Sporten is gezond!

Iedereen lijkt tegenwoordig te sporten, van lopen in het park tot zichzelf afbeulen in de fitness. Als je niet intensief sport ben je precies niet gezond bezig. Of dat gevoel heb ik toch.

Afbeeldingsresultaat voor bewegenIk kan niet intensief gaan sporten, mijn verstand wil wel maar mijn lichaam protesteert resoluut. Mijn lichaam heeft dag in dag uit spier- en gewrichtspijn, is constant oververmoeid en heeft een energie niveau van -50. probeer dan maar is (intensief) te sporten.

Toch ga ik elke dag bewust bewegen. Zo hou ik de verslapping van mijn spieren tegen. Alle kleine beetjes helpen.

  • Ik ga minstens 2 keer per dag de trap op en af.
  • Ik probeer elke dag een kleine wandeling te maken, naar de bakker, mee naar de winkel. Om 1 km te wandelen ben ik ongeveer een 20-tal minuten onderweg. (En moet dan minstens 2 uur recupereren. 😀)
  • Ik probeer af en toe te fietsen. Het is wel met de elektrische fiets, maar ik fiets. Het gaat mij niet om de calorieën die ik verbrand maar om de beweging.
  • Ik probeer elke dag met de auto te rijden. Gas geven, remmen, sturen vergen veel spierkracht en concentratie.
  • Voor mijn fijne motoriek te onderhouden, ga ik samen met de mama, elke week keramiek schilderen.
  • Voor die fijne motoriek, ga ik ook wenskaarten maken. Figuurtjes stempelen, inkleuren, meten, snijden, opplakken. Spijtig genoeg, heb ik dit tijdelijk moeten stopzetten.

Ik wil wel maar het lukt niet altijd.

Zo ben ik al bijna een jaar aan het proberen om naar een les yoga te gaan. Maar dat is tot nu toe nog niet gelukt. Elke keer mijn hoofd wil, zegt mijn lichaam “doe het maar alleen, ik doe niet mee”. Maar opgeven doe ik niet, het zal mij lukken een les te gaan doen.

Een ander doel is ook om mee te wandelen met de race for the cure. Voorlopig zou ik dat graag meedoen met de editie van 2018.
Met wandelen voor kanker doe ik goed voor mijzelf en voor iemand anders.

Hoe sporten jullie?

 

De Lepeltheorie

De lepeltheorie is een methode om uit te leggen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Het is een erg lang artikel maar zeker de moeite waard om te lezen. Dit artikel is niet door mij geschreven, dit is een vertaalde versie van het originele artikel van Christine Miserandino. Christine heeft Lupus; het artikel is aangepast aan de chronische ziekte Fibromyalgie.

Foto

De lepeltheorie; zo voelt chronisch ziek zijn

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over. Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten.

Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over fibromyalgie en chronisch ziek zijn wist, wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de artsen, ze zag me lopen met krukken, rijden in de scootmobiel, rollen met de rolstoel, zag me overgeven in de WC en ze had me zien huilen van de pijn. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?
Ik begon wat te ratelen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ze mijn kamergenoot was toen we studeerden en al jaren lang een goede vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van fibromyalgie. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren.
Snel nam ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu fibromyalgie”. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval fibromyalgie, controle over je leven heeft.
Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden. Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu fibromyalgie heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.
Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook.” Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel.
Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als ik die dag overal in brand lijk te staan, heb ik lange zachte mouwen nodig, als ik koorts heb moet ik een warme trui aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon het te begrijpen.
Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.
We namen de rest van de dag door. Langzaam aan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer.
Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-fibromyalgie-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of tv kijken, je huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.
Zelden zag ik haar emotioneel.. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”
Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen.
Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is de levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat het haar raakte. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

2003 by Christine Miserandino
https://www.facebook.com/Thespoonlady
https://butyoudontlooksick.com/

Afbeeldingsresultaten voor lepeltheorie

CVS – Fibromyalgie en school.

