“Ik hang nog met haken en ogen elkaar.”, dat is het grapje/ antwoord als iemand mij aankijkt met een blik van, is er nog iets gezond aan jou.
Voor wie nog kan volgen, ik heb verschillende aandoeningen. Het wordt eens tijd dat ik alles even op een rij zet. Want hoewel CVS en Fibromyalgie de hoofdrol hebben, hebben alle andere aandoeningen ook een effect op mijn manier van leven.
Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Uitgesproken vermoeidheid die al langer dan 6 maand aanhoudt, niet verdwijnt met rust en die uw dagdagelijkse activiteiten aanzienlijk beperkt.
Een diagnose van CVS veronderstelt een belangrijke chronische vermoeidheid, met aanwezigheid van minstens 4 van de 8 nevencriteria, en met uitsluiting door een arts van andere oorzaken van vermoeidheid.
Criteria
- Uitgesproken vermoeidheid die langer dan 6 maand aanhoudt.
Dit is het hoofdcriterium. Het gaat om een onverklaarde vermoeidheid die aanhoudt of steeds weerkeert, met een bepaald begin (dus niet levenslang), die niet verdwijnt met rust, en die de activiteiten aanzienlijk beperkt. - Nevencriteria waarvan er tenminste 4 moeten aanwezig zijn.
- Ernstige geheugen- of concentratiestoornissen
- Keelpijn
- Gevoelige kliertjes in hals of oksel
- Spierpijnen
- Verspreide gewrichtspijnen (zonder zwelling of roodheid van de gewrichten)
- Hoofdpijn (ontstaan samen met of na de vermoeidheid)
- Niet-verkwikkende slaap
- Vermoeidheid die langer dan 24 uur na een inspanning aanhoudt
- Uitsluiten van een medische of psychiatrische oorzaak van de vermoeidheid.
Mijn ervaring:
CVS is gecompliceerd, net als fibromyalgie. De medische uitleg is nooit aan mij besteed geweest. Het overheerst heel mijn leven en veranderen dringt zich op.
Als 15-jarige moest ik volwassen besluiten nemen. Ik had niet de keuze om tiener te blijven, ik moest ermee leven. En naar talloze onderzoeken en tests. Zo simpel was dat toen, en nu nog steeds.
Het meeste, opvallendste criterium voor mij is het vermoeid zijn en geen energie hebben.
Fibromyalgie.
Fibromyalgie betekent letterlijk “pijn in bindweefsel en spieren”. Fibromyalgie veroorzaakt pijn, stijfheid en vermoeidheid, die chronisch zijn. Waardoor mensen met fibromyalgie precies klachten krijgen, is onbekend. In hun lichaam is niets te vinden dat de aandoening kan verklaren. Fibromyalgie is daardoor erg moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen de klachten verminderen met pijnstillers, matige beweging en rust.
Bij fibromyalgie worden geen afwijkingen in de spieren of het bindweefsel gevonden. De oorzaak is dan ook nog niet bekend.
Klachten:
- Pijn
- Krachtverlies
- Stijfheid
- Slaapproblemen
- Stemmingsklachten
- Een zwaar gevoel in armen of benen
- Tintelingen in armen of benen
- Branderig of verminderd gevoel in de huid
- Hoofdpijn
- Darmkrampen, buikpijn
- Opgezette vingers
- Geheugenverlies
- Klimaat
Mijn ervaring.
Mijn fibromyalgie en cvs hebben van in het begin samen gehangen. Dus is hier mijn ervaring hetzelfde als met cvs.
Ik heb wel meer last van de symptomen van fibromyalgie. Zeker nu ik ouder wordt en meer wil doen. Maar de constante pijn is het verschrikkelijkste.
Migraine met Aura.
Migraine is een aandoening waarbij, na een spontane tijdelijke vernauwing van bloedvaten in de hersenen, aanvallen ontstaan die juist zorgen voor verwijding van de bloedvaten. En dat leidt vaak tot hevige, kloppende hoofdpijn. Maar migraine is alles behalve een ‘gewone hoofdpijn’.
