Daar was de “Levanter”

Na de rampzalige consultatie in het CVS-centrum van het UZA, heb ik 2 jaar lang geweigerd om nog naar specialisten en onderzoeken te gaan.
Ik heb samen met mijn gezin een levensritme opgebouwd dat ik kon volgen. Ik ging niet achteruit en maakte piepkleine stapjes vooruit. En aangezien alle beetjes helpen, waren wij daar enorm blij mee.

ik was 18 jaar ondertussen en was mij heel bewust van mijn beperking. Maar ik was gelukkig, ik kon niet doodgaan van mijn ziekte. het leverde mij alleen een leven vol beperking op. En daar kun je met leren leven.

Ik heb geleerd gelukkig te zijn,
met mijn leven vol beperkingen.

In oktober 2003 kwam onze huisarts langs, zoals zo vaak maar nu had hij nieuws. Hij had een lezing bij gewoond van Dr. F. Maes en die had een hele andere kijk op CVS. Wilden ik toch niet eens naar Deze dokter gaan en gaan horen wat hij te zeggen had.

Ik maakte een afspraak bij Dr. Maes, blijkbaar een psychiater in het AZ Sint-Maarten te Duffel. En inderdaad deze dokter had een hele andere kijk op CVS en hoe de ziekte te behandelen. Hij ging, samen met collega’s, een nieuwe soort therapie uitwerken, genaamd Levanter. (meer specifieke info vindt je hier)

Tijdens de levanter hebben ze mij getest of ik Fibromyalgie had. Want ik had nog veel extra symptomen die niet bij CVS hoorde. Uit de test bleek dat ik zowel CVS had alsook Fibromyalgie. Dit was een opluchting omdat er een verklaring was voor mijn symptomen.

Ik mocht beginnen in de allereerste Levanter groep. En ik wist absoluut niet wat ik mocht verwachten. Ik ben de eerste week dan ook met een heel bang hartje gestart.
Eens gestart bleek ik de jongste van de groep te zijn. Een 18-jarige tussen mensen van in de dertig en veertig.
De eerste weken had ik het daar moeilijk mee, mijn situatie kwam niet overeen met een situatie van iemand die getrouwd was en kinderen had. Maar moeilijk gaat ook, zeggen ze altijd, dus deed ik verder. Al heb ik het daar zwaar gehad.

Ik was diegene die maar heel traag vooruit ging, waar er bijna geen verschil tussen begin en einde mee was. Maar zo zeiden de dokters, ik wist heel goed waar mijn grens lag en daar ging ik niet over. En ik kon, samen met mijn gezin, omgaan met mijn ziek zijn. Ik had al ervoor geleerd om mijn leven rond mijn beperkingen te plannen en door de levanter werd die theorie nog verbeterd.

Op lange termijn bleek dat traag vooruit gaan beter was, dan grote sprongen te maken tijdens de therapie. Diegene die grote sprongen vooruit hadden gemaakt tijdens de therapie, hervielen kort daarna weer. Ik die maar traag vooruit ging, ben blijven vooruit gaan. Al waren het maar kleine stapjes.

Door kleine stapjes te blijven nemen, ben ik ervoor gegaan om mijn diploma te behalen. En blijven vooruitgang te boeken.

Groetjes

Vicky

Hoe het begon …

4 november 2001, wat begon als een gezellige zondag namiddag met de familie, is een dag geworden dat mij leven veranderd heeft.

Op zondag namiddag komen wij met heel de familie samen bij oma. Voor bij te praten, verjaardagen te vieren, nieuwtjes te delen enz. We eten met allemaal een pistolet en gaan na de afwas terug naar huis.
Zo was de 4de november ook begonnen, totdat ik opeens altijd flauwviel. We dachten dat mijn evenwichtsorgaan ontstoken was, dus gingen we naar huis en ging ik slapen.
De volgende morgen naar de huisarts, die vermoede hetzelfde als wij, dat er iets mis was met mijn evenwichtsorgaan en stuurde ons door naar een neus- keel- en oorarts. Maar daar bleek dat mijn evenwicht in orde was. De NKO-arts raadde ons aan om mij te laten opnemen bij een internist en mij binnenste buiten te keren, totdat ze vonden wat ik had.

Want ik deed niks anders dan slapen. Wakker blijven was heel moeilijk. Ik viel zelfs in slaap terwijl ik zat te eten.
Aangezien onze huisarts een vermoeden had dat ik wel eens CVS zou kunnen hebben, ging ik akkoord om opgenomen te worden bij een internist.
Om CVS te kunnen vaststellen (toen) moesten alle andere ziekten uitgesloten worden. Een week lang hebben ze mij allerlei onderzoeken laten ondergaan, totdat bleek dat ik geen andere ziekten had. De internist en onze huisarts kwamen tot de conclusie dat het CVS was.

