Vicky en de aandoeningen!

“Ik hang nog met haken en ogen elkaar.”, dat is het grapje/ antwoord als iemand mij aankijkt met een blik van, is er nog iets gezond aan jou.
Voor wie nog kan volgen, ik heb verschillende aandoeningen. Het wordt eens tijd dat ik alles even op een rij zet. Want hoewel CVS en Fibromyalgie de hoofdrol hebben, hebben alle andere aandoeningen ook een effect op mijn manier van leven.

Schermopname (3)

Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Uitgesproken vermoeidheid die al langer dan 6 maand aanhoudt, niet verdwijnt met rust en die uw dagdagelijkse activiteiten aanzienlijk beperkt.

Een diagnose van CVS veronderstelt een belangrijke chronische vermoeidheid, met aanwezigheid van minstens 4 van de 8 nevencriteria, en met uitsluiting door een arts van andere oorzaken van vermoeidheid.

Criteria

  1. Uitgesproken vermoeidheid die langer dan 6 maand aanhoudt.
    Dit is het hoofdcriterium. Het gaat om een onverklaarde vermoeidheid die aanhoudt of steeds weerkeert, met een bepaald begin (dus niet levenslang), die niet verdwijnt met rust, en die de activiteiten aanzienlijk beperkt.
  2. Nevencriteria waarvan er tenminste 4 moeten aanwezig zijn.
    1. Ernstige geheugen- of concentratiestoornissen
    2. Keelpijn
    3. Gevoelige kliertjes in hals of oksel
    4. Spierpijnen
    5. Verspreide gewrichtspijnen (zonder zwelling of roodheid van de gewrichten)
    6. Hoofdpijn (ontstaan samen met of na de vermoeidheid)
    7. Niet-verkwikkende slaap
    8. Vermoeidheid die langer dan 24 uur na een inspanning aanhoudt
  3. Uitsluiten van een medische of psychiatrische oorzaak van de vermoeidheid.

Mijn ervaring:
CVS is gecompliceerd, net als fibromyalgie. De medische uitleg is nooit aan mij besteed geweest. Het overheerst heel mijn leven en veranderen dringt zich op.
Als 15-jarige moest ik volwassen besluiten nemen. Ik had niet de keuze om tiener te blijven, ik moest ermee leven. En naar talloze onderzoeken en tests. Zo simpel was dat toen, en nu nog steeds.
Het meeste, opvallendste criterium voor mij is het vermoeid zijn en geen energie hebben.

 

Fibromyalgie.

Fibromyalgie betekent letterlijk “pijn in bindweefsel en spieren”. Fibromyalgie veroorzaakt pijn, stijfheid en vermoeidheid, die chronisch zijn. Waardoor mensen met fibromyalgie precies klachten krijgen, is onbekend. In hun lichaam is niets te vinden dat de aandoening kan verklaren. Fibromyalgie is daardoor erg moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen de klachten verminderen met pijnstillers, matige beweging en rust.

Bij fibromyalgie worden geen afwijkingen in de spieren of het bindweefsel gevonden. De oorzaak is dan ook nog niet bekend.

Klachten:

  • Pijn
  • Krachtverlies
  • Stijfheid
  • Slaapproblemen
  • Stemmingsklachten
  • Een zwaar gevoel in armen of benen
  • Tintelingen in armen of benen
  • Branderig of verminderd gevoel in de huid
  • Hoofdpijn
  • Darmkrampen, buikpijn
  • Opgezette vingers
  • Geheugenverlies
  • Klimaat

Mijn ervaring.

Mijn fibromyalgie en cvs hebben van in het begin samen gehangen. Dus is hier mijn ervaring hetzelfde als met cvs.
Ik heb wel meer last van de symptomen van fibromyalgie. Zeker nu ik ouder wordt en meer wil doen. Maar de constante pijn is het verschrikkelijkste.

Migraine met Aura.

Migraine is een aandoening waarbij, na een spontane tijdelijke vernauwing van bloedvaten in de hersenen, aanvallen ontstaan die juist zorgen voor verwijding van de bloedvaten. En dat leidt vaak tot hevige, kloppende hoofdpijn. Maar migraine is alles behalve een ‘gewone hoofdpijn’.