Ik ben steeds een brave kind geweest. Ik lag goed in de groep, was niet de populairste maar ook niet de nerd. Ik zat mooi in de middenmoot. Iedereen kon met mij om gaan, ik werd overal mee in betrokken, leverde mijn taken netjes op tijd in. Vulde mijn boeken en schriften proper in. En hielp iedereen die hulp nodig had. Ik heb 3 jaar sociale en technische wetenschappen gevolg, en was steeds geslaagd met een A-attest. Er waren wel vakken bij die kantje boordje waren, maar ik mocht steeds door.

In het schooljaar 2001-2002, starte ik vol goeie hoop aan mijn 4de jaar sociale en technische wetenschappen. Ik ben naar school geweest tot aan de herfstvakantie en dan stopte het voor mij. Dan kreeg ik de diagnose van CVS (later ook die van Fibromyalgie). Mijn school was dat schooljaar heel meegaand en gaf mij de tijd om te herstellen. En ik, ik had geen energie, heel veel pijn en sliep veel. Aan school dacht ik niet. Ik had er de fut niet voor.

Mijn klasgenoten hadden een heel schooljaar lang mijn boeken aangevuld, en als bedankje heb ik ze getrakteerd op een ijsje op het einde van het schooljaar.

Met het einde van het schooljaar kwam ook de vraag “wat nu, want Vicky is nog schoolplichtig?” Samen met de school werd er overeen gekomen dat ik mijn 4de jaar terug opnieuw moest doen en ik moest zakken naar BSO, meer bepaald naar voeding-verzorging. Omdat ik geen hele dagen aanwezig kon zijn werden er afspraken gemaakt. Ik kwam enkele halve dagen per week naar de les. De vakken die ik thuis kon doen, leerde ikzelf en werd dan een examen vanaf genomen. Ik kreeg extra begeleiding van Gong, voor mijn Frans. De school wou dat ik 1schooljaar op 2 jaar tijd zou doen, maar dat zag ik niet zitten. Dus kreeg ik tot aan de kerstvakantie 2002 om te bewijzen dat ik alles in 1 keer zou kunnen doen. In september 2002 ging ik van start in mijn nieuwe richting, want zo had de school mij verzekerd. Ik had hier een haalbare toekomst in.

1 september, en ik moest voor een nieuwe klas gaan staan, uitleggen waarom ik niet veel op school zou zijn en wat ik nu eigenlijk had. Vreselijk vondt ik dat. Ik werd direct het buitenbeentje, iemand die besmettelijk was. Gelukkig had ik de steun van mijn gezin.

Tegen kerstmis heb ik aan de directie en leerkrachten team bewezen dat ik een volledig schooljaar in 1 keer kon doen. Ik slaagde met glans voor mijn examens. En mocht dus blijven verder doen, zoals ik bezig was. Al was dit dik tegen de zin van de directie.

Ondertussen eisten de directie van de school ook dat ik mij in een erkend CVS centrum liet onderzoeken. Met een rampzalige consultatie in het UZA, als gevolg.

Ik sloot het schooljaar af met een A-attest. Ik had bewezen dat ik heel goed kon leren, als ik. Het maar op mijn eigen tempo kon doen. En mijn ouders bleven vechten zodat ik kon blijven leren. Want het 4de jaar voeding-verzorging was een echt gevecht voor onderwijs. En dan moest mijn 5de middelbaar nog komen.

Ondanks mijn goede resultaten, ging de directie mij en mijn ouders meer en meer boycotten. Ik moest veranderen van richting, kreeg geen Gong-begeleiding meer en auxillia mocht niet meer komen. Allemaal omdat ik weigerde van een therapie te volgen in het UZA. De directie was er ook van overtuigd dat zij het recht hadden om al mij artsen lastig te vallen. En te informeren naar mijn gezondheidstoestand bij hen.

Aangezien ik nog steeds schoolplichtig was tot eind 2003, ben ik terug gestart in die school. Mijn ouders hebben het ministerie van onderwijs ingeschakeld, om ons te helpen in de strijd tegen de school. Om mijn recht op onderwijs te garanderen.