Nu we een diagnose hadden begon een zoektocht naar hoe ik en mijn gezin hiermee moesten omgaan. Mijn moeder heeft uren opzoekingswerk gedaan. En we hebben veel uitgeprobeerd.
Zo ben ik o.a. in blok gaan leven, wat wil zeggen dat ik in dezelfde tijdspannen elke dag hetzelfde deed. Eén blok bestond uit opstaan, ontbijten, mijzelf wassen en aankleden. Dan kreeg ik een rustpauze voordat ik aan een volgende blok kon beginnen.
Een ander punt was dat ik op sommige voedingsmiddel slecht reageerde, ze maakte mij nog moe-er dan ik al was. Wij zijn met afgestapt met uit blik of bokalen te eten, zo min mogelijk bereid voedsel te eten, alle voeding is vers en onbewerkt.
We ondervonden ook dat het hielp als ik in de namiddag een dutje ging doen van minstens een uur. Ik ging effectief in mijn bed liggen en sliep. Zo kreeg mijn lichaam tijd om een klein beetje te recupereren. Tot op vandaag hou ik hier aan vast, aangezien mijn lichaam dit nodig heeft.
Naar de winkel gaan of een wandeling doen zat er niet meer in, dus heeft mijn gezin een rolstoel gaan huren. Dan kon ik tenminste mee buiten. Dit is/was heel vermoeiend voor mij maar dan had ik af en toe ook eens een andere omgeving.
En ja hoor, ik kreeg en krijg nog steeds veel blikken van andere mensen die hun zichtbaar afvragen wat zo’n jong meisje in een rolstoel zit te doen. Maar ik heb mij daar leren overzetten.

Onze zoektocht naar een beetje meer levenskwaliteit en meer kunnen heeft toch zeker 1 jaar tot 1,5 jaar geduurd.  Ik heb die tijd gekregen van mijn gezin en school om het 1ste jaar aan te sterken.
Aangezien ik nog schoolplichtig was (ik ben op mijn 15de ziek geworden) moest er een manier worden gevonden om mij school te laten lopen. Over hoe mijn schoolcarrière is gelopen volgt nog een blog, want dat is een verhaal op zijn eigen.
Mijn toemalige school eiste dat ik in een erkend CVS-centrum getest moest worden. Dus werden de papieren ingevuld om naar het CVS-centrum van het UZA te gaan.
Ik ben toegelaten tot het centrum, maar ik heb daar nooit een therapie gevolgd.
De eerste en enige keer dat ik samen met mijn ouders daar naartoe gingen om een eerste gesprek te doen, was een regelrechte ramp.

Ik had toen de griep, en viel regelmatig flauw. Ik lag dan ook flauw als de dokteres ons kwam roepen.
Het eerste wat ze zei tegen mijn vader was, dat haar kabinet te klein was en dat mijn vader buiten moest blijven. Wat mij en mijn ouders onlogisch leek, want ik was toch nog steeds een minderjarige. Nadat we het argument aanhaalde dat ze dan ofwel een grotere ruimte moest zoeken ofwel de deur moest laten openstaan, mocht mijn vader mee binnen.
Het volgende punt dat de dokteres zei was dat als ik in de toekomst nog eens flauw viel, dat mijn ouders gewoon over mij moesten stappen en mij laten liggen. Daar hebben we niet veel op gezegd.
Dan volgde er vragen over welke symptomen ik had, welke onderzoeken er al gedaan waren enz.
Na de vragen kwam het lichamelijk onderzoek. Waardoor ik mij moest uitkleden en in ondergoed moest gaan zitten. Opnieuw probeerde de dokteres mijn vader weg te sturen, waarop ik antwoordde dat mijn vader niet buiten moest, want als ik in bikini op strand lig, heb ik toch ook niet meer aan dan een broek en beha. Dat was volgens de dokteres een hoogste abnormale gezinssituatie. Maar enfin, ze deed haar onderzoek en mijn vader mocht blijven.
Dan volgde de diagnose. Ik had/heb wel degelijk CVS en was meer dan gekwalificeerd om deel te nemen aan hun therapie. Maar ze ging mij een jaar naar het zeeprevatorium in De Haan sturen. Ah, zeggen mijn ouders, is onze dochter dan genezen of fel verbeterd, want dan rijden wij direct naar de zee, en gaan daar een huis huren voor minstens een jaar. Ah nee, zei de dokteres, het is de bedoeling dat ik uit mijn thuissituatie werd gerukt en verder had het geen enkele reden.
Dit was de druppel zowel voor mij als voor mijn ouders. Wij zijn recht gestaan, hebben haar vriendelijk bedankt en gezegd dat we nooit meer terug kwamen.
Van in de auto hebben wij onze huisarts gebeld. Tegen dat wij thuis stopten stond hij al te wachten aan onze deur. We hebben heel ons verhaal verteld van in het UZA en hij was even geschokt als wij. En gaf ons gelijk dat we er niet naartoe wilden.
Ik heb diene moment ook gezegd dat ik even genoeg had van dokters en dat ik voorlopig geen onderzoeken meer liet doen.

Dit heb ik 2 jaar vol gehouden en toen kwam Dr. Maes met een andere kijk op CVS.
Maar dat verhaal is voor een volgende keer.

Groetjes
Vicky

Wie ben ik.

Hallo,

Ik ben Vicky, 32 jaar en een gelukkige single. Ik ben afgestudeerd als boekhouder en heb 4 jaar gewerkt als administratief boekhoudkundige bediende.

DSC_2939

Sinds 4 november 2001 heb ik CVS en fibromyalgie. In maart 2011 heb ik er nog migraine met aura bij gekregen.
Ik ben dus al meer dan de helft van mijn leven ziek. Maar dat heeft mij niet tegen gehouden om mijn doelen te bereiken en nieuwe uitdagingen aan te gaan.

 

 

Ik wil via deze blog mijn ervaringen delen met jullie. Ik bekijk mijn ziek zijn positief.
Het heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben en heeft mij sterker gemaakt.

groetjes

Vicky