Er zijn 4 fasen:

·         De waarschuwingsfase

De waarschuwingsfase van een migraineaanval wordt waargenomen voordat de andere symptomen beginnen. Je kunt prikkelbaar, terneergeslagen of moe zijn. Uren of soms dagen voor de echte aanval begint. Je kunt moeite hebben om je te concentreren, je misselijk voelen, trek hebben in bepaald eten, last hebben van verstoord gezichtsvermogen of je moet steeds gapen. Sommige mensen voelen zich juist overdreven fit. Er zijn ook mensen die de migraineaanval voelen aankomen en weten dat het snel zal beginnen.

·         De aurafase

Bij ongeveer 25%¹ van de mensen die last hebben van migraine gaat het gepaard met auraverschijnselen. Sterretjes, vlekken, lichtflitsen of kleurrijke zigzaggende lijnen verschijnen voor de ogen en verstoren het gezichtsvermogen. Heel soms voelen mensen tintelingen of gevoelloosheid, vaak beginnend in de vingers van één hand en dan overgaand naar de arm en één kant van het hoofd of tong. Een ander, minder vaak voorkomend, auraverschijnsel is moeite hebben met spreken of het vinden van de juiste woorden. Een aura ontwikkelt zich geleidelijk en gedurende 5 tot 20 minuten en duurt meestal korter dan 60 minuten.

·         De hoofdpijnfase

Dit is de meest zware fase van een migraineaanval. Het kan tot 72 uur duren. De hoofdpijn komt vaak aan één kant van het hoofd voor, meestal bij het voorhoofd of de slaap. De hoofdpijnfase van de migraineaanval kan gepaard gaan met misselijkheid, braken en overgevoeligheid voor licht en geluid.

·         De herstelfase

Als de hoofdpijn afneemt, begint de herstelfase. Je voelt je vermoeid, prikkelbaar en terneergeslagen. Je kunt moeite hebben om je te concentreren. De herstelfase wordt ook wel de ‘migraine-kater’ genoemd. Het kan één tot twee dagen duren voordat je volledig hersteld bent.

Mijn ervaring:

Migraine is in onze (vrouwelijke lijn van de) familie erfelijk. Elke vrouw langs mijn moeder haar kant heeft een vorm van migraine. Mijn grootmoeder heeft altijd de ergste vorm gehad. Ik heb altijd wel last gehad van aanvallen, maar ze gingen altijd weg en bleven min of meer dragelijk. En ze zullen een stuk verdoezeld zijn geweest door de andere aandoeningen. Tot 2011.

Sindsdien kom ik niet meer toe aan de herstellingsfase. Ik heb een migraineaanval die 24u op 24u duurt, 7 dagen op 7 (dat is de aura, hebben ze mij gezegd). Met daarboven op nog extra aanvallen.
Het heeft 2 maanden geduurd, vooraleer ik een neuroloog vond die wou geloven en testen dat ik effectief last heb van migraine.
Er zijn medicijnen die een aanval kunnen onderdrukken, maar die hebben neveneffecten. Ik kan u garanderen, je neemt de neveneffecten erbij als het iets helpt. Ik krijg bètablokkers, imitrex en xcylocaine-baxters. En ik heb mijn pijn grens verlegd. Maar de migraine overheerst elke dag weer.

 

Nekstenose

Een stenose in de nek is een vernauwing van het halswervelkanaal. De voornaamste kenmerken van cervicale spinaal kanaal stenose zijn:

  • Gangmoeilijkheden
  • Tintelingen in de handen
  • Verminderde handigheid
  • Urinaire incontinentie
  • Brachialgie

 

Mijn ervaring:

Het is een aangeboren aandoening bij mij. Officieel heb ik een (nek)wervel te kort. Eigenlijk zit de wervel er wel, maar hij is aaneen gegroeid met een ander wervel, zogenaamd een blokwervel.
Het is per toeval ontdekt, want ik heb er weinig tot geen last van. Als ik er al last van heb is het vooral de tintelingen in mijn handen. En dan ga ik naar de pijnkliniek en krijg ik een infiltratie.

 

Kalk op zenuwuiteinden op L5 / S1 in de rug.

Dit is een speciale.