Daar was dan weer die vreselijke 1ste schooldag, weer vooraan in de klas, weer uitleggen wat ik had en weer moeten zeggen dat ik meer privileges had dan zij. En weer was ik het buitenbeentje. Van het 5de middelbaar kantoor, kan ik mij alleen nog mar herinneren mijn eerste test in de les boekhouden. De leerkracht begon de eerste les met een test naar de kennis van in het 4de jaar. Ik weet nog dat ik daar zat en dat ik dacht “Wat voor een chinees is dit.”

Ik had tijdens de maanden juli en augustus mij voorbereid op de richting kantoor, maar dat heeft niet veel geholpen. Uren had ik bezig geweest om de leerstof van het 3de en 4de jaar kantoor te leren. Maar zonder voorkennis, of iemand die je dat uitlegt. Was dat niet te doen.

Tegen november 2003, mocht ik dan beginnen in “Levanter.” En daar was ik mee bezig tot in het voorjaar van 2004. Mijn 5de middelbaar ben ik dan ook nooit voor geslaagd geweest.

HomeMaar er was een lichtpuntje tegen juni 2004, ik was 18 jaar en niet meer schoolplichtig. Ik ben dan ook gestopt in die school. Ik was moe van het vechten voor onderwijs. Maar ik wilde wel mijn diploma secundaire onderwijs. Ik wou bewijzen dat, ondanks mijn ziekte, ik toch een diploma kon behalen. Al koste dat veel energie.

In september 2004 ben ik dan ook gestart in Tweedekansonderwijs in Mechelen. Ik had min attest van de 1ste en 2de graad middelbaar, dus kon ik in TKO mijn 3de graad volgen. Ik ging terug de richting kantoor volgen.

Het heeft veel aarde in de voeten gehad, vooraleer ik wou overwegen om voor een kantoor job te leren. Ik ging al van kleins af iets met kinderen doen, kleuterjuf, kinderverzorgster, verpleegkundige, maar toch geen kantoor job zeker. Door als tiener ziek geworden te zijn, ben ik op korte tijd volwassen moeten worden. Of ik leerde met mijn beperking leven of ik ging in een depressie en bleef alles negeren. Ik heb dan ook voor het eerste gekozen en dat betekende realistisch zijn wat ik kon en niet kon. En dan bleek een kantoorjob beter geschikt dan een verzorgende job.

TKO was een verademing. Ik moest niet vooraan in de klas gaan staan en vertellen dat ik anders was. Ik moest het niet vertellen, tenzij ik dat zelf wilde. Met 1 uurtje per week naar de les gaan, ben ik daar gestart. Tegen dat ik afstudeerde kon ik 4 uurtjes per dag gaan. En ik voelde mij terug een beetje normaal. Niemand bekeek mij anders als ik dan toch toegaf waarom ik zo weinig kwam.

Ik heb uiteindelijk 3 jaar les gevolgd in TKO. Dan kreeg ik eindelijk mijn diploma secundaire onderwijs, war ik zo hard voor had gevochten en gewerkt. Mijn ouders hebben 3 jaar lang heen en weer gereden om mij weg te doen en te komen halen. Tegen dat ik bijna klaar was in TKO, bleek dat ik een passie had voor boekhouden. Raar maar waar. 😉

De vraag kwam dan ook kan ik wel verder studeren? Ik twijfelde. Ik had mij altijd alleen maar gericht op het doel om mijn diploma te behalen. Ik had mij er bij neergelegd dat na TKO, niks meer ging doen, dan alles proberen te werken. Maar dat was buiten mijn maatje gerekend. Mijn maatje zat samen met mij op TKO en zag het potentieel in mij. Hij wist dat ik meer kon bereiken, dan ik dacht en heeft mijn, samen met mijn familie, aangemoedigd om toch verder te studeren.

Mijn diploma secundaire heb ik behaald om te bewijzen dat je ook kan leren met een beperking.

Mijn diploma boekhouden heb ik behaald voor mijzelf.

