Een weekje ziekenhuis …

Om de 4 à 6 maanden, ga ik een weekje naar het ziekenhuis. Niet voor mijn cvs en fibromyalgie, maar voor mijn migraine met aura.

Migraine met aura wil zeggen dat ik 24u op 24u, 7 dagen op 7, een migraine aanval heb. Daarbovenop komen dan nog is pieken, die de aanvallen hevig, bijna ondraaglijk maken. Aangezien ik de genetische variant heb, kan er weinig aan gedaan worden. Heel de vrouwelijke lijn langs moeders kant, heeft migraine in onze familie. Alle geluk hebben de andere het niet zo hard als ik.

In het begin dat de hoofdpijn er was, hebben de neurologen gezocht naar een tumor, spanningshoofdpijn, welke medicijnen geven een verlichting, enz. Van de medicijnen ben ik 25 kg op 14 dagen bij gekomen, en aangezien het om bètablokkers gaat, gaan de kilo’s er niet terug af. (Niet dat ik dat erg vind, ik mocht wel wat bijkomen, hoor)

De diagnose migraine met aura is er gekomen door de test met een imitrex pil. Als je dat pilletje inneemt moet de aanval drastisch geminderd zijn binnen het halfuur. Aangezien ik positief reageerde op het pilletje, wist de neuroloog dat het wel degelijk om migraine ging. Dat was een oef-moment, want nu konden ze heel gericht mij proberen te helpen.

Sindsdien krijg ik om de 4 à 6 maanden xcylocaine-baxters. Die geven een verlichting van de klachten, of zoals ik het uitleg die nemen de pieken een tijdje weg. Even op adem komen.

Een extra voordeel aan de baxters is dat ze ook een beetje van de pijn weg nemen van de cvs en fibromyalgie. En zelfs een 1% verbetering is soms al mooi meegenomen.

Tijd voor een nieuwe uitdaging!

Ik kan heel goed omgaan met mijn ziek zijn. Ik heb mijn ups and downs maar alles lukt. Ik ga met piepkleine stapjes vooruit in mijn herstel van mijn terugval. Toch heb ik een probleem. Hoe langer ik thuis zit, hoe gekker ik wordt. Ik zou de muren oplopen omdat mijn hersenen weinig tot geen inspanningen moeten doen.
Dus is het tijd voor een nieuwe uitdaging!

Om het gek worden tegen te gaan, en gewoon omdat ik graag iets nieuw bij leer, heb ik mij ingeschreven in de avondlessen Duits.
Elke maandagavond ga ik 3u Duitse les volgen. Zo kunnen mijn hersenen terug een inspanning doen, ik leer iets bij en ik vindt het leuk om te doen.

Daarnaast is het niet slecht om mijn lichaam een beetje te pushen, zodat ik op termijn vrijwilligerswerk kan gaan doen, of (heel) misschien terug een paar dagen kan gaan werken.

Het is een nieuw doel in mijn leven, dat met de nodige planning en doorzetting kan behaald worden. Hopelijk succesvol ???

 

UPDATE Januari 2019: Tot mijn grote spijt heb ik de lessen moeten stop zetten. Op dit ogenblik heb ik de energie niet meer om 3u geconcentreerd les te volgen.

 

Doelen stellen en Plannen maken

Ik heb over de jaren heen geleerd dat, het leven met CVS en Fibromyalgie, makkelijker wordt als ik mijn dagen op voorhand plan.
Er zijn momenten dat ik mij heel strikt aan de planning moet houden, maar er zijn ook tijden geweest dat het plannen naar de achtergrond verdween.

  • Ik probeer per dag maar 2 afspraken aan te nemen en liefst dan nog één in de voormiddag en één na 16u.
    Vooraf afgesproken afspraken, zorgen ervoor dat ik rustmomenten kan inlassen.
    Voorbeeld; Op maandag ga ik rond 11u naar de Kine en om 16u30 naar mijn nagelstyliste. Tussen 12u en 14u kan ik dan een dutje doen, zodat ik alert ben om mijn nagels te gaan laten doen.