Over deze aandoening vind ik geen medische uitleg. Waarom omdat het een heel heel uitzonderlijke aandoening is. Mijn neuroloog en huisarts zeggen zelf dat ze het nog nooit in het echt hadden gezien. Ze kennen de aandoening alleen uit de theorieboeken. (ter info, mijn neuroloog is professor en uitzonderlijk slim)

Kalk op zenuwen is niet zo uitzonderlijk, de meest voorkomende plaats zijn de schouders. En de kalk kan makkelijk verwijderd worden.
Kalk op de zenuwuiteinden op L5 en S1 wervel (lage rug) is wel heel uitzonderlijk. De kalk zit op de grootste zenuwbanen die naar de benen en voeten leiden. En zit op een onmogelijke plaats om te opereren. Het risico op verlamming is te groot.
Door de onderzoeken naar migraine, hebben de neurologen verschillende keren ruggenmerg getrokken. Niets speciaal en ik herstelde normaal. Nu blijkt de kalk een zeer uitzonderlijke bijwerking te zijn van meermaals ruggenmerg te moeten laten prikken.
Mijn klachten:

  • Lage rugpijn
  • Pijn in benen en voeten
  • Pijn aan mijn heupen
  • Geen gevoel in benen en voeten

 

Mijn ervaring:

Ik zal hier al jaren mee rondlopen, maar wie heeft al is geen pijn aan zijn rug.
Totdat ik begon in te pakken voor de verhuis. Ik zet (voor mijn pijnen te sparen) mijn lege doos op een stoel. Dan moet ik niet zo diep bukken als ik er iets instop. Als ik recht stond, voelde ik mijn onderste ruggenwervels “schuren” over elkaar. Ik moest gaan zitten van de pijn.

Een nog vroeger symptoom, was dat ik kon opstaan en niet meer normaal kon stappen, zitten of liggen. Ik stapte met muizenpasjes en met een houvast. Meestal in een stressvolle periode, dus het loog volgens mij aan de stress. Het ging ook over na een dag of twee.
Nadat ik s ’nachts wakker werd van de ondraaglijke pijn in mijn benen en voeten. Heb ik het tegen mijn specialisten gezegd.
De eerste die ervan hoorde was mijn neuroloog, en die heeft direct onderzoeken gedaan, een scanner genomen en een test om de geleiding in de zenuwen te testen. Daaruit bleek dus dat ik kalk had op mijn zenuwuiteinden.

De pijnkliniek heeft infiltraties geprobeerd, maar die hebben geen effect. Ik heb ook rug school gaan doe, zonder effect.

Dit is een aandoening waar ik moet wachten en hopen op het beste. Wachten totdat mijn pijngrens zich verlegd. En hopen dat de kalk niet te snel groeit, want dan kan ik hoe langer hoe minder stappen.

 

Allergieën.

Een allergie is een abnormale reactie van het lichaam op bepaalde stoffen die op zichzelf onschadelijk zijn. Die stoffen worden allergenen genoemd. De bekendste allergieën zijn die voor stuifmeel, huidschilfers van honden en katten, uitwerpselen van huisstofmijten of sporen van schimmels.

Allergie veroorzaakt vooral klachten van de neus, de longen, de huid, het maag-darmstelsel, de ogen en de oren. Sommige mensen reageren heel hevig op bepaalde voedingsproducten of stoffen zoals pinda, fruit, granen, vis, schaal- en schelpdieren. Ook het gif van bijen en wespen, contact met latex en geneesmiddelen kunnen een hevige allergische reactie veroorzaken.

Mijn ervaring:

Het is een aangeboren aandoening, ik heb er zoveel dat ik ze niet allemaal kan opnoemen.
Als baby kon/kan ik niet tegen koemelk. Dit is zichtbaar door de korsten die ik op mijn hoofd krijg. Toen was geitenmelk een oplossing, nu lactosevrije melk.
Dieren en ik is een ramp. Ik kan alleen tegen een vis, alle andere dieren zijn verboden terrein voor mij.
Ik hoef niet te weten of iemand een dier heeft of niet, ik kan het binnen het kwartier wel zeggen.