September 2008 ben ik begonnen aan de opleiding accountancy-fiscaliteit van de Thomas more hogeschool in Mechelen. Weer was ik gelukkig, want ik viel niet op. Niemand keek raar op omdat ik minder vakken deed, of omdat ik de lift moest nemen. (Onze afdeling lag op de derde verdieping).

Ik heb dit 1 jaar vol gehouden. En tegen mei 2009 was ik kapot. Ik kon de leerstof wel aan, dat was geen probleem. Maar alle taken en extra taken die erbij kwamen, maakte dat ik mijzelf uitputte. Ik heb dan ook de beslissing genomen om de overstap te nemen naar avondonderwijs. Waar de nadruk alleen ligt op de vakken die de basis vormen om een goede boekhouder te zijn en de algemene vakken wegvallen.

In september 2009 ben ik gestart in CVO Crescendo te Mechelen. Ik heb daar al de cursussen met glans voltooid en ben op 26 juni 2013 afgestudeerd met onderscheiding aan de graduaat opleiding boekhouding.

Waarop ik trots ben en een feestje voor heb gekregen.

Daar was de “Levanter”

Na de rampzalige consultatie in het CVS-centrum van het UZA, heb ik 2 jaar lang geweigerd om nog naar specialisten en onderzoeken te gaan.
Ik heb samen met mijn gezin een levensritme opgebouwd dat ik kon volgen. Ik ging niet achteruit en maakte piepkleine stapjes vooruit. En aangezien alle beetjes helpen, waren wij daar enorm blij mee.

ik was 18 jaar ondertussen en was mij heel bewust van mijn beperking. Maar ik was gelukkig, ik kon niet doodgaan van mijn ziekte. het leverde mij alleen een leven vol beperking op. En daar kun je met leren leven.

Ik heb geleerd gelukkig te zijn,
met mijn leven vol beperkingen.

In oktober 2003 kwam onze huisarts langs, zoals zo vaak maar nu had hij nieuws. Hij had een lezing bij gewoond van Dr. F. Maes en die had een hele andere kijk op CVS. Wilden ik toch niet eens naar Deze dokter gaan en gaan horen wat hij te zeggen had.

Ik maakte een afspraak bij Dr. Maes, blijkbaar een psychiater in het AZ Sint-Maarten te Duffel. En inderdaad deze dokter had een hele andere kijk op CVS en hoe de ziekte te behandelen. Hij ging, samen met collega’s, een nieuwe soort therapie uitwerken, genaamd Levanter. (meer specifieke info vindt je hier)

Tijdens de levanter hebben ze mij getest of ik Fibromyalgie had. Want ik had nog veel extra symptomen die niet bij CVS hoorde. Uit de test bleek dat ik zowel CVS had alsook Fibromyalgie. Dit was een opluchting omdat er een verklaring was voor mijn symptomen.

Ik mocht beginnen in de allereerste Levanter groep. En ik wist absoluut niet wat ik mocht verwachten. Ik ben de eerste week dan ook met een heel bang hartje gestart.
Eens gestart bleek ik de jongste van de groep te zijn. Een 18-jarige tussen mensen van in de dertig en veertig.
De eerste weken had ik het daar moeilijk mee, mijn situatie kwam niet overeen met een situatie van iemand die getrouwd was en kinderen had. Maar moeilijk gaat ook, zeggen ze altijd, dus deed ik verder. Al heb ik het daar zwaar gehad.

Ik was diegene die maar heel traag vooruit ging, waar er bijna geen verschil tussen begin en einde mee was. Maar zo zeiden de dokters, ik wist heel goed waar mijn grens lag en daar ging ik niet over. En ik kon, samen met mijn gezin, omgaan met mijn ziek zijn. Ik had al ervoor geleerd om mijn leven rond mijn beperkingen te plannen en door de levanter werd die theorie nog verbeterd.

Op lange termijn bleek dat traag vooruit gaan beter was, dan grote sprongen te maken tijdens de therapie. Diegene die grote sprongen vooruit hadden gemaakt tijdens de therapie, hervielen kort daarna weer. Ik die maar traag vooruit ging, ben blijven vooruit gaan. Al waren het maar kleine stapjes.