Er zijn 4 fasen:
· De waarschuwingsfase
De waarschuwingsfase van een migraineaanval wordt waargenomen voordat de andere symptomen beginnen. Je kunt prikkelbaar, terneergeslagen of moe zijn. Uren of soms dagen voor de echte aanval begint. Je kunt moeite hebben om je te concentreren, je misselijk voelen, trek hebben in bepaald eten, last hebben van verstoord gezichtsvermogen of je moet steeds gapen. Sommige mensen voelen zich juist overdreven fit. Er zijn ook mensen die de migraineaanval voelen aankomen en weten dat het snel zal beginnen.
· De aurafase
Bij ongeveer 25%¹ van de mensen die last hebben van migraine gaat het gepaard met auraverschijnselen. Sterretjes, vlekken, lichtflitsen of kleurrijke zigzaggende lijnen verschijnen voor de ogen en verstoren het gezichtsvermogen. Heel soms voelen mensen tintelingen of gevoelloosheid, vaak beginnend in de vingers van één hand en dan overgaand naar de arm en één kant van het hoofd of tong. Een ander, minder vaak voorkomend, auraverschijnsel is moeite hebben met spreken of het vinden van de juiste woorden. Een aura ontwikkelt zich geleidelijk en gedurende 5 tot 20 minuten en duurt meestal korter dan 60 minuten.
· De hoofdpijnfase
Dit is de meest zware fase van een migraineaanval. Het kan tot 72 uur duren. De hoofdpijn komt vaak aan één kant van het hoofd voor, meestal bij het voorhoofd of de slaap. De hoofdpijnfase van de migraineaanval kan gepaard gaan met misselijkheid, braken en overgevoeligheid voor licht en geluid.
· De herstelfase
Als de hoofdpijn afneemt, begint de herstelfase. Je voelt je vermoeid, prikkelbaar en terneergeslagen. Je kunt moeite hebben om je te concentreren. De herstelfase wordt ook wel de ‘migraine-kater’ genoemd. Het kan één tot twee dagen duren voordat je volledig hersteld bent.
Mijn ervaring:
Migraine is in onze (vrouwelijke lijn van de) familie erfelijk. Elke vrouw langs mijn moeder haar kant heeft een vorm van migraine. Mijn grootmoeder heeft altijd de ergste vorm gehad. Ik heb altijd wel last gehad van aanvallen, maar ze gingen altijd weg en bleven min of meer dragelijk. En ze zullen een stuk verdoezeld zijn geweest door de andere aandoeningen. Tot 2011.
Sindsdien kom ik niet meer toe aan de herstellingsfase. Ik heb een migraineaanval die 24u op 24u duurt, 7 dagen op 7 (dat is de aura, hebben ze mij gezegd). Met daarboven op nog extra aanvallen.
Het heeft 2 maanden geduurd, vooraleer ik een neuroloog vond die wou geloven en testen dat ik effectief last heb van migraine.
Er zijn medicijnen die een aanval kunnen onderdrukken, maar die hebben neveneffecten. Ik kan u garanderen, je neemt de neveneffecten erbij als het iets helpt. Ik krijg bètablokkers, imitrex en xcylocaine-baxters. En ik heb mijn pijn grens verlegd. Maar de migraine overheerst elke dag weer.
Nekstenose
Een stenose in de nek is een vernauwing van het halswervelkanaal. De voornaamste kenmerken van cervicale spinaal kanaal stenose zijn:
- Gangmoeilijkheden
- Tintelingen in de handen
- Verminderde handigheid
- Urinaire incontinentie
- Brachialgie
Mijn ervaring:
Het is een aangeboren aandoening bij mij. Officieel heb ik een (nek)wervel te kort. Eigenlijk zit de wervel er wel, maar hij is aaneen gegroeid met een ander wervel, zogenaamd een blokwervel.
