Ik probeer elke dag met de auto te rijden. Gas geven, remmen, sturen vergen veel spierkracht en concentratie.
  • Voor mijn fijne motoriek te onderhouden, ga ik samen met de mama, elke week keramiek schilderen.
  • Voor die fijne motoriek, ga ik ook wenskaarten maken. Figuurtjes stempelen, inkleuren, meten, snijden, opplakken. Spijtig genoeg, heb ik dit tijdelijk moeten stopzetten.

Ik wil wel maar het lukt niet altijd.

Zo ben ik al bijna een jaar aan het proberen om naar een les yoga te gaan. Maar dat is tot nu toe nog niet gelukt. Elke keer mijn hoofd wil, zegt mijn lichaam “doe het maar alleen, ik doe niet mee”. Maar opgeven doe ik niet, het zal mij lukken een les te gaan doen.

Een ander doel is ook om mee te wandelen met de race for the cure. Voorlopig zou ik dat graag meedoen met de editie van 2018.
Met wandelen voor kanker doe ik goed voor mijzelf en voor iemand anders.

Hoe sporten jullie?

 

De Lepeltheorie

De lepeltheorie is een methode om uit te leggen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Het is een erg lang artikel maar zeker de moeite waard om te lezen. Dit artikel is niet door mij geschreven, dit is een vertaalde versie van het originele artikel van Christine Miserandino. Christine heeft Lupus; het artikel is aangepast aan de chronische ziekte Fibromyalgie.

Foto

De lepeltheorie; zo voelt chronisch ziek zijn

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over. Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten.

Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over fibromyalgie en chronisch ziek zijn wist, wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de artsen, ze zag me lopen met krukken, rijden in de scootmobiel, rollen met de rolstoel, zag me overgeven in de WC en ze had me zien huilen van de pijn. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?
Ik begon wat te ratelen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ze mijn kamergenoot was toen we studeerden en al jaren lang een goede vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van fibromyalgie. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren.
Snel nam ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu fibromyalgie”. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval fibromyalgie, controle over je leven heeft.
Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden. Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu fibromyalgie heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.
Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook.” Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel.
Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als ik die dag overal in brand lijk te staan, heb ik lange zachte mouwen nodig, als ik koorts heb moet ik een warme trui aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon het te begrijpen.
Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.
We namen de rest van de dag door. Langzaam aan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer.
Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-fibromyalgie-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of tv kijken, je huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.
Zelden zag ik haar emotioneel.. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”
Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen.
Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is de levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat het haar raakte. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

2003 by Christine Miserandino
https://www.facebook.com/Thespoonlady
https://butyoudontlooksick.com/

Afbeeldingsresultaten voor lepeltheorie