  • Ik probeer ook niet alle dagen van de week, afspraken te maken. Na een drukke dag las ik een rust dag in.
    Voorbeeld: Maandag heb ik 2 afspraken buitens huis, dus dinsdag is een thuisdagje, een rustig dagje

  • Een geplande afspraak is niet steeds een buitenshuis afspraak. Een afspraak kan ook papierwerk voor mijn persoonlijke administratie, of babysitten op mijn nichtje ofzo zijn.
  • Opstaan en gaan slapen rond hetzelfde uur is ook een deel van het plannen, alsook het dutje tussen bepaalde uren.
  • Mijn thuis is een rustzone, een zone waar ik mag laten zien hoe het echt met mij gaat.
  • Iedereen die bij mij thuis komt, of ze gaan met mij mee, die moeten zich aanpassen aan mijn tempo.
    Voorbeeld: ik ga mee boodschappen doen. Dan parkeren ze met mij het beste dicht bij de deur (daarvoor heb ik nu mijn gehandicapten parkeerkaart). Hoe verder er geparkeerd wordt van de deur, hoe meer energie ik al heb opgedaan met te stappen.
    Nog een voorbeeld: Ik doe aan doelgericht winkelen. Als er met mij naar kledingwinkels wordt gegaan, ga ik als eerst in mijn rolstoel zitten. (Omdat stappen energie vraagt). Ik ga winkelen omdat ik een kleedje nodig heb, dus zoeken de mensen die bij mij zijn kleedjes uit in 1 winkel. daaruit selecteer ik die ik mooi vind (niet meer dan 3 stuks), en dan ga ik maar passen. Tussen het wisselen van stukken ga ik zitten. Een volgende winkel wordt al moeilijk, want mijn energieniveau zit diep onder nul. 

  • Mijn slaapkamer is een rustpunt. Ik gebruik mijn slaapkamer voornamelijk om te slapen, of tot rust te komen en een boek te lezen.
    Een rustpunt (in huis) is belangrijk voor mij, omdat mijn hersenen dan perfect weten, ze is in haar slaapkamer dus haar lichaam en hersenen mogen rusten, snoezen, slapen.

Naast het plannen van mijn dagen, stel ik ook doelen op, op korte termijn maar evengoed op lange termijn.
Die doelen zijn er om naartoe te werken, om naartoe te plannen en tot slot een houvast te geven. Dit wil niet zeggen dat elk doel behaald wordt, soms moeten ze worden aangepast en/of zelfs geschrapt worden.

Enkele van mijn doelen zijn o.a.:

  • Op korte termijn:
  • vooruitgang maken bij de kine
  • een paar uurtjes per week kunnen werken
  • naar een klasreunie gaan
  • Op middellange termijn:
  • Lentefeest van Marie (Nichtje)
  • Trouw van Joske en Fien (Joske is mijn maatje)
  • Op lange termijn:
  • Zwanger worden
  • eigen huisje

Steeds leven met een plan en een doel, is minder erg dan het klinkt. Het helpt mij op de slechte momenten om vooruitgang te boeken. En op de goede momenten is er meer ruimte voor spontane dingen.
Door het plannen ben ik al zo ver geraakt als ik nu ben, en kan ik nog verder geraken.

Terug naar de Kine …

Terug naar de kinesist, na ongeveer 15 jaar, voor degrees exercieses. Eigenlijk wil dat zeggen dat ik terug naar de kine gaat om mijn spieren, gewrichten, botten … terug in beweging te krijgen en de aftakeling om te keren. Daarnaast houdt kine een goede, realistische spiegel voor in hoe zwaar mijn herval is geweest. En het aanvaarden van die terugval.

28/08/18
Eerste keer naar de kine, naar Ulrike. Eerst een kennismakingsgesprek, wat er moet gebeuren en dan oefeningen.

  • 2x 1minuut op de loopband stappen aan 2,5 km/u
  • 10x aan een koord trekken
  • 10x een bal van de ene hand naar de andere gooien
  • 3x ademhalingsoefening van 1 minuut

Niet veel, toch? Ik was kapot. Ik ben thuis gekomen en heb geslapen, gegeten en geslapen. 2 dagen nadien, had ik nog steeds pijn ervan en dan moest ik al terug naar Ulrike.