Huisstofmijt, stof, zand, pollen, stuifmeel, … ik doe er allemaal reacties op.
Alle geluk bestaan er allergiepillen voor.

 

Scheelzien.

Mijn best bewaarde geheim.

Scheelzien is een onderdeel van een afwijking in de samenwerking van de ogen. Bij oogbewegingsbeperkingen wordt de oorzaak van de beperking bepaald. Bij scheelzien stellen we vast of een operatie mogelijk is en of er een lui oog is.

Scheelzien of strabismus is een afwijkende oogstand. Scheelzien bij kinderen kan leiden tot een lui oog (amblyopie). Bij volwassenen is scheelzien ook mogelijk, bijvoorbeeld door een oogspierverlamming. Dit gaat dan meestal gepaard met dubbelzien (diplopie).

Een lui oog is een oog dat een verminderde gezichtsscherpte heeft, zelfs met de juiste brilsterkte. Een lui oog kan ontstaan tot de leeftijd van ongeveer 8 jaar en kan alleen maar met succes behandeld worden in de vroege kinderjaren. Een lui oog kan verschillende oorzaken hebben, de 3 meest voorkomende oorzaken zijn scheelzien (strabismus), een ongecorrigeerde brilsterkte of een troebeling in de normaal heldere delen van het oog.

Mijn ervaring:

Scheelzien is bij mij een aangeboren afwijking. Ik zag zo scheel dat ik op mijn 1 jaar geopereerd ben, om mijn ogen recht te zetten. Ik zag zo scheel, dat er tot mijn 3à4 jaar geen foto’s van mij zijn, omdat je het wel heel duidelijk zag.

Als 4à5 jarige had ik een lui oog en moest ik naar de kleuterklas met een afgeplakt oog. Alle geluk had de knuffelbeer in de klas ook een afgeplakt oog.
Daarna heb ik altijd een bril gedragen. En behalve de brillen heeft nooit iemand geweten dat ik iets aan mijn ogen heb.

De fibromyalgie doet geen goed aan het scheelzien. Sindsdien durfde mijn (rechter)oog wel eens wegdraaien en dat het iemand zag. Maar dan knipper ik is met mijn ogen en meestal is het dan opgelost, of het is de vermoeidheid zeg ik dan.

Sinds ik met de auto rij heb ik meer last van mijn scheelzien. Ik kan niet recht vooruit kijken met mijn rechts oog. Dus heb ik last met verkeersborden te lezen. Mijn links oog moet en op de weg letten en borden lezen, want het rechts oog geeft niet altijd de juiste info door naar mijn hersenen.

Een goed voorbeeld om het te begrijpen is een test met een balpen en die steeds dichter naar je neus brengen.
Normaal kruist je zicht op een bepaald punt. Dus je links oog gaat rechts kijken en je rechts naar links.
Mijn ogen kunnen dat niet. Ik zie vanaf een bepaald punt de balpen niet meer komen.

Conclusie.

Al mijn aandoeningen hebben een effect op elkaar en op mijn lichaam. Maar ondanks dat, leer je met alles leven en omgaan.

Ik voel mij ook niet als een zieke, niet als kind en niet nu. Ik heb beperkingen en pas mij daar aan aan. En voor de rest zie ik wel wat ik kan en niet kan bereiken in mijn leven.

Afbeeldingsresultaat voor smiley pffff"

Een nieuw hoofdstuk: Alleen wonen!

1 April 2019, er begint een nieuw hoofdstuk voor mij. Ik ga alleen wonen. Mijn appartementje is perfect voor mij. Niet te groot, een inloopdouche, een groot zonnig terras en makkelijk te poetsen. ik en mijn appartement zijn een perfecte match.

Hoewel alleen gaan wonen niet een evidentie is voor mij, lukt het toch wel heel goed. Ik krijg veel hulp van mijn gezin en de specialisten staan klaar om professionele diensten in te schakelen, als ik er om vraag. Maar zolang we het kunnen opvangen in het gezin, komt alles goed.

Het is een geweldig gevoel om een eigen plekje te hebben, een plekje dat helemaal alleen van mij is. Een plekje waar ik de stress, gejaagdheid aan de deur kan achter laten.