Door kleine stapjes te blijven nemen, ben ik ervoor gegaan om mijn diploma te behalen. En blijven vooruitgang te boeken.

Groetjes

Vicky

Hoe het begon …

4 november 2001, wat begon als een gezellige zondag namiddag met de familie, is een dag geworden dat mij leven veranderd heeft.

Op zondag namiddag komen wij met heel de familie samen bij oma. Voor bij te praten, verjaardagen te vieren, nieuwtjes te delen enz. We eten met allemaal een pistolet en gaan na de afwas terug naar huis.
Zo was de 4de november ook begonnen, totdat ik opeens altijd flauwviel. We dachten dat mijn evenwichtsorgaan ontstoken was, dus gingen we naar huis en ging ik slapen.
De volgende morgen naar de huisarts, die vermoede hetzelfde als wij, dat er iets mis was met mijn evenwichtsorgaan en stuurde ons door naar een neus- keel- en oorarts. Maar daar bleek dat mijn evenwicht in orde was. De NKO-arts raadde ons aan om mij te laten opnemen bij een internist en mij binnenste buiten te keren, totdat ze vonden wat ik had.

Want ik deed niks anders dan slapen. Wakker blijven was heel moeilijk. Ik viel zelfs in slaap terwijl ik zat te eten.
Aangezien onze huisarts een vermoeden had dat ik wel eens CVS zou kunnen hebben, ging ik akkoord om opgenomen te worden bij een internist.
Om CVS te kunnen vaststellen (toen) moesten alle andere ziekten uitgesloten worden. Een week lang hebben ze mij allerlei onderzoeken laten ondergaan, totdat bleek dat ik geen andere ziekten had. De internist en onze huisarts kwamen tot de conclusie dat het CVS was.

Nu we een diagnose hadden begon een zoektocht naar hoe ik en mijn gezin hiermee moesten omgaan. Mijn moeder heeft uren opzoekingswerk gedaan. En we hebben veel uitgeprobeerd.
Zo ben ik o.a. in blok gaan leven, wat wil zeggen dat ik in dezelfde tijdspannen elke dag hetzelfde deed. Eén blok bestond uit opstaan, ontbijten, mijzelf wassen en aankleden. Dan kreeg ik een rustpauze voordat ik aan een volgende blok kon beginnen.
Een ander punt was dat ik op sommige voedingsmiddel slecht reageerde, ze maakte mij nog moe-er dan ik al was. Wij zijn met afgestapt met uit blik of bokalen te eten, zo min mogelijk bereid voedsel te eten, alle voeding is vers en onbewerkt.
We ondervonden ook dat het hielp als ik in de namiddag een dutje ging doen van minstens een uur. Ik ging effectief in mijn bed liggen en sliep. Zo kreeg mijn lichaam tijd om een klein beetje te recupereren. Tot op vandaag hou ik hier aan vast, aangezien mijn lichaam dit nodig heeft.
Naar de winkel gaan of een wandeling doen zat er niet meer in, dus heeft mijn gezin een rolstoel gaan huren. Dan kon ik tenminste mee buiten. Dit is/was heel vermoeiend voor mij maar dan had ik af en toe ook eens een andere omgeving.
En ja hoor, ik kreeg en krijg nog steeds veel blikken van andere mensen die hun zichtbaar afvragen wat zo’n jong meisje in een rolstoel zit te doen. Maar ik heb mij daar leren overzetten.