Wat bleek, ik sta vele verder achteruit dan ik beseft heb. Ik ben op de muur gelopen, zodat dat besef goed doordrong. En dat is een besef dat emotioneel pijn doet. Ik heb bijna 24uur geweend. Niet omdat ik verdrietig was, maar gewoon tranen die stroomde en die niet tegen gehouden konden worden. Het besef dat ik terug moet gaan opbouwen, met vallen en opstaan, is een moeilijk besef. Maar één dat nodig is, om vooruit te komen.

Ulrike is super, en stelt mij gerust dat ik wel terug vooruit ga gaan, maar dat het traag zal gaan. Dat ik terug op een niveau kan komen, waar ik voorheen ook ben op geweest. Maar ik heb nu veel tijd nodig en doelen.

Sinds de eerste keer, ben ik nog 3 keer naar de kine geweest. Mijn oefenschema ziet er nu als volgt uit.

  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x vuisten maken en ontspannen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x met voeten waggelen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x knieën naar beneden drukken
  • 1x ademhalingsoefening

Niet veel hé! Maar van zodra dat ik dit kan zonder te veel last te hebben achteraf, komen er oefeningen bij.

Dus wacht ik en oefen ik., zolang het nodig is.

 

15 september 2017, daar was de herval …

Ik ben sinds 4 november 2001, steeds traag, heel traag, vooruit gegaan. Ik had soms kleine hervallen, die ik redelijk snel kon recupereren en gewoon meer kon vooruitgaan.

Tot 15 september 2017, dan ben ik letterlijk ineen gestort. Dan was elke fysieke en /of emotionele inspanning te veel. Ik kon nog slapen en eten. Daaruit bestond mijn dag.
Na een maand thuis te hebben gezeten, ben ik terug gaan proberen te werken, met een aangepaste uurrooster. IK werkt om de dag 4u, ma/woe/vrij werken – di/don thuis. Dit heb ik 4 maand volgehouden, totdat ik ontslagen ben.

Ik heb mij letterlijk kapot gewerkt!

Achteraf moet ik toegeven dat 20u werken in de week te veel en te zwaar was voor mij. Heel mijn leven draaide nog om te werken en niets anders. Ik heb hobby’s opgegeven, vrije tijd opgegeven, ik heb wakker momenten ingeruild voor slapen, Ik heb familie en vrienden opgegeven, om toch maar 20u per week te kunnen en mogen werken.

Na mijn ontslag heb ik tijd genomen om mijn lichaam te laten herstellen. Ik was mij niet bewust van de zwaarte van mijn terugval. Ik zei steeds “geef mij nu even de tijd om te herstellen en binnen een paar maanden zal ik wel terug kunnen werken.” Want dat verwacht toch de maatschappij, Niet?

aaaa

Sinds 15 september 2017, ga ik om de 2 maanden naar Dr. Maes. Hij volgt mij op. Hij praat met mij over wat ik wil in mijn leven. Hij is steeds begripvol en stuurt bij waar nodig.

Sinds de laatste controle, moet ik terug naar de kinesist voor “degree excersises”. Ik moet terug fysiek opbouwen, mijn spieren in beweging zetten., het verzuring proces van de spieren tegengaan. En gaan praten met een Jobcoach, om te kijken wat mijn mogelijkheden in de toekomst zijn.

Ik sta volledig achter de kine-behandeling en de jobcoach training. Ze zullen mij beide helpen herstellen en terug traag maar zeker vooruitgang bieden.

Nu is geduld het belangrijkste, en dat is soms het moeilijkste.

Fibromyalgie en werken

Fibromyalgie/ CVS en werken is geen vanzelfsprekende optie.

In 2009 ben ik de eerste keer ingeschreven in de VDAB / ACV. Ik was 18, kwam van de middelbare school, zonder diploma, en wist niet direct hoe de toekomst er uit zou gaan zien. Dus om met alle regels in orde te zijn, ben ik mij gaan laten inschrijven als werkzoekende.