De verhuis zelf is op mijn tempo gebeurd. Ik heb bijna een maand ingepakt en een maand uitgepakt en heel veel gedelegeerd waar wat moest komen.
Maar ja, soms luister ik niet goed en ging ik toch mee duwen en trekken aan de meubelen, dozen dragen, en de trap veel te dikwijls op en af gegaan en dan komt dat mannetje met het hamertje en heeft mij knock-out geslagen.

Dus nu heb ik platte rust, even geen dozen uitpakken, spuiten krijgen met pijnstilling en wachten tot mijn lichaam hersteld is. En vooral genieten van mijn eigen plekje.

Prettige feesten!

Feestdagen, tijd van gezelligheid. Voor mij niet, dit is een tijd van uitputting. Helemaal uit ritme geraken, een paar dagen op adem komen en dan terug uitputting en bye bye ritme.

Ik ben een kerstzot, in november begin ik al te zagen dat ze de kerstboom opzetten, rondrijden om naar de lichtjes te gaan kijken, mijn kerstdorp creëren. Ik ben helemaal in voor kerstmis.

Alleen zijn de feestdagen een uitputtingsslag voor mij. Ik kan zowizo al niet goed tegen de drukte en met de feestdagen is het vele drukker in de winkels dan anders. Iedereen gaat op hetzelfde moment winkelen. Dat is al een energie vreter.

Afbeeldingsresultaat voor kerstAan het koken en klaar zetten van de tafels moet ik (gelukkig) niet mee helpen. Maar van rust in huis is er dan toch ook geen spraken hoor.
En dan gaan we tafelen, met 20 mensen aan een tafel en maar bijpraten en vertellen en eten en drinken. Dan gaan we cadeautjes open doen en iedereen raad mee. Dan zijn we een kippenkot, iedereen zegt iets, de een al wat harder dan de ander.
en mijn energieniveau zit ergens op -100, is helemaal verdwenen. er komt alleen maar uitputting voor in de plaats, een gevecht om wakker en alert te kunnen blijven.

Kerstdag is gelukkig vele rustiger, dan zijn we maar met 7. Als ik dan niet meer kan ga ik op de zetel liggen of in mijn bed.

Met oud en nieuw herhalen we alles dan nog is, en wordt de uitputting alleen maar groter en groter.

Ik heb heel de maand januari nodig om te recupereren van de feestdagen. Dus mijn nieuwe jaar begint met veel slapen en weinig doen. 🙂

Aan iedereen vrolijke kerstdagen en een gelukkige nieuwjaar.

Afbeeldingsresultaat voor fijne feestdagen 2019

Tijd voor een nieuwe uitdaging!

Ik kan heel goed omgaan met mijn ziek zijn. Ik heb mijn ups and downs maar alles lukt. Ik ga met piepkleine stapjes vooruit in mijn herstel van mijn terugval. Toch heb ik een probleem. Hoe langer ik thuis zit, hoe gekker ik wordt. Ik zou de muren oplopen omdat mijn hersenen weinig tot geen inspanningen moeten doen.
Dus is het tijd voor een nieuwe uitdaging!

Om het gek worden tegen te gaan, en gewoon omdat ik graag iets nieuw bij leer, heb ik mij ingeschreven in de avondlessen Duits.
Elke maandagavond ga ik 3u Duitse les volgen. Zo kunnen mijn hersenen terug een inspanning doen, ik leer iets bij en ik vindt het leuk om te doen.

Daarnaast is het niet slecht om mijn lichaam een beetje te pushen, zodat ik op termijn vrijwilligerswerk kan gaan doen, of (heel) misschien terug een paar dagen kan gaan werken.

Het is een nieuw doel in mijn leven, dat met de nodige planning en doorzetting kan behaald worden. Hopelijk succesvol ???

 

UPDATE Januari 2019: Tot mijn grote spijt heb ik de lessen moeten stop zetten. Op dit ogenblik heb ik de energie niet meer om 3u geconcentreerd les te volgen.

 

Doelen stellen en Plannen maken

Ik heb over de jaren heen geleerd dat, het leven met CVS en Fibromyalgie, makkelijker wordt als ik mijn dagen op voorhand plan.
Er zijn momenten dat ik mij heel strikt aan de planning moet houden, maar er zijn ook tijden geweest dat het plannen naar de achtergrond verdween.