Onze zoektocht naar een beetje meer levenskwaliteit en meer kunnen heeft toch zeker 1 jaar tot 1,5 jaar geduurd.  Ik heb die tijd gekregen van mijn gezin en school om het 1ste jaar aan te sterken.
Aangezien ik nog schoolplichtig was (ik ben op mijn 15de ziek geworden) moest er een manier worden gevonden om mij school te laten lopen. Over hoe mijn schoolcarrière is gelopen volgt nog een blog, want dat is een verhaal op zijn eigen.
Mijn toemalige school eiste dat ik in een erkend CVS-centrum getest moest worden. Dus werden de papieren ingevuld om naar het CVS-centrum van het UZA te gaan.
Ik ben toegelaten tot het centrum, maar ik heb daar nooit een therapie gevolgd.
De eerste en enige keer dat ik samen met mijn ouders daar naartoe gingen om een eerste gesprek te doen, was een regelrechte ramp.

Ik had toen de griep, en viel regelmatig flauw. Ik lag dan ook flauw als de dokteres ons kwam roepen.
Het eerste wat ze zei tegen mijn vader was, dat haar kabinet te klein was en dat mijn vader buiten moest blijven. Wat mij en mijn ouders onlogisch leek, want ik was toch nog steeds een minderjarige. Nadat we het argument aanhaalde dat ze dan ofwel een grotere ruimte moest zoeken ofwel de deur moest laten openstaan, mocht mijn vader mee binnen.
Het volgende punt dat de dokteres zei was dat als ik in de toekomst nog eens flauw viel, dat mijn ouders gewoon over mij moesten stappen en mij laten liggen. Daar hebben we niet veel op gezegd.
Dan volgde er vragen over welke symptomen ik had, welke onderzoeken er al gedaan waren enz.
Na de vragen kwam het lichamelijk onderzoek. Waardoor ik mij moest uitkleden en in ondergoed moest gaan zitten. Opnieuw probeerde de dokteres mijn vader weg te sturen, waarop ik antwoordde dat mijn vader niet buiten moest, want als ik in bikini op strand lig, heb ik toch ook niet meer aan dan een broek en beha. Dat was volgens de dokteres een hoogste abnormale gezinssituatie. Maar enfin, ze deed haar onderzoek en mijn vader mocht blijven.
Dan volgde de diagnose. Ik had/heb wel degelijk CVS en was meer dan gekwalificeerd om deel te nemen aan hun therapie. Maar ze ging mij een jaar naar het zeeprevatorium in De Haan sturen. Ah, zeggen mijn ouders, is onze dochter dan genezen of fel verbeterd, want dan rijden wij direct naar de zee, en gaan daar een huis huren voor minstens een jaar. Ah nee, zei de dokteres, het is de bedoeling dat ik uit mijn thuissituatie werd gerukt en verder had het geen enkele reden.
Dit was de druppel zowel voor mij als voor mijn ouders. Wij zijn recht gestaan, hebben haar vriendelijk bedankt en gezegd dat we nooit meer terug kwamen.
Van in de auto hebben wij onze huisarts gebeld. Tegen dat wij thuis stopten stond hij al te wachten aan onze deur. We hebben heel ons verhaal verteld van in het UZA en hij was even geschokt als wij. En gaf ons gelijk dat we er niet naartoe wilden.
Ik heb diene moment ook gezegd dat ik even genoeg had van dokters en dat ik voorlopig geen onderzoeken meer liet doen.

Dit heb ik 2 jaar vol gehouden en toen kwam Dr. Maes met een andere kijk op CVS.
Maar dat verhaal is voor een volgende keer.

Groetjes
Vicky

Wie ben ik.

Hallo,

Ik ben Vicky, 32 jaar en een gelukkige single. Ik ben afgestudeerd als boekhouder en heb 4 jaar gewerkt als administratief boekhoudkundige bediende.

DSC_2939

Sinds 4 november 2001 heb ik CVS en fibromyalgie. In maart 2011 heb ik er nog migraine met aura bij gekregen.
Ik ben dus al meer dan de helft van mijn leven ziek. Maar dat heeft mij niet tegen gehouden om mijn doelen te bereiken en nieuwe uitdagingen aan te gaan.

 

 

Ik wil via deze blog mijn ervaringen delen met jullie. Ik bekijk mijn ziek zijn positief.
Het heeft mij gemaakt tot wie ik nu ben en heeft mij sterker gemaakt.

groetjes

Vicky