Eén van de eerste dingen die in orde is gebracht door de vakbond, is mij 33% werkonbekwaam verklaard laten worden.

Tegen half augustus 2009 wist ik dan dat ik via TKO kon verder studeren, en hebben ze mij terug uitgeschreven bij VDAB. Mijn ouders hebben dan terug kindergeld getrokken totdat ik van de hoge school naar CVO ben overgestapt.

In juni 2011, ben ik na 1 jaar hogeschool gestopt en ben ik overgeschakeld naar avondonderwijs om mijn diploma boekhouden te behalen. Dit betekende dan ook dat ik mij terug in de VDAB moest laten inschrijven. Doordat ik in 2009 al 33% werkonbekwaam ben verklaard, werd ik snel uitgenodigd bij GTB. Daar gingen ze aangepast werk voor mij zoeken. Wat niet zo evident was.

Doordat ik in avondonderwijs boekhouden volgden, liet VDAB/GTB mij rustig doen, totdat ik afgestudeerd ben. Ik leerde voor een knelpuntberoep, dus had ik een vrijstelling om niet actief naar werk te moeten zoeken.

In 2013 was het dan zover en had ik mijn diploma boekhouden behaald. Dan begon de zoektocht naar werk.

Ik solliciteerde voor parttime jobs, schreef mij in in verschillende interims en deed dat uitstekende testen. Ik werd op verschillende jobs uitgenodigd voor een gesprek en dan stopte het meestal.

Niemand durfde het risico te nemen om met een “zieke” werknemer te starten. Ondanks goede referenties, goede kwaliteiten, prima testen enz… Van het moment dat ik moest zeggen dat ik al zoveel jaar een ziekte had, een ziekte die op dat moment onder controle was en stabiel, haakte iedereen af. Ik was een te grote kost, een te groot risico.

Afbeeldingsresultaat voor accountemps

Totdat ik in juni 2014 telefoon kreeg van Accountemps (een interim die zich richtte op boekhouders). Ik mocht op gesprek bij een kleine, familie KMO.
Ik ben op gesprek geweest, met het gedacht van het lukt toch weer niet.

Een paar uur later kreeg ik van Accountemps te horen dat ik aangenomen was, als administratief boekhoudkundig bediende bij B. Rekencentra NV voor 20u in de week. De bazin past mijn werkuren zelfs aan. Ik moest niet om 8u30 beginnen, maar mocht om 9u beginnen. Ik startte op 30 juni 2014.

Gerelateerde afbeelding

B. Rekencentra nv (BRC) had 2 afdelingen, eentje in Ranst waar de ontwikkeling zat en eentje in Edegem waar de administratie en financiële dienst zat. In Edegem zaten we in totaal met 4 mensen (3 collega’s en de financieel directeur).
Na 6 maanden liep de interim-periode af en mocht ik vast beginnen. Wat een opluchting, ik werkte er graag, deed mijn werk met plezier en had toffe (en begripvolle) collega’s. Om de 4 maanden was ik een week afwezig, zodat ik mijn xcylocaine-baxters in het ziekenhuis kon gaan halen voor mijn migraine.

Ik heb bij BRC gewerkt totdat ik een zware terugval kreeg van mijn fibromyalgie. In eerste instantie, ben ik nog terug gaan proberen te werken onder een gedeeltelijke werkhervatting, maar zelfs dat was niet haalbaar. Op 20 maart 2018, is mijn carrière bij BRC gestopt en ben ik ontslagen.

Sindsdien ben ik op 100% arbeidsongeschiktheid gegaan, en bouw ik traag (heel traag) aan mijn herstel. Dat herstel vraagt op dit moment al mijn energie, kracht en doorzettingsvermogen.

Wat is pijn?

Hoe beschrijf je aan iemand hoeveel pijn je hebt? Want mijn pijn is niet dezelfde als jouw pijn, juist? Iedereen ervaart pijn toch anders? Iedereen heeft toch een andere pijngrens?

Onlangs moest ik naar de adviserende geneesheer van de CM. Het is een nieuwe dokteres, in het verleden ging ik bij iemand anders.