  • Ik probeer per dag maar 2 afspraken aan te nemen en liefst dan nog één in de voormiddag en één na 16u.
    Vooraf afgesproken afspraken, zorgen ervoor dat ik rustmomenten kan inlassen.
    Voorbeeld; Op maandag ga ik rond 11u naar de Kine en om 16u30 naar mijn nagelstyliste. Tussen 12u en 14u kan ik dan een dutje doen, zodat ik alert ben om mijn nagels te gaan laten doen.

  • Ik probeer ook niet alle dagen van de week, afspraken te maken. Na een drukke dag las ik een rust dag in.
    Voorbeeld: Maandag heb ik 2 afspraken buitens huis, dus dinsdag is een thuisdagje, een rustig dagje

  • Een geplande afspraak is niet steeds een buitenshuis afspraak. Een afspraak kan ook papierwerk voor mijn persoonlijke administratie, of babysitten op mijn nichtje ofzo zijn.
  • Opstaan en gaan slapen rond hetzelfde uur is ook een deel van het plannen, alsook het dutje tussen bepaalde uren.
  • Mijn thuis is een rustzone, een zone waar ik mag laten zien hoe het echt met mij gaat.
  • Iedereen die bij mij thuis komt, of ze gaan met mij mee, die moeten zich aanpassen aan mijn tempo.
    Voorbeeld: ik ga mee boodschappen doen. Dan parkeren ze met mij het beste dicht bij de deur (daarvoor heb ik nu mijn gehandicapten parkeerkaart). Hoe verder er geparkeerd wordt van de deur, hoe meer energie ik al heb opgedaan met te stappen.
    Nog een voorbeeld: Ik doe aan doelgericht winkelen. Als er met mij naar kledingwinkels wordt gegaan, ga ik als eerst in mijn rolstoel zitten. (Omdat stappen energie vraagt). Ik ga winkelen omdat ik een kleedje nodig heb, dus zoeken de mensen die bij mij zijn kleedjes uit in 1 winkel. daaruit selecteer ik die ik mooi vind (niet meer dan 3 stuks), en dan ga ik maar passen. Tussen het wisselen van stukken ga ik zitten. Een volgende winkel wordt al moeilijk, want mijn energieniveau zit diep onder nul. 

  • Mijn slaapkamer is een rustpunt. Ik gebruik mijn slaapkamer voornamelijk om te slapen, of tot rust te komen en een boek te lezen.
    Een rustpunt (in huis) is belangrijk voor mij, omdat mijn hersenen dan perfect weten, ze is in haar slaapkamer dus haar lichaam en hersenen mogen rusten, snoezen, slapen.

Naast het plannen van mijn dagen, stel ik ook doelen op, op korte termijn maar evengoed op lange termijn.
Die doelen zijn er om naartoe te werken, om naartoe te plannen en tot slot een houvast te geven. Dit wil niet zeggen dat elk doel behaald wordt, soms moeten ze worden aangepast en/of zelfs geschrapt worden.

Enkele van mijn doelen zijn o.a.:

  • Op korte termijn:
  • vooruitgang maken bij de kine
  • een paar uurtjes per week kunnen werken
  • naar een klasreunie gaan
  • Op middellange termijn:
  • Lentefeest van Marie (Nichtje)
  • Trouw van Joske en Fien (Joske is mijn maatje)
  • Op lange termijn:
  • Zwanger worden
  • eigen huisje

Steeds leven met een plan en een doel, is minder erg dan het klinkt. Het helpt mij op de slechte momenten om vooruitgang te boeken. En op de goede momenten is er meer ruimte voor spontane dingen.
Door het plannen ben ik al zo ver geraakt als ik nu ben, en kan ik nog verder geraken.

Terug naar de Kine …

Terug naar de kinesist, na ongeveer 15 jaar, voor degrees exercieses. Eigenlijk wil dat zeggen dat ik terug naar de kine gaat om mijn spieren, gewrichten, botten … terug in beweging te krijgen en de aftakeling om te keren. Daarnaast houdt kine een goede, realistische spiegel voor in hoe zwaar mijn herval is geweest. En het aanvaarden van die terugval.