Het is per toeval ontdekt, want ik heb er weinig tot geen last van. Als ik er al last van heb is het vooral de tintelingen in mijn handen. En dan ga ik naar de pijnkliniek en krijg ik een infiltratie.
Kalk op zenuwuiteinden op L5 / S1 in de rug.
Dit is een speciale.
Over deze aandoening vind ik geen medische uitleg. Waarom omdat het een heel heel uitzonderlijke aandoening is. Mijn neuroloog en huisarts zeggen zelf dat ze het nog nooit in het echt hadden gezien. Ze kennen de aandoening alleen uit de theorieboeken. (ter info, mijn neuroloog is professor en uitzonderlijk slim)
Kalk op zenuwen is niet zo uitzonderlijk, de meest voorkomende plaats zijn de schouders. En de kalk kan makkelijk verwijderd worden.
Kalk op de zenuwuiteinden op L5 en S1 wervel (lage rug) is wel heel uitzonderlijk. De kalk zit op de grootste zenuwbanen die naar de benen en voeten leiden. En zit op een onmogelijke plaats om te opereren. Het risico op verlamming is te groot.
Door de onderzoeken naar migraine, hebben de neurologen verschillende keren ruggenmerg getrokken. Niets speciaal en ik herstelde normaal. Nu blijkt de kalk een zeer uitzonderlijke bijwerking te zijn van meermaals ruggenmerg te moeten laten prikken.
Mijn klachten:
- Lage rugpijn
- Pijn in benen en voeten
- Pijn aan mijn heupen
- Geen gevoel in benen en voeten
Mijn ervaring:
Ik zal hier al jaren mee rondlopen, maar wie heeft al is geen pijn aan zijn rug.
Totdat ik begon in te pakken voor de verhuis. Ik zet (voor mijn pijnen te sparen) mijn lege doos op een stoel. Dan moet ik niet zo diep bukken als ik er iets instop. Als ik recht stond, voelde ik mijn onderste ruggenwervels “schuren” over elkaar. Ik moest gaan zitten van de pijn.
Een nog vroeger symptoom, was dat ik kon opstaan en niet meer normaal kon stappen, zitten of liggen. Ik stapte met muizenpasjes en met een houvast. Meestal in een stressvolle periode, dus het loog volgens mij aan de stress. Het ging ook over na een dag of twee.
Nadat ik s ’nachts wakker werd van de ondraaglijke pijn in mijn benen en voeten. Heb ik het tegen mijn specialisten gezegd.
De eerste die ervan hoorde was mijn neuroloog, en die heeft direct onderzoeken gedaan, een scanner genomen en een test om de geleiding in de zenuwen te testen. Daaruit bleek dus dat ik kalk had op mijn zenuwuiteinden.
De pijnkliniek heeft infiltraties geprobeerd, maar die hebben geen effect. Ik heb ook rug school gaan doe, zonder effect.
Dit is een aandoening waar ik moet wachten en hopen op het beste. Wachten totdat mijn pijngrens zich verlegd. En hopen dat de kalk niet te snel groeit, want dan kan ik hoe langer hoe minder stappen.
Allergieën.
Een allergie is een abnormale reactie van het lichaam op bepaalde stoffen die op zichzelf onschadelijk zijn. Die stoffen worden allergenen genoemd. De bekendste allergieën zijn die voor stuifmeel, huidschilfers van honden en katten, uitwerpselen van huisstofmijten of sporen van schimmels.
Allergie veroorzaakt vooral klachten van de neus, de longen, de huid, het maag-darmstelsel, de ogen en de oren. Sommige mensen reageren heel hevig op bepaalde voedingsproducten of stoffen zoals pinda, fruit, granen, vis, schaal- en schelpdieren. Ook het gif van bijen en wespen, contact met latex en geneesmiddelen kunnen een hevige allergische reactie veroorzaken.
Mijn ervaring:
Het is een aangeboren aandoening, ik heb er zoveel dat ik ze niet allemaal kan opnoemen.