  • De dokteres vraagt: Waarom ben je op ziekte-uitkering gezet?
  • Ik: Door een zware terugval van mijn fibromyalgie en CVS.
  • Dokter: Waar heb je het meeste last van?
  • Ik: Van hevige pijnen en vermoeidheid
  • Dokter: Hoeveel pijn heb je?
  • Ik: heel veel pijn, de pijn is bijna ondraaglijk. Ik slaap om geen pijn te voelen en dan nog wordt ik wakker van de pijn. Mijn spier hebben constant krampen, ze lijden een leven op zich zelf.
  • Dokter: oké, ga je het einde van de maand terug werken?
  • Ik: Sorry mevrouw, maar hoe graag ik ook werk, dat is op dit moment en de nabije toekomst onmogelijk door de pijn. Ik wil echt wel, maar ik kan het nu niet.
  • Dokter: dat begrijp ik, maar je moet toch zo snel mogelijk aan het werk.

Nu vraag ik mij af, hoe leg je aan iemand uit hoeveel pijn je hebt, en wat voor een impact dat heeft op je leven?

Als je in Google in typt “Wat is pijn?” krijg je verschillende linken met uitleg over pijn. Wat het is, welke soorten er zijn, hoe je het kan meten, …

  1. Met mijn cvs, fibromyalgie en migraine met aura val ik onder de noemer chronische pijn. Dat is een feit.
  2. Met pijn leer je leven. Dat is ook een feit.
  3. Mijn pijn is er elke dag, soms een beetje, soms heel veel.

Volgens de gezichtjes-meter val ik onder het laatste gezichtje. Op een schaal van 1 tot 10, heb ik een 10 aan pijn.

Ik heb leren leven met dagelijks pijn hebben (steken, snijdende, scherpe, … pijn) in armen, benen, nek, schouders, voeten, handen, kortom heel mijn lichaam. Als je iets dagelijks hebt word je eraan gewoon. Dus mijn pijnniveau voor dagelijkse pijn is hogere dan bij de doorsnee mens. Als ik die pijn moet aanduiden op een schaal van 1 tot 10, zit mijn dagelijkse pijn op een 8.

Dan zijn er dagen bij dat mijn pijn-schaal naar 10 gaat. Als ik mij fysiek heb ingespannen, als ik geconcentreerd bezig ben, als ik gevallen ben, als er iets ontstoken is, als het weer wisselt, …

In aanloop naar mijn terugval, in de 4 jaren dat ik gewerkt heb stijgt mijn dagelijkse pijn naar een constante 11. En mijn energieniveaus daalt en daalt maar.

Dan kom ik op het punt dat mijn lichaam volledig weigert van te functioneren. Het doet niks meer. Het punt waarop ik mijn terugval heb, heel duidelijk naar buiten gebracht door mijn lichaam.

Nu ben ik op het punt dat mijn pijn ondraaglijk word. Ik kruip van de pijn, ik ween van de pijn, pijnstillers zijn gestopt om te werken, ik ben gewoon op. Ik heb nog net genoeg energie om op te staan, te eten , dat is het.

De specialist zegt ik heb een nieuwe pil waarmee je een gunstig effect hebt op je pijn. In mijn hoofd gaat het van Joepie, misschien helpt het. Met een beetje verbetering ben ik al blij. Langs de buitenkant zie je niks, mijn lichaam kan geen juich reactie meer uitbrengen.

Cymbalta helpt effectief, het neemt de ergste pijn weg. Mijn dag wordt langer. Ik kan opstaan, eten en een beetje puzzelen.

Maar werken dat zit er lang nog niet in. Ik heb nog steeds een +15 ofzo op de pijn-schaal. En op dat werken is de adviserende geneesheer van de CM alleen maar gericht.

Ze begrijpt mijn pijn niet (of het niet proberen te begrijpen). Dan moet ik met het beetje energie dat ik gewonnen had gaan vechten om mijn recht op een ziekte- uitkering te behouden. En daar wordt ik dan terug futloos van.

Dus hoe leg ik uit hoeveel pijn ik heb en wat voor een impact dat heeft op mijn leven?

Groetjes