28/08/18
Eerste keer naar de kine, naar Ulrike. Eerst een kennismakingsgesprek, wat er moet gebeuren en dan oefeningen.

  • 2x 1minuut op de loopband stappen aan 2,5 km/u
  • 10x aan een koord trekken
  • 10x een bal van de ene hand naar de andere gooien
  • 3x ademhalingsoefening van 1 minuut

Niet veel, toch? Ik was kapot. Ik ben thuis gekomen en heb geslapen, gegeten en geslapen. 2 dagen nadien, had ik nog steeds pijn ervan en dan moest ik al terug naar Ulrike.

Wat bleek, ik sta vele verder achteruit dan ik beseft heb. Ik ben op de muur gelopen, zodat dat besef goed doordrong. En dat is een besef dat emotioneel pijn doet. Ik heb bijna 24uur geweend. Niet omdat ik verdrietig was, maar gewoon tranen die stroomde en die niet tegen gehouden konden worden. Het besef dat ik terug moet gaan opbouwen, met vallen en opstaan, is een moeilijk besef. Maar één dat nodig is, om vooruit te komen.

Ulrike is super, en stelt mij gerust dat ik wel terug vooruit ga gaan, maar dat het traag zal gaan. Dat ik terug op een niveau kan komen, waar ik voorheen ook ben op geweest. Maar ik heb nu veel tijd nodig en doelen.

Sinds de eerste keer, ben ik nog 3 keer naar de kine geweest. Mijn oefenschema ziet er nu als volgt uit.

  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x vuisten maken en ontspannen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x met voeten waggelen
  • ademhalingsoefening van 1 minuut
  • 10x knieën naar beneden drukken
  • 1x ademhalingsoefening

Niet veel hé! Maar van zodra dat ik dit kan zonder te veel last te hebben achteraf, komen er oefeningen bij.

Dus wacht ik en oefen ik., zolang het nodig is.

 

15 september 2017, daar was de herval …

Ik ben sinds 4 november 2001, steeds traag, heel traag, vooruit gegaan. Ik had soms kleine hervallen, die ik redelijk snel kon recupereren en gewoon meer kon vooruitgaan.

Tot 15 september 2017, dan ben ik letterlijk ineen gestort. Dan was elke fysieke en /of emotionele inspanning te veel. Ik kon nog slapen en eten. Daaruit bestond mijn dag.
Na een maand thuis te hebben gezeten, ben ik terug gaan proberen te werken, met een aangepaste uurrooster. IK werkt om de dag 4u, ma/woe/vrij werken – di/don thuis. Dit heb ik 4 maand volgehouden, totdat ik ontslagen ben.

Ik heb mij letterlijk kapot gewerkt!

Achteraf moet ik toegeven dat 20u werken in de week te veel en te zwaar was voor mij. Heel mijn leven draaide nog om te werken en niets anders. Ik heb hobby’s opgegeven, vrije tijd opgegeven, ik heb wakker momenten ingeruild voor slapen, Ik heb familie en vrienden opgegeven, om toch maar 20u per week te kunnen en mogen werken.

Na mijn ontslag heb ik tijd genomen om mijn lichaam te laten herstellen. Ik was mij niet bewust van de zwaarte van mijn terugval. Ik zei steeds “geef mij nu even de tijd om te herstellen en binnen een paar maanden zal ik wel terug kunnen werken.” Want dat verwacht toch de maatschappij, Niet?

aaaa

Sinds 15 september 2017, ga ik om de 2 maanden naar Dr. Maes. Hij volgt mij op. Hij praat met mij over wat ik wil in mijn leven. Hij is steeds begripvol en stuurt bij waar nodig.

Sinds de laatste controle, moet ik terug naar de kinesist voor “degree excersises”. Ik moet terug fysiek opbouwen, mijn spieren in beweging zetten., het verzuring proces van de spieren tegengaan. En gaan praten met een Jobcoach, om te kijken wat mijn mogelijkheden in de toekomst zijn.

Ik sta volledig achter de kine-behandeling en de jobcoach training. Ze zullen mij beide helpen herstellen en terug traag maar zeker vooruitgang bieden.

Nu is geduld het belangrijkste, en dat is soms het moeilijkste.