Als baby kon/kan ik niet tegen koemelk. Dit is zichtbaar door de korsten die ik op mijn hoofd krijg. Toen was geitenmelk een oplossing, nu lactosevrije melk.
Dieren en ik is een ramp. Ik kan alleen tegen een vis, alle andere dieren zijn verboden terrein voor mij.
Ik hoef niet te weten of iemand een dier heeft of niet, ik kan het binnen het kwartier wel zeggen.
Huisstofmijt, stof, zand, pollen, stuifmeel, … ik doe er allemaal reacties op.
Alle geluk bestaan er allergiepillen voor.
Scheelzien.
Mijn best bewaarde geheim.
Scheelzien is een onderdeel van een afwijking in de samenwerking van de ogen. Bij oogbewegingsbeperkingen wordt de oorzaak van de beperking bepaald. Bij scheelzien stellen we vast of een operatie mogelijk is en of er een lui oog is.
Scheelzien of strabismus is een afwijkende oogstand. Scheelzien bij kinderen kan leiden tot een lui oog (amblyopie). Bij volwassenen is scheelzien ook mogelijk, bijvoorbeeld door een oogspierverlamming. Dit gaat dan meestal gepaard met dubbelzien (diplopie).
Een lui oog is een oog dat een verminderde gezichtsscherpte heeft, zelfs met de juiste brilsterkte. Een lui oog kan ontstaan tot de leeftijd van ongeveer 8 jaar en kan alleen maar met succes behandeld worden in de vroege kinderjaren. Een lui oog kan verschillende oorzaken hebben, de 3 meest voorkomende oorzaken zijn scheelzien (strabismus), een ongecorrigeerde brilsterkte of een troebeling in de normaal heldere delen van het oog.
Mijn ervaring:
Scheelzien is bij mij een aangeboren afwijking. Ik zag zo scheel dat ik op mijn 1 jaar geopereerd ben, om mijn ogen recht te zetten. Ik zag zo scheel, dat er tot mijn 3à4 jaar geen foto’s van mij zijn, omdat je het wel heel duidelijk zag.
Als 4à5 jarige had ik een lui oog en moest ik naar de kleuterklas met een afgeplakt oog. Alle geluk had de knuffelbeer in de klas ook een afgeplakt oog.
Daarna heb ik altijd een bril gedragen. En behalve de brillen heeft nooit iemand geweten dat ik iets aan mijn ogen heb.
De fibromyalgie doet geen goed aan het scheelzien. Sindsdien durfde mijn (rechter)oog wel eens wegdraaien en dat het iemand zag. Maar dan knipper ik is met mijn ogen en meestal is het dan opgelost, of het is de vermoeidheid zeg ik dan.
Sinds ik met de auto rij heb ik meer last van mijn scheelzien. Ik kan niet recht vooruit kijken met mijn rechts oog. Dus heb ik last met verkeersborden te lezen. Mijn links oog moet en op de weg letten en borden lezen, want het rechts oog geeft niet altijd de juiste info door naar mijn hersenen.
Een goed voorbeeld om het te begrijpen is een test met een balpen en die steeds dichter naar je neus brengen.
Normaal kruist je zicht op een bepaald punt. Dus je links oog gaat rechts kijken en je rechts naar links.
Mijn ogen kunnen dat niet. Ik zie vanaf een bepaald punt de balpen niet meer komen.
Conclusie.
Al mijn aandoeningen hebben een effect op elkaar en op mijn lichaam. Maar ondanks dat, leer je met alles leven en omgaan.
Ik voel mij ook niet als een zieke, niet als kind en niet nu. Ik heb beperkingen en pas mij daar aan aan. En voor de rest zie ik wel wat ik kan en niet kan bereiken in mijn leven.
Aan het koken en klaar zetten van de tafels moet ik (gelukkig) niet mee helpen. Maar van rust in huis is er dan toch ook geen spraken